För de som bryr sig om någon med Parkinsons sjukdom, gör planer för nuet

Jag var oerhört orolig när min man först berättade att han visste att något var fel med honom. Han var musiker och en natt på en spelning kunde han inte spela sin gitarr. Hans fingrar hade frusit. Vi började försöka hitta en läkare, men djupt inne visste vi vad det var. Hans mor hade Parkinsons sjukdom, och vi visste bara.

När vi väl fick den officiella diagnosen 2004 kände jag bara rädsla. Den rädslan tog över och försvann aldrig. Det är verkligen svårt att linda huvudet. Vad kommer framtiden att hålla? Kan jag vara kvinnan som är gift med någon med Parkinsons sjukdom? Kan jag vara vårdgivaren? Skulle jag vara stark nog? Skulle jag vara osjälvisk nog? Det var en av mina främsta rädslor. Faktum är att jag har den rädslan nu mer än någonsin.

Då fanns det inte mycket information där ute om medicinering och behandling, men jag försökte utbilda mig så mycket jag kunde. Vi började gå till stödgrupper för att lära oss vad vi kunde förvänta oss, men det var extremt deprimerande för min man. Han var i bra skick då och folket i stödgrupperna inte. Min man sa till mig: ”Jag vill inte längre. Jag vill inte bli deprimerad. Jag är inte något liknande dem. ” Så vi slutade gå.

Jag känner mig väldigt lycklig över hur min man närmade sig sin diagnos. Han var deprimerad under mycket kort tid men bestämde sig till slut för att ta livet av hornen och njuta av varje ögonblick. Hans arbete brukade vara mycket viktigt för honom, men efter hans diagnos kom hans familj först. Det var enormt. Han började verkligen uppskatta oss. Hans positivitet var inspirerande.

Vi välsignades med många fantastiska år, men de sista har varit utmanande. Hans dyskinesi är väldigt dålig nu. Han faller mycket. Att hjälpa honom kan vara frustrerande eftersom han hatar att bli hjälpt. Han tar ut det på mig. Om jag försöker hjälpa honom i rullstolen och inte är perfekt, skriker han på mig. Det gör mig irriterad, så jag använder humor. Jag gör ett skämt. Men jag är orolig. Jag är nervös, jag ska inte göra ett bra jobb. Det känner jag mycket.

Jag måste också fatta alla beslut nu, och den delen är väldigt svår. Min man brukade fatta beslut, men han kan inte längre. Han fick diagnosen Parkinsons sjukdom demens 2017. En av de svårare sakerna är att veta vad jag kan låta honom göra och vad jag inte kan. Vad tar jag bort? Han köpte en bil nyligen utan mitt tillstånd, så tar jag bort hans kreditkort? Jag vill inte ta bort hans stolthet eller vad som gör honom lycklig, men på samma sida vill jag skydda honom.

Jag försöker att inte tänka på känslorna. De är där; Jag uttrycker dem bara inte. Jag vet att det påverkar mig fysiskt. Mitt blodtryck är högre och jag är tyngre. Jag tar inte hand om mig själv som jag brukade. Jag är i ett läge att släcka bränder för andra människor. Jag lägger ut dem en efter en. Om jag har någon tid för mig själv går jag en promenad eller ett dopp. Jag skulle vilja att någon skulle hjälpa mig att ta reda på hanteringsmekanismer, men jag behöver inte folk som säger till mig att ta tid för mig själv. Jag vet att jag måste göra det, det handlar om att hitta den tiden.

Om du läser detta och din älskade nyligen har fått diagnosen Parkinsons, försök att inte tänka eller oroa dig för sjukdomens framtid. Det är det bästa du kan göra för dig själv och din nära och kära. Njut av varje sekund du har och gör så många planer som möjligt för tillfället.

Jag är ledsen att jag inte kommer att ha en "lycklig någonsin", och jag känner mig också mycket skyldig för att jag inte har tålamod att hjälpa min svärmor när hon levde och levde med tillståndet. Så lite var känt då. Det är min enda ånger, även om jag känner att jag kan ha mer ånger i framtiden, eftersom min mans tillstånd försämras.

Jag tycker det är fantastiskt att vi hade så många år och fick göra de saker vi gjorde. Vi åkte på otroliga semestrar, och vi har nu sådana underbara minnen som en familj. Jag är tacksam för dessa minnen.

Vänliga hälsningar,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas föddes och växte upp i Rockaway, New York. Hon tog examen som salutator för sin gymnasieklass och gick på Brandies University där hon fick sin grundexamen. Hon fortsatte sina studier vid Columbia University och fick doktorsexamen i tandvård. Hon har tre döttrar och bor nu i Boca Raton, Florida med sin make, Isaac och deras tax Smokey Moe.