Är jag sjuk eller bara lat? Och andra tvivlar om kronisk sjukdom jag har

Innehåll

• 1. Är jag sjuk eller bara lat?
• 2. Är det allt i mitt huvud?
• 3. Är folk trötta på mig?
• 4. Bör jag göra mer för att fixa det?
• 5. Är jag nog?

Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss på olika sätt. Det här är en persons berättelse.

Det har gått tio år sedan ett antal fortfarande oförklarliga symptom invaderade mitt liv. Det har gått 4 1/2 år sedan jag vaknade med en huvudvärk som aldrig har försvunnit.

Under de senaste månaderna har jag blivit alltmer sjuk - alla mina symtom attackerar på en gång och nya symtom dyker upp som verkar dagligen ibland.

För tillfället har mina läkare nöjt sig med nya dagliga ihållande huvudvärk och ME / CFS som tentativa diagnoser. Mitt team av läkare kör fortfarande tester. Vi söker fortfarande efter svar.

Vid 29 år gammal har jag tillbringat nästan en tredjedel av mitt liv kroniskt sjuk.

Jag kommer inte ihåg hur det var tidigare - att inte känna någon kombination av dessa symtom på en given dag.

Jag bor i ett tillstånd som är lika delar försiktig optimism och hopplöshet.

Optimism som svar fortfarande finns där ute, och en känsla av acceptans att det för tillfället är det jag måste arbeta med och jag kommer att göra mitt bästa för att det ska fungera.

Och ändå, även efter alla dessa år med att leva och hantera kronisk sjukdom, kan jag ibland inte låta bli att låta självtvivelens starka fingrar räcka in och ta tag i mig.

Här är några av de tvivel jag ständigt brottas med när det gäller hur min kroniska sjukdom påverkar mitt liv:

1. Är jag sjuk eller bara lat?

När du är sjuk hela tiden är det svårt att göra saker. Ibland tar det all min energi bara för att komma igenom dagen - för att göra det absoluta minimumet - som att komma ur sängen och ta en dusch, tvätta eller ta bort diskarna.

Ibland kan jag inte ens göra det.

Min trötthet har haft en djup inverkan på min känsla av värde som en produktiv medlem i mitt hushåll och samhälle.

Jag har alltid definierat mig själv genom det skrivande jag satte ut i världen. När mina författare bromsar eller stoppas gör det att jag ifrågasätter allt.

Ibland oroar jag mig för att jag bara är lat upp.

Författaren Esme Weijan Wang uttryckte det bäst i sin artikel för Elle och skrev: "Min djupa rädsla är att jag i hemlighet är lata och använder kronisk sjukdom för att dölja den sjuka lata rutten i mig själv."

Jag känner detta hela tiden. För om jag verkligen ville jobba, skulle jag inte bara få mig att göra det? Jag skulle bara försöka hårdare och hitta ett sätt. Rätt?

Människor på utsidan verkar undra samma sak. En familjemedlem har till och med sagt saker till mig som "Jag tror att du skulle må bättre om du bara har fått lite mer fysisk aktivitet" eller "Jag önskar bara att du inte skulle ligga kvar hela dagen."

När någon form av fysisk aktivitet, till och med bara stående under långa perioder, får mina symtom att spikas okontrollerat, är det svårt att höra dessa förfrågningar som saknar empati.

Innerst inne vet jag att jag inte är lat. Jag vet att jag gör så mycket jag kan - vad min kropp tillåter mig att göra - och att hela mitt liv är en balansåtgärd för att försöka vara produktiv, men inte överdriva det och betala med förvärrade symtom senare. Jag är en expert spännare.

Jag vet också att det är svårt för människor som inte har samma begränsade energibutiker att veta hur det är för mig. Så jag måste ha nåd för mig själv och för dem också.

2. Är det allt i mitt huvud?

Det svåraste med en mysteriesjukdom är att jag tvivlar på om det är verkligt eller inte. Jag vet att symtomen jag upplever är riktiga. Jag vet hur min sjukdom påverkar mitt dagliga liv.

I slutet av dagen måste jag tro på mig själv och vad jag upplever.

Men när ingen kan berätta exakt vad som är fel med mig, är det svårt att inte ifrågasätta om det är skillnad mellan min verklighet och verklighet. Det hjälper inte att jag inte "ser sjuk ut." Det gör det svårt för människor - till och med läkare, ibland - att acceptera allvarligheten av min sjukdom.

Det finns inga enkla svar på mina symtom, men det gör inte min kroniska sjukdom mindre allvarlig eller livsförändrande.

Den kliniska psykologen Elvira Aletta delade med PsychCentral att hon berättar för sina patienter att de bara behöver lita på sig själva. Hon skriver: ”Du är inte galen. Läkare har hänvisat många till mig innan de fick en diagnos, även läkare som inte vet vad de ska göra för sina patienter. Alla av dem fick så småningom en medicinsk diagnos. Det är rätt. Allihopa."

I slutet av dagen måste jag tro på mig själv och vad jag upplever.

3. Är folk trötta på mig?

Ibland undrar jag om människorna i mitt liv - de som försöker så hårt att älska och stödja mig genom allt detta - bara tröttnar på mig.

Heck, jag blir trött på allt detta. De måste vara det.

Jag har inte varit lika pålitlig som jag var innan min sjukdom. Jag flockar ut och avvisar möjligheter att tillbringa tid med de människor jag älskar, för ibland kan jag bara inte hantera det. Den otillförlitligheten måste också bli gammal för dem.

Att vara i relationer med andra människor är hårt arbete oavsett hur frisk du är. Men fördelarna överväger alltid frustrationerna.

Kroniska smärtterapeuter Patti Koblewski och Larry Lynch förklarade i ett blogginlägg: "Vi måste vara anslutna till andra - försök inte bekämpa din smärta ensam."

Jag måste lita på att människorna runt mig, som jag känner kärlek och stödjer mig, är i det under lång tid. Jag behöver att de ska vara det.

4. Bör jag göra mer för att fixa det?

Jag är ingen läkare. Så jag har accepterat att jag helt enkelt inte kan fixa mig själv utan andras hjälp och expertis.

Fortfarande, när jag väntar månader mellan möten och fortfarande inte är närmare någon form av formell diagnos, undrar jag om jag gör nog för att bli frisk.

Å ena sidan tror jag att jag måste acceptera att det verkligen bara är så mycket jag kan göra. Jag kan försöka leva en hälsosam livsstil och göra vad jag kan för att arbeta med mina symtom för att få ett fullt liv.

Jag måste också lita på att de läkare och läkare som jag arbetar med har mitt bästa intresse och att vi kan fortsätta arbeta tillsammans för att ta reda på exakt vad som händer i min kropp.

Å andra sidan måste jag fortsätta förespråka mig själv och min hälsa i ett komplicerat och frustrerande sjukvårdssystem.

Jag tar en aktiv roll i min hälsa genom att planera mål för läkarbesök, utöva egenvård, som att skriva och skydda min mentala hälsa genom att visa mig själv medkänsla.

5. Är jag nog?

Det här är kanske den svåraste frågan jag brottas med.

Är den sjuka versionen av mig - den personen jag aldrig planerat att vara - tillräckligt?

Har jag någon roll? Finns det mening i mitt liv när det inte är det liv jag ville eller planerat för mig själv?

Det här är inte enkla frågor att svara på. Men jag tror att jag måste börja med ett förändringsperspektiv.

Min sjukdom har påverkat många aspekter av mitt liv men det har inte gjort mig mindre "mig".

I deras inlägg föreslår Koblewski och Lynch att det är okej att ”Sörja förlusten av ditt tidigare jag; acceptera att vissa saker har förändrats och omfamnar förmågan att skapa en ny vision för din framtid. ”

Det är sant. Jag är inte den jag var för 5 eller 10 år sedan. Och jag är inte den som jag trodde att jag skulle bli idag.

Men jag är fortfarande här, bor varje dag, lär mig och växer, älskar de omkring mig.

Jag måste sluta tänka att mitt värde bara bygger på vad jag kan eller inte kan göra, och inse att mitt värde är inneboende i att bara vara den jag är och vem jag fortsätter att sträva efter att vara.

Min sjukdom har påverkat många aspekter av mitt liv men det har inte gjort mig mindre "mig".

Det är dags att jag börjar inse att att jag är faktiskt den största gåvan jag har.

Stephanie Harper är en författare av fiktion, nonfiction och poesi som för närvarande lever med kronisk sjukdom. Hon älskar att resa, lägga till sin stora boksamling och att sitta hund. Hon bor för närvarande i Colorado. Se mer av henne som skriver henne påwww.stephanie-harper.com.