Support, hopp och anslutning: Hur sociala medier hjälper IBD-gemenskapen

Innehåll

• Appar ger komfort och hopp
• Tillgång till pålitliga informationskällor

IBD Healthline är en gratis app för personer som lever med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit. Appen är tillgänglig i App Store och Google Play.

När Laura Scaviola var 25 år, fann hon sig inte kunna äta eller dricka utan att springa till badrummet och upplevt svår, blodig diarré. Dehydrering landade henne på akutmottagningen, vilket ledde till en koloskopi som bekräftade att hon hade ulcerös kolit (UC).

Efter att ha tagit sex olika läkemedel och hållit en berg-och dalbana av remissioner och blossar, är Scaviola för närvarande i remission under den längsta tiden sedan hennes diagnos 2013.

För att hjälpa henne att hantera sjukdomen fann hon stöd i onlinemiljöer.

"Sociala medier tillät mig att hitta en gemenskap av krigare med samma kroniska sjukdom som jag har", säger Scaviola. "Diagnosen och symtomen kan vara mycket isolerande och pinsamma. Men att se antalet kämpar dela sina erfarenheter fick mig att känna att jag kunde få ett bättre liv också."

Megan H. Koehler kan berätta. När hon diagnostiserades med Crohns sjukdom 2017, säger hon att sociala medier tillät henne att känna sig mindre ensam.

"Innan jag fick diagnosen hade jag hört talas om Crohns sjukdom och UC, och jag kände några flickor på college som fick diagnosen, men annat än så visste jag verkligen inte mycket. En gång hade jag en diagnos och började dela mer på Instagram översvämmades jag av fantastiska kommentarer och hoppord från andra, säger Koehler.

Natalie Suppes uppskattar sociala medier eftersom hon vet hur det var att leva med UC innan online-gemenskaperna blev mainstream.

"När jag diagnostiserades 2007 var det enda tillgängliga vid den tiden ett forum med personer som har IBD som jag hittade på Google. Ända sedan jag hittat IBD-communityn på nätet har jag känt mig mycket bemyndigad och så mycket mindre ensam, "säger Suppes. "Vi tillbringar bokstavligen huvuddelen av vår dag ensam i badrummet eller ensamma i smärta. Att ha en gemenskap av människor online som har att göra med exakt samma sak som du är, är verkligen livet förändras."

Appar ger komfort och hopp

Teknik som är inriktad på personer med en kronisk sjukdom, detta inkluderar appar, kan erbjuda ett antal fördelar, från att ansluta människor till individer med delade erfarenheter till att belyse nya kliniska prövningar.

I själva verket visade en granskning 2018 av 12 randomiserade kontrollerade studier på mobila hälsoapplikationer (inklusive appar) att i 10 av studierna visade användningen av mobila hälsoapplikationer betydande förbättringar i vissa hälsoutfall.

Men med så många appar att välja mellan kan det vara en utmaning att hitta den rätta till dig.

För Scaviola, att hitta en app som IBD Healthline hjälpte till att begränsa hennes online-resurser.

"IBD Healthline är annorlunda än andra onlinestödssamhällen eftersom det är en allt-i-ett resurs. Du kan få kontakt med andra patienter, dela information i gruppsamtal och det finns användbara artiklar om IBD allt i en app," säger hon. "Det bästa är att du matchas med andra medlemmar i appen, så att du kan få kontakt med dem och dela din resa."

Den gratis IBD Healthline-appen är utformad för personer som bor med Crohns eller UC och innehåller funktioner som dagliga gruppdiskussioner under ledning av en IBD-guide. Guiden leder ämnen kring behandling, livsstil, karriär, relationer, nya diagnoser och emotionell hälsa.

Koehler säger att IBD Healthline är annorlunda än andra online-resurser eftersom alla som använder appen har IBD.

"Det finns mer förståelse och medkänsla. Tidigare har jag använt Instagram för att nå ut och det är svårt eftersom människor kommer att dela råd eftersom det fungerade för sin mamma eller bästa vän ... inte för att de har gått igenom det personligen," säger Koehler.

Att hålla IBD-upplevelsen på en privat plats är vad Suppes gillar mest med IBD Healthline.

"Det är en plats där du kan gå när du söker råd, men du behöver inte ständigt se det på din nyhetsfeed tillsammans med de andra saker du följer på sociala medier, till exempel bilder av din systerdotter och bästa vän," Suppes säger. "Det är en plats där du inte behöver oroa dig för att någon någonsin ska se vad du publicerar eller att du tillhör gruppen, eftersom bara andra som har IBD är i samhället."

Dessutom anpassar appens livechats upplevelsen, tillägger Suppes.

"Det är fantastiskt att få kontakt med människor i levande tid och chatta om olika IBD-ämnen", konstaterar hon.

Koehler håller med och säger att hennes favoritfunktion i appen är privata meddelanden.

"Jag har verkligen haft glädje av att chatta med andra IBD-patienter i en mer privat miljö. Det gör att vi kan chatta lite mer om saker som vi kanske inte är öppna för att dela med alla ännu," säger hon.

Tillgång till pålitliga informationskällor

Förutom att få kontakt med andra som lever med IBD, erbjuder IBD Healthline handplockade wellness- och nyhetsberättelser granskade av Healthlines team av läkare som levereras till app-användare varje vecka. Användare kan hålla sig informerade om nya behandlingar, vad som trender och det senaste i kliniska prövningar.

Med den informationen och appens förmåga att ansluta henne till andra som lever med IBD, säger Suppes att hon känner befogenhet att ta ägande av sin egen hälsa.

"[Sociala medier] är ett verktyg som hjälper oss att inse att vi har kontroll över vår egen hälsa," säger hon. "Det är inte möjligt för läkare att ha kontaktpunkter med hundratusentals människor som har IBD, utan genom att använda sociala medier vi är. Ibland med ny medicinering eller nya symtom är det bara så användbart att fråga andra med IBD och få feedback från personer som upplever samma saker. "

Cathy Cassata är en frilansande författare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har ett kunnande att skriva med känslor och ansluta till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.