Cancer jag kunde hantera. Att förlora mitt bröst kunde jag inte

Innehåll

•  
• Fiona MacNeill är några år äldre än jag, i slutet av 50-talet.
• Bröstcancerbehandling blir mer och mer personlig.
• Men att reta ut vad som händer för kvinnor efter mastektomi är svårt.
• Veckan efter min avbrutna mastektomi åkte jag tillbaka till sjukhuset för en lumpektomi.

Taxin anlände till gryningen men den kunde ha kommit ännu tidigare; Jag hade varit vaken hela natten. Jag var livrädd över dagen som vände och vad det skulle betyda för resten av mitt liv.

På sjukhuset bytte jag till en högteknologisk klänning som skulle hålla mig varm under de långa timmarna jag skulle vara medvetslös och min kirurg kom för att göra en snabb preoperativ kontroll. Det var inte förrän hon var vid dörren, på väg att lämna rummet, att min rädsla äntligen hittade sin röst. ”Snälla,” sa jag. "Jag behöver din hjälp. Kommer du att berätta för mig en gång till: varför behöver jag denna mastektomi? ”

Hon vände sig tillbaka till mig och jag kunde se i hennes ansikte att hon redan visste vad jag hade känt hela tiden inifrån. Denna operation skulle inte hända. Vi var tvungna att hitta ett annat sätt.

Bröstcancer hade uppslukat mitt liv några veckor tidigare, när jag märkte en liten grop nära min vänstra bröstvårtan. Läkaren trodde att det inte var något - men varför ta risken, frågade hon glatt och knackade på tangentbordet för att organisera remiss.

På kliniken tio dagar senare verkade nyheterna optimistiska igen: mammografin var tydlig, konsulten gissade att det var en cysta. Fem dagar senare, tillbaka på kliniken, visade sig konsultens aning vara fel. En biopsi avslöjade att jag hade ett invasivt karcinom av klass 2.

Jag blev chockad, men inte förkrossad. Konsulten försäkrade mig om att jag borde vara en bra kandidat för det hon kallade bröstbevarande kirurgi, för att bara ta bort den drabbade vävnaden (detta kallas ofta lumpektomi). Det skulle visa sig vara ännu en felaktig förutsägelse, även om jag är tacksam för det tidiga hopp som det gav mig. Cancer, tänkte jag, jag kunde hantera. Jag kunde inte förlora mitt bröst.

Det spelförändrande slaget kom nästa vecka. Min tumör hade varit svårare att diagnostisera eftersom den var i bröstets lobuler, i motsats till kanalerna (där cirka 80 procent av invasiva bröstcancer utvecklas). Lobulär cancer bedrar ofta mammografi, men det är mer troligt att det dyker upp på en MR-undersökning. Och resultatet av min MR-skanning var förödande.

Tumören som gängades genom mitt bröst var mycket större än ultraljudet hade visat, upp till 10 cm lång (10 cm! Jag hade aldrig hört talas om någon med en tumör så stor). Läkaren som avslöjade nyheten såg inte på mitt ansikte; hans ögon smälte samman på hans datorskärm, hans rustning mot mina känslor. Vi var centimeter ifrån varandra men kunde ha varit på olika planeter. När han började skjuta ord som "implantat", "dorsi-flik" och "bröstvårtrekonstruktion" på mig, hade jag inte ens börjat bearbeta nyheterna att jag under hela mitt liv skulle ha ett bröst saknat.

Denna läkare verkade mer angelägen om att prata om operationer än att hjälpa mig att förstå malströmmen. Det enda jag insåg var att jag var tvungen att komma ifrån honom. Dagen därpå skickade en vän till mig en lista med andra konsulter, men var ska jag börja? Och sedan märkte jag att bara ett namn på listan var en kvinnas. Jag bestämde mig för att försöka få en tid för att träffa henne.

Fiona MacNeill är några år äldre än jag, i slutet av 50-talet.

Jag minns knappast något om vår första chatt, bara några dagar efter att jag läste hennes namn. Jag var helt till sjöss och slingrade runt. Men i storm 10-stormen som mitt liv så plötsligt hade blivit var MacNeill min första syn på torrt land i flera dagar. Jag visste att hon var någon jag kunde lita på. Jag kände mig så mycket lyckligare i hennes händer att jag började utplåna det fruktansvärda med att tappa mitt bröst.

Vad jag inte visste då är hur brett spektrumet av känslor kvinnor har om sina bröst. I ena änden finns de med en take-them-or-leave-them-inställning, som känner att deras bröst inte är särskilt viktiga för deras känsla av identitet. Vid den andra är kvinnor som jag, för vilka bröst verkar nästan lika viktiga som hjärta eller lungor.

Det jag också har upptäckt är att det ofta är lite eller inget erkännande av detta. De flesta kvinnor som har en livsförändrande operation för bröstcancer har inte möjlighet att träffa en psykolog inför operationen.

Om jag hade fått denna möjlighet hade det varit uppenbart under de första tio minuterna hur desperat jag var, inom mig själv, vid tanken på att tappa mitt bröst. Och medan bröstcancerpersonal vet att psykologisk hjälp skulle vara en stor fördel för många kvinnor, gör det stora antalet av de diagnostiserade det opraktiskt.

På många NHS-sjukhus är kliniska psykologiresurser för bröstcancer begränsade. Mark Sibbering, bröstkirurg vid Royal Derby Hospital och MacNeills efterträdare som president för Association of Breast Surgery, säger att majoriteten används för två grupper: patienter som överväger riskreducerande operationer eftersom de bär genmutationer som utsätter dem för bröstcancer, och de med cancer i ett bröst som överväger mastektomi av deras opåverkade.

En del av anledningen till att jag begravde min olycka med att förlora mitt bröst var att MacNeill hade hittat ett mycket bättre alternativ än dorsi-klaffproceduren som den andra kirurgen erbjöd: en DIEP-rekonstruktion. Uppkallad efter ett blodkärl i buken, använder proceduren hud och fett därifrån för att återuppbygga ett bröst. Det lovade det näst bästa att hålla mitt eget bröst, och jag hade lika mycket förtroende för plastikkirurgen som skulle genomföra ombyggnaden som jag gjorde i MacNeill, som skulle göra mastektomi.

Men jag är journalist, och här sviker mina undersökningsförmåga mig. Vad jag borde ha frågat var: finns det några alternativ till en mastektomi?

Jag stod inför en större operation, en 10 till 12 timmars operation. Det skulle lämna mig med ett nytt bröst som jag inte kände och kraftig ärrbildning på både bröstet och buken, och jag skulle inte längre ha en vänster bröstvårta (även om bröstvårtrekonstruktion är möjlig för vissa människor). Men med mina kläder var det ingen tvekan om att jag skulle se fantastisk ut, med perterbröst och en smalare mage.

Jag är instinktivt optimist. Men medan jag tyckte att de omkring mig rörde sig tryggt mot fixen, ryckte mitt undermedvetna längre och längre bort. Naturligtvis visste jag att operationen skulle bli av med cancer, men det jag inte kunde beräkna var hur jag skulle känna mig för min nya kropp.

Jag har alltid älskat mina bröst, och de är väsentliga för min känsla av mig själv. De är en viktig del av min sexualitet och jag ammade var och en av mina fyra barn i tre år. Min stora rädsla var att jag skulle försvagas av en mastektomi, att jag aldrig mer skulle känna mig hel, eller verkligen säker eller bekväm med mig själv.

Jag förnekade dessa känslor så länge jag kunde, men på morgonen för operationen fanns det ingenstans att gömma sig. Jag vet inte vad jag förväntade mig när jag äntligen uttryckte min rädsla. Jag antar att jag trodde att MacNeill skulle vända tillbaka in i rummet, sätta sig på sängen och ge mig en pep-talk. Kanske behövde jag helt enkelt lite handhållning och försäkran om att allt skulle bli okej till slut.

Men MacNeill gav mig inte ett pep-talk. Hon försökte inte heller berätta för mig att jag gjorde rätt. Vad hon sa var: ”Du borde bara ha en mastektomi om du är helt säker på att det är rätt sak. Om du inte är säker bör vi inte göra den här operationen - för den kommer att förändra livet och om du inte är redo för den förändringen kommer det sannolikt att ha en stor psykologisk inverkan på din framtid. "

Det tog ytterligare en timme innan vi fattade det slutgiltiga beslutet att avbryta. Min man behövde lite övertygelse om att det var rätt handlingssätt, och jag behövde prata med MacNeill om vad hon kunde göra istället för att ta bort cancer (i grund och botten skulle hon prova en lumpektomi; hon kunde inte lova att hon skulle kunna att ta bort det och lämna mig med ett anständigt bröst, men hon skulle göra sitt absolut bästa). Men från det ögonblick hon svarade som hon gjorde visste jag att mastektomin inte skulle äga rum och att det hade varit helt fel lösning för mig.

Vad som hade blivit klart för oss alla var att min mentala hälsa var i fara. Naturligtvis ville jag ha cancer borta, men samtidigt ville jag ha min känsla av mig själv intakt.

Under de tre och ett halvt åren sedan den dagen på sjukhuset har jag haft många fler möten med MacNeill.

En sak jag har lärt mig av henne är att många kvinnor felaktigt tror att mastektomi är det enda eller säkraste sättet att hantera sin cancer.

Hon har berättat för mig att många kvinnor som får brösttumör - eller till och med pre-invasiv bröstcancer som duktalt karcinom in situ (DCIS) - tror att offra en eller båda brösten kommer att ge dem vad de desperat vill ha: chansen att fortsätta leva och en cancerfri framtid.

Det verkade vara det budskap som folk tog från Angelina Jolies starkt publicerade beslut 2013 att ha en dubbel mastektomi. Men det var inte för att behandla en verklig cancer; det var helt en förebyggande handling, vald efter att hon upptäckte att hon bar en potentiellt farlig variant av BRCA-genen. Det var dock en nyans för många.

Fakta om mastektomi är komplexa, men många kvinnor genomgår en enda eller till och med dubbel mastektomi utan att ens börja riva upp dem. Varför? Eftersom det första som händer dig när du får veta att du har bröstcancer är att du är extremt rädd. Det du är mest rädd för är det uppenbara: att du kommer att dö. Och du vet att du kan fortsätta att leva utan ditt bröst, så du tror att om du tar bort dem är nyckeln till att hålla sig vid liv, är du beredd att säga farväl.

Faktum är att om du har haft cancer i ett bröst är risken för att få det i ditt andra bröst vanligtvis mindre än risken för att den ursprungliga cancern återkommer i en annan del av kroppen.

Fallet för en mastektomi är kanske ännu mer övertygande när du får höra att du kan ha en rekonstruktion som kommer att vara nästan lika bra som den riktiga saken, eventuellt med en bukplast. Men här är gnistan: medan många av dem som gör detta val tror att de gör det säkraste och bästa för att skydda sig från döden och framtida sjukdomar, är sanningen inte alls så tydlig.

"Många kvinnor ber om en dubbelmastektomi eftersom de tror att det kommer att innebära att de inte får bröstcancer igen, eller att de inte kommer att dö av det", säger MacNeill. ”Och vissa kirurger sträcker sig bara efter sin dagbok. Men vad de borde göra är att fråga: varför vill du ha en dubbel mastektomi? Vad hoppas du kunna uppnå? ”

Och vid den tiden säger hon att kvinnor normalt säger: "För att jag aldrig vill få det igen" eller "Jag vill inte dö av det" eller "Jag vill aldrig få kemoterapi igen." "Och sedan kan du ha en konversation", säger MacNeill, "för att ingen av dessa ambitioner kan uppnås genom en dubbel mastektomi."

Kirurger är bara mänskliga. De vill koncentrera sig på det positiva, säger MacNeill. Den mycket missförstådda verkligheten av mastektomi, säger hon, är detta: att bestämma om en patient ska eller inte ska ha en är vanligtvis inte kopplad till risken med cancer. ”Det är ett tekniskt beslut, inte ett cancerbeslut.

”Det kan hända att cancern är så stor att du inte kan ta bort den och lämna något bröst intakt; eller det kan vara så att bröstet är väldigt litet, och att bli av med tumören innebär att man tar bort det mesta av [bröstet]. Det handlar om cancervolymen kontra bröstvolymen. ”

Mark Sibbering instämmer. De samtal som en bröstkirurg behöver ha med en kvinna som har diagnostiserats med cancer är, säger han, några av de svåraste man kan tänka sig.

"Kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer kommer att ha olika kunskapsnivåer om bröstcancer och förutfattade idéer om potentiella behandlingsalternativ", säger han. "Du måste ofta bedöma den information som diskuteras i enlighet med detta."

Till exempel, säger han, kan en kvinna med en nyligen diagnostiserad bröstcancer begära en bilateral mastektomi och rekonstruktion. Men om hon har en aggressiv, potentiellt livshotande bröstcancer, måste behandling av det vara huvudprioriteten. Att ta bort det andra bröstet kommer inte att ändra resultatet av denna behandling men skulle, säger Sibbering, "öka komplexiteten i operationen och potentiellt öka risken för komplikationer som kan försena viktiga behandlingar som kemoterapi".

Om inte en patient redan vet att hon löper ökad risk för en andra bröstcancer eftersom hon har en BRCA-mutation, säger Sibbering att han avskyr att erbjuda omedelbar bilateral operation. Hans ambition är att nydiagnostiserade kvinnor ska fatta välgrundade, övervägande beslut snarare än att känna behov av att skynda sig till operation.

Jag tror att jag kom så nära det är möjligt att komma till ett beslut som jag tror att jag skulle ha ångrat. Och jag tror att det finns kvinnor där ute som kan ha fattat ett annat beslut om de hade vetat allt vad de vet nu.

Medan jag undersökte den här artikeln frågade jag en cancervälgörenhet om canceröverlevande som de erbjuder som talespersoner i media för att prata om sina egna fall. Välgörenheten berättade för mig att de inte har några fallstudier av människor som inte känner sig säkra på de val av mastektomi som de gjorde. ”Fallstudier gick i allmänhet överens om att vara talespersoner eftersom de känner sig stolta över sin erfarenhet och sin nya kroppsbild”, berättade pressofficeren. "De människor som känner sig självsäkra tenderar att hålla sig borta från rampljuset."

Och naturligtvis finns det många kvinnor där ute som är nöjda med det beslut de fattade. Förra året intervjuade jag den brittiska sändaren och journalisten Victoria Derbyshire. Hon hade en mycket liknande cancer som mig, en lobulär tumör som var 66 mm när den diagnostiserades, och hon valde en mastektomi med en bröstrekonstruktion.

Hon valde också ett implantat snarare än en DIEP-rekonstruktion eftersom ett implantat är det snabbaste och enklaste sättet till en rekonstruktion, om än inte så naturligt som den operation jag valde. Victoria känner inte att hennes bröst definierade henne: hon är i andra änden av spektrumet från mig. Hon är mycket nöjd med sitt beslut. Jag kan förstå hennes beslut, och hon kan förstå mitt.

Bröstcancerbehandling blir mer och mer personlig.

En extremt komplex uppsättning variabler måste vägas upp som har att göra med sjukdomen, behandlingsalternativen, kvinnans känsla för sin kropp och hennes uppfattning om risk. Allt detta är en bra sak - men det blir enligt min mening ännu bättre när det finns en mer ärlig diskussion om vad mastektomi kan och inte kan göra.

Om man tittar på de senaste tillgängliga uppgifterna har trenden varit att fler och fler kvinnor som har cancer i ett bröst väljer dubbelmastektomi. Mellan 1998 och 2011 i USA, andelen dubbelmastektomi hos kvinnor med cancer i endast ett bröst.

En ökning sågs också i England mellan 2002 och 2009: bland kvinnor som fick sin första bröstcanceroperation, den dubbla mastektomihastigheten.

Men stöder bevisen denna åtgärd? En Cochrane-granskning av studier från 2010 avslutar: ”Hos kvinnor som har haft cancer i ett bröst (och därmed har högre risk att utveckla en primär cancer i det andra) kan avlägsnande av det andra bröstet (kontralateral profylaktisk mastektomi eller CPM) minska förekomsten av cancer i det andra bröstet, men det finns inte tillräckligt med bevis för att detta förbättrar överlevnaden. ”

Ökningen i USA beror troligtvis delvis på det sätt som sjukvården finansieras - kvinnor med god försäkringsskydd har mer autonomi. Dubbelmastektomier kan också vara ett mer tilltalande alternativ för vissa eftersom de flesta rekonstruktioner i USA utförs med implantat snarare än vävnad från patientens egen kropp - och ett implantat i bara ett bröst tenderar att ge ett asymmetriskt resultat.

"Men", säger MacNeill, "dubbel operation innebär dubbla risker - och det är inte dubbelt så mycket." Det är rekonstruktion snarare än själva mastektomin som medför dessa risker.

Det kan också finnas en psykologisk nackdel med mastektomi som ett förfarande. Det finns forskning som tyder på att kvinnor som har genomgått operationen, med eller utan rekonstruktion, känner en skadlig effekt på sin självkänsla, kvinnlighet och sexualitet.

Enligt Englands National Mastectomy and Breast Reconstruction Audit 2011, till exempel, var bara fyra av tio kvinnor i England nöjda med hur de såg oklädda ut efter en mastektomi utan rekonstruktion och steg till sex av tio av dem som hade haft omedelbar bröstrekonstruktion

Men att reta ut vad som händer för kvinnor efter mastektomi är svårt.

Diana Harcourt, professor i utseende och hälsosykologi vid University of the West of England, har gjort mycket arbete med kvinnor som har haft bröstcancer. Hon säger att det är helt förståeligt att en kvinna som har haft en mastektomi inte vill känna att hon gjorde ett misstag.

"Oavsett vad kvinnor går igenom efter mastektomi, tenderar de att övertyga sig själva om att alternativet skulle ha varit värre", säger hon. ”Men det råder ingen tvekan om att det har en enorm effekt på hur en kvinna känner för sin kropp och hennes utseende.

”Mastektomi och rekonstruktion är inte bara en engångsoperation - du kommer inte bara över det och det är det. Det är en viktig händelse och du lever med konsekvenserna för alltid. Även den bästa rekonstruktionen kommer aldrig att bli densamma som att ha ditt bröst tillbaka igen. ”

För, full mastektomi var guld-standard behandling för bröstcancer. De första strejkarna i bröstbevarande kirurgi hände på 1960-talet. Tekniken gjorde framsteg, och 1990 utfärdade US National Institutes of Health vägledning som rekommenderade lumpektomi plus strålbehandling för kvinnor med tidig bröstcancer. Det var "att föredra eftersom det ger överlevnad motsvarande total mastektomi och axillär dissektion samtidigt som bröstet bevaras".

Under åren sedan har viss forskning visat att lumpektomi plus strålbehandling kan leda till bättre resultat än mastektomi. Till exempel, baserade i Kalifornien tittade på nästan 190 000 kvinnor med ensidig bröstcancer (steg 0 till III). Studien, som publicerades 2014, visade att bilateral mastektomi inte var förknippad med lägre dödlighet än lumpektomi med strålning. Och båda dessa förfaranden hade lägre dödlighet än ensidig mastektomi.

En tittade på 129 000 patienter. Den drog slutsatsen att lumpektomi plus strålbehandling "kan vara att föredra hos de flesta bröstcancerpatienter" för vilka antingen den kombinationen eller mastektomi skulle vara lämplig.

Men det är fortfarande en blandad bild. Det finns frågor som tas upp av denna studie och andra, inklusive hur man hanterar förvirrande faktorer och hur egenskaperna hos de studerade patienterna kan påverka deras resultat.

Veckan efter min avbrutna mastektomi åkte jag tillbaka till sjukhuset för en lumpektomi.

Jag var en privatförsäkrad patient. Även om jag sannolikt skulle ha fått samma vård på NHS, var en möjlig skillnad att inte behöva vänta längre på den omplanerade operationen.

Jag var i operationssalen i mindre än två timmar, jag åkte hem på bussen efteråt och jag behövde inte ta en enda smärtstillande medel. När patologens rapport om vävnaden som hade tagits bort avslöjade cancerceller farligt nära marginalerna, gick jag tillbaka för en andra lumpektomi. Efter denna var marginalerna tydliga.

Lumpektomier åtföljs vanligtvis av strålbehandling. Detta anses ibland vara en nackdel, eftersom det kräver sjukhusbesök i upp till fem dagar i veckan i tre till sex veckor. Det har kopplats till trötthet och hudförändringar, men allt som verkade ett litet pris att betala för att hålla mitt bröst.

En ironi om det ökande antalet mastektomier är att medicinen gör framsteg som minskar behovet av sådan radikal operation, även med stora brösttumörer. Det finns två betydande fronter: den första är onkoplastisk kirurgi, där en lumpektomi utförs samtidigt som rekonstruktion. Kirurgen avlägsnar cancern och ordnar sedan om bröstvävnaden för att undvika att lämna en bucke eller dopp, vilket ofta hände med lumpektomier tidigare.

Den andra använder antingen kemoterapi eller endokrina läkemedel för att krympa tumören, vilket innebär att operationen kan vara mindre invasiv. I själva verket har MacNeill tio patienter på Marsden som har valt att inte genomgå någon operation för att deras tumörer tycktes ha försvunnit efter läkemedelsbehandling. "Vi är lite oroliga eftersom vi inte vet vad framtiden kommer att innebära, men det här är kvinnor som är mycket välinformerade och vi har haft en öppen, ärlig dialog", säger hon. "Jag kan inte rekommendera detta, men jag kan stödja det."

Jag tänker inte på mig själv som en överlevande av bröstcancer, och jag oroar mig nästan aldrig för att cancer ska komma tillbaka. Det kanske, eller kanske inte - oroande kommer inte att göra någon skillnad. När jag tar av mig kläderna på natten eller på gymmet är kroppen jag har den kroppen jag alltid har haft. MacNeill klippte ut tumören - som visade sig vara 5,5 cm, inte 10 cm - via ett snitt på min areola, så jag har inget synligt ärr. Hon ordnade sedan om bröstvävnaden och bucklan är praktiskt taget omärkbar.

Jag vet att jag har haft tur. Sanningen är att jag inte vet vad som skulle ha hänt om vi hade gått vidare med mastektomi. Min tarminstinkt, att det skulle lämna mig med psykologiska svårigheter, kan ha varit felplacerad. Jag kunde ha varit bra trots allt med min nya kropp. Men så mycket vet jag: Jag kunde inte vara på en bättre plats än nu. Och jag vet också att många kvinnor som har haft mastektomier har svårt att förena sig med kroppen de bor efter operationen.

Vad jag har upptäckt är att mastektomi inte nödvändigtvis är det enda, det bästa eller det modigaste sättet att hantera bröstcancer. Det viktiga är att så långt som möjligt förstå vad någon behandling kan och inte kan uppnå, så beslutet du fattar bygger inte på outforskade halvsanningar utan på en korrekt övervägande av vad som är möjligt.

Ännu mer avgörande är att inse att det att vara cancerpatient, skrämmande om det är, inte fritar dig från ditt ansvar att göra val. Alltför många tror att deras läkare kan berätta för dem vad de ska göra. Verkligheten är att varje val har en kostnad, och den enda personen som i slutändan kan väga för och nackdelar och göra det valet är inte din läkare. Det är du.

Detta artikel publicerades först av Välkommen på Mosaik och publiceras här under en Creative Commons-licens.