15 saker du aldrig ska säga till någon med RA

De betyder vanligtvis bra. Men det är inte alltid lätt för våra vänner och familj att förstå vad vi går igenom. Ibland är det ännu mindre lätt att uttrycka dem hur deras kommentarer får oss att känna.

När du ska göra en kommentar om någons reumatoid artrit (RA) som kan tas som okänslig, sluta, tänk och kanske använda ett av dessa alternativ istället.

När någon med RA säger att de har ont, kan du vara säker på att de inte överdriver. Personer med RA hanterar ofta ledvärk och trötthet; de flesta säger lite eller ingenting om det om det inte är väldigt dåligt eller börjar inaktivera dem. Genom att jämföra din smärta med deras - som kanske eller inte kan vara jämförbara - avfärdar du deras smärta och antyder att de är svaga och dumma för att nämna den. Föreställ dig hur du skulle känna om du var i deras skor.

Men genom att fråga hur du kan hjälpa dig erkänner du den andra personens smärta utan att förlita eller håna dem eller jämföra deras smärta med din. Du visar också att du bryr dig och vill hjälpa om du kan.

RA är en allvarlig, systemisk, obotlig, autoimmun (vilket innebär att dina immunceller felaktigt attackerar dina egna leder) sjukdom. Dess symtom, såsom ledvärk och trötthet, är ofta behandlingsbara, men sjukdomen drabbar varje person på olika sätt. Vissa tycker att skärning av gluten (eller tomater, eller raffinerat socker, eller rött kött, etc.) från sin kost ibland kan bidra till att minska antalet eller intensiteten på deras blossar; andra upplever ingen förändring alls.

Att bara anta att den senaste dieten eller tappningen kommer att lindra din väns eller familjemedlems symtom eller bota deras RA är förenklat - och nedlåtande. De har förmodligen redan försökt nästan varje "bot" där ute. Om de inte har det har de förmodligen en god anledning.

RA är en "osynlig" sjukdom. Liksom många former av cancer och andra progressiva sjukdomar "visar" det vanligtvis bara när det orsakar svår sjukdom, trötthet eller funktionshinder eller när det synligt deformerar lederna. Människor som har RA arbetar hårt för att framstå som ”normala” som möjligt. Som alla andra är de stolta över sitt utseende. Men antar inte att de inte är sjuka för att de inte ser sjuka ut. De är, och berätta för dem att de inte ser sjuka minimerar sin sjukdom och antyder att det inte är särskilt allvarligt.

Å andra sidan uppskattar människor som lever med RA komplimanger, precis som någon annan. Att erkänna sin sjukdom, men att säga dem med uppriktighet att de ser bra ut ändå validerar sina känslor, ökar deras förtroende och hjälper dem att känna sig mer normala och attraktiva trots sin sjukdom och smärta.

Att lära sig om sjukdomar som RA är mycket lättare än det en gång var, tack vare Internet. Att förstå hur sjukdomen fungerar i kroppen tar bort mycket av mysteriet - och rädslan - som kommer från att leva med den. Detta är inte hypokondrier. Detta är ett hälsosamt försök från din väns sida att klara sig bättre och leva bra trots sin sjukdom.

En systemisk, autoimmun sjukdom, RAs kännetecken är att kroppens immunsystem attackerar och förstör de friska synovialvävnaderna som omger lederna, senorna, ligamenten och vissa andra delar av kroppen, såsom hjärtans foder, lungor, ögon och till och med kärlsystemet. Detta orsakar inflammation och skador, vilket i sin tur orsakar smärta som kan variera från mild till försvagande. Den här smärtan - och de andra symtomen som RA orsakar, som trötthet och sjukdom - är inte imaginär eller psykosomatisk.

Under de första dagarna före diagnosen trodde de flesta personer med RA också att de bara ”sov fel” på en oförklarligt smärtsam skuldra, hand eller handled. Det är ett naturligt svar på en förbryllande plötslig, mystisk smärta. Men att "sova på det fel" är inte det som orsakar RA-styvhet och smärta.

Genom att fråga din vän eller familjemedlem vad som orsakar det öppnar du en möjlighet för dem att förklara vad som faktiskt orsakar deras smärta. Du visar din oro och validerar dem.

Att anklaga en person som hanterar RA varje dag för att vara lat är helt enkelt meningsfull, okunnig och skadlig. RA-symtom är ofta allvarliga. De kan orsaka inaktiverande smärta och utmattning. Människor som har RA försöker leva så normalt som möjligt genom att behandla sin sjukdom och arbeta hårt för att åstadkomma så mycket de kan trots det. Men faktum är att RA ofta är överträffande. Det enda alternativet kan vara vila.

Genom att säga "Jag vet hur hårt du försöker" stöder du och validerar den ansträngning de gör för att hantera. Att inte kunna göra så mycket som alla andra är frustrerande och ofta demoraliserande. Din vän eller familjemedlem verkligen är gör det bästa de kan. Om du var i deras skor, kan du hoppas göra det också?

En person som är sjuk och har smärta behöver kamratskap, stöd och förståelse. Genom att fråga hur du kan hjälpa dig gör du alla tre och visar också din oro för dem.

Att hantera smärta, stelhet, trötthet, sjukdom och oro över en osäker framtid är stressande. Stress får våra hjärnor att frigöra adrenalin, vilket i sin tur strammar upp våra muskler, skärper våra sinnen och får hjärtat att slå snabbare. Utan adekvat frisättning, eller när stressen är kronisk, kan kroppens ofrivilliga respons på stress bli skadligt. Stress kan orsaka högt blodtryck, öka risken för hjärtattack eller stroke, undertrycka immunsystemet och orsaka psykiska eller emotionella problem.

Stress kan utlösa RA-symtom hos vissa människor och kan ibland förvärra symtomen. Men att lindra stress kommer inte att få RA att försvinna. Att berätta för din vän eller familjemedlem att du förstår deras stress kan vara en bra start för att hjälpa dem att hantera den. Erbjud din hjälp var du än kan, uppmuntra dem att prata om deras RA, deras symtom och deras hopp och rädsla. Mest av allt lyssnar - och se till att de vet att du bryr dig.

Många misstagar RA för artros, en vanlig ledsjukdom som i allmänhet slår sent i livet. RA kan strejka i alla åldrar. Till och med spädbarn får det. Men i genomsnitt börjar det mellan 30 och 60 år, och kvinnor får det nästan tre gånger oftare än män.

Båda sjukdomarna är obotliga, men OA kan behandlas mer framgångsrikt.

Även om det finns en miljon leverantörer av kosttillskott där ute som hävdar att deras produkter på ett mirakulöst sätt lindrar RA-smärta eller till och med botar sjukdomen, kan ingen backa upp sina påståenden med trovärdigt vetenskapligt bevis. Din vän eller familjemedlem har förmodligen provat de flesta tillskott du kan tänka på - och sedan några - utan att påverka något annat än deras plånbok.

Dessutom tar de förmodligen kraftfulla läkemedel för sin RA. Tillskott kan interagera dåligt med dem, så din vän vill förmodligen inte prova dem utan deras läkares godkännande.

Fråga istället om deras nuvarande behandling för att visa att du förstår att detta är en allvarlig sjukdom, en som inte på ett mirakulöst sätt kommer att försvinna efter att ha tagit någon tvivelaktig sammansvängning.

Om någon med RA är överviktig eller överviktig, kan man gå ner i vikt lindra stressade viktbärande leder eller få dem att känna sig bättre övergripande. Men viktminskning botar slutligen inte RA - det är en autoimmun sjukdom med lika möjligheter.

Det finns inget botemedel mot reumatoid artrit. Dess symtom är oförutsägbara. Blossar kommer och går utan varning. Sjukdomen kan gå i ”remission” eller en period med mycket låg sjukdomsaktivitet, i dagar, veckor eller till och med månader. Detta kan få någon med RA att känna mindre smärta och malaise, ha bättre uthållighet och kunna göra mycket mer än de kunde tidigare.

Genom att erkänna denna positiva förändring hjälper du att lyfta deras humör och uppmuntrar dem att fortsätta försöka. Du visar också att du är medveten om deras sjukdom, att du är bekymrad och att du bryr dig. Slutligen öppnar ditt erkännande en positiv dialog om sjukdomen, dess behandling och deras förhoppningar och ambitioner för framtiden.

Jämför aldrig smärtuppfattningar. Detta negerar och minimerar din vän eller familjemedlem RA-smärta - en tankelös sak att göra. Uppfattningen av smärta beror på olika faktorer, inklusive vår allmänna hälsa. Det beror på om vi har sovit bra eller inte, om vi upplever smärta ofta, vilka mediciner vi tar och en massa andra omständigheter. Om du kan känna det själv, kan din väns smärta vara så irriterande att den rör sig om dig. Ändå rör de sig, pratar, interagerar och deltar fortfarande, även om de kanske gör det lite långsammare än du är. Erkänn att deras smärta är lika verklig som din egen. Genom att fråga om du kan hjälpa dig visar du din oro och din vilja att ta hand.

En av de mest frustrerande, förvärrande sakerna med RA är dess oförutsägbarhet. Ett ögonblick känns din vän eller familjemedlem bra, full av energi och redo att ta på sig världen. Nästa, smärta och trötthet har slagit dem platt. Detta kan hända inom en timme. RA-fällningar kan träffa plötsligt, slumpmässigt och med intensitet.

Det betyder att din vän kan behöva avbryta planer, som åtminstone är pinsamma, avskräckande och frustrerande. Ingen gillar att sitta hemma när alla andra är ute och har kul. Att berätta för dem att de bara använder sin sjukdom för att ”komma ur” att delta är lågt och meningsfullt, och både hånar och negerar den allvarliga sjukdomen de lever med dygnet runt.

Genom att erbjuda ett alternativ för att träffas vid någon annan tidpunkt erkänner du deras sjukdom, försäkrar deras skuld och hjälper dem att hantera deras besvikelse. Tro dem när de säger att de vill ha en regnkontroll!

Om Advil alla var någon med RA behövde ta för att hitta lättnad, skulle de ta det rutinmässigt. Du skulle inte behöva föreslå det. Var säker på att din vän eller familjemedlem antagligen redan har provat det utan framgång eller inte kan ta det av någon anledning.

Dessutom har du verkligen ingen aning om hur illa din vän eller familjemedlem har smärta. Att säga något som "det kan inte vara så illa" är en fullständig negation av deras verkliga, ibland olyckliga smärta. Det innebär att de falska eller överreagerar på sin smärta. Den säger att du inte bryr dig om hur de känner, bara om hur du känner dig. Om det är det bästa du kan göra, varför säga någonting alls?

Istället erkänner deras smärta som verklig. Genom att fråga om det finns något du kan göra visar du ditt stöd och uppmuntran. Du kanske till och med kan hjälpa till.