Avancerad patientguide för bröstcancer: Få support och hitta resurser

Innehåll

• Emotionellt och socialt stöd
• Hälso- och hemtjänster
• Kliniska tester
• Vårdgivares stöd

Det finns massor av information och stöd för personer med bröstcancer. Men som en person som lever med metastaserad bröstcancer kan dina behov vara något annorlunda än de som har tidigare bröstcancer.

Din bästa resurs för medicinsk information är ditt onkologiteam. De kan ge dig undervisningsmaterial specifikt för avancerad bröstcancer. Chansen är stor att du antagligen vill ha information om en mängd andra aspekter av livet med metastaserad bröstcancer också.

Flera organisationer tillhandahåller användbart material speciellt för personer med avancerad bröstcancer. Här är några bra ställen att börja:

• Avancerad bröstcancergemenskap
• American Cancer Society
• BreastCancer.org
• Metastatisk nätverk för bröstcancer

Emotionellt och socialt stöd

Att leva med avancerad bröstcancer har du utan tvekan mycket att tänka på. Med alla behandlingsbeslut, fysiska förändringar och biverkningar skulle det inte vara ovanligt om du ibland kände dig överväldigad.

Oavsett vilka känslor du känner är de inte fel. Du behöver inte leva upp till någon annans förväntningar om hur du ska känna eller vad du ska göra. Men du kanske vill att någon ska prata med.

Du kanske eller inte har en make, familj eller vänner som kan ge emotionellt och socialt stöd. Även om du gör det kan du ändå ha nytta av att få kontakt med andra som också lever med metastatisk cancer. Det här är en grupp människor som kommer att "få det".

Oavsett om det är online eller personligen erbjuder supportgrupper ett unikt tillfälle att dela gemensamma upplevelser. Du kan få och ge support samtidigt. Medlemmar i stödgrupper bildar ofta starka vänskapsband.

Du kan hitta supportgrupper i ditt område via ditt onkologkontor, ett lokalt sjukhus eller ett hus för tillbedjan.

Du kan också kolla in dessa onlineforum:

• BreastCancer.org-forum: ENDAST steg IV och metastaserad bröstcancer
• CancerCare Metastatic Breast Cancer Support Group
• Stängd grupp för metastatisk (avancerad) bröstcancerstöd (på Facebook)
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC (trippel-negativ bröstcancer) Diskussionstavla för metastas / återfall

Onkologiska socialarbetare är bara ett telefonsamtal bort. De är tillgängliga för att hjälpa dig att hantera de emotionella och praktiska utmaningarna med bröstcancer.

Hälso- och hemtjänster

Många frågor uppstår när du lever med avancerad bröstcancer. Vem hjälper när du inte kan köra dig själv till behandling? Var kan du köpa medicinska produkter? Hur hittar du den hemvårdshjälp du behöver?

Din onkologikontor får dessa frågor hela tiden. De kan antagligen tillhandahålla en lista över tjänster och leverantörer i ditt område. Här är några fler bra resurser att prova:

• American Cancer Society Services tillhandahåller information om en mängd olika tjänster och produkter, inklusive:
  • finansiella resurser
  • håravfall, mastektomiprodukter och andra medicinska produkter
  • lokala patientnavigatörer
  • logi medan du får behandling
  • rider till behandling
  • hantera utseende-relaterade biverkningar
  • online-samhällen
• CancerCare Financial Assistance hjälper till med:
  • behandlingsrelaterade kostnader som transport, hemvård och barnomsorg
  • försäkringsassistans för att täcka kostnaderna för kemoterapi och riktade behandlingar
• Rengöring av en anledning erbjuder gratis rengöringstjänster för kvinnor i behandling av bröstcancer, tillgängliga i hela USA och Kanada

Om du upptäcker att du behöver vård hemma eller vård på hospice, här är några sökbara databaser som hjälper dig att hitta dessa tjänster:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• National Hospice and Palliative Care Organization - Find a Hospice

Läkarens kontor kan också hänvisa dig till tjänster i ditt område. Det är en bra idé att undersöka detta innan behov uppstår, så du är beredd.

Kliniska tester

Kliniska prövningar är en viktig del av cancerforskningen. De ger dig en möjlighet att prova nya behandlingar som annars inte är tillgängliga för dig. Dessa försök har ofta strikta kriterier för inkludering.

Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, börja med att prata med din läkare. De kanske kan hitta en rättegång som passar din situation. Du kan också kolla in dessa sökbara databaser:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatisk bröstcanceralliansförsök
• Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder

Vårdgivares stöd

Primärvårdare kan också bli lite överväldigade. I processen att ta hand om en nära och kära försummar de ofta sitt eget välbefinnande. Uppmuntra dem att be om hjälp.

Här är några sätt att underlätta belastningen:

• Caregiver Action Network: information och verktyg för att ordna
• Caring.com - Att vara en vårdgivargrupp: tips och råd om hur du tar hand om vårdgivaren
• Family Caregiver Alliance: information, tips och support för vårdgivare
• Lotsa Helping Hands: verktyg för att "Skapa en vårdgemenskap" för att organisera hjälp med vårdtjänster som matlagning

Förutom sina vårduppgifter kan dessa människor också ta ansvar för att hålla alla andra i slingan. Men det finns bara så många timmar på en dag.

Det är där organisationer som CaringBridge och CarePages kommer in. De låter dig snabbt skapa din egen personliga webbsida. Då kan du enkelt uppdatera vänner och familj utan att behöva upprepa dig själv eller ringa dussintals telefonsamtal. Du kan styra vem som har tillgång till dina uppdateringar och medlemmar kan lägga till egna kommentarer som du kan läsa på din fritid.

Dessa webbplatser har också verktyg för att skapa ett hjälpschema. Volontärer kan registrera sig för att utföra vissa uppgifter en viss dag och tid så att du kan planera att ta en paus.

Det är lätt att gå vilse i vården. Men vårdgivare gör ett bättre jobb när de också tar hand om sig själva.