Att gifta sig med reumatoid artrit: min berättelse

Innehåll

• 1. Det handlar om dig och din betydande andra
• 2. Överväg att anställa en planerare, om du kan
• 3. Var inte rädd för att be om hjälp
• 4. Pace dig själv
• 5. Gör det inte till en heldagsaffär
• 6. Planera inte en massa läkarmöten
• 7. K.I.S.S.
• 8. Använd bekväma skor
• 9. Svett inte de små grejerna
• 10. Bröllopsdagen är bara en liten del av ditt liv tillsammans
• Takeaway

Fotografi av Mitch Fleming Photography

Att gifta sig var alltid något jag hade hoppats på. Men när jag fick diagnosen lupus och reumatoid artrit vid 22 års ålder kändes äktenskapet som om det aldrig skulle kunna uppnås.

Vem skulle medvetet vilja vara en del av ett liv som kompliceras av flera kroniska sjukdomar? Vem skulle vilja lova "i sjukdom och i hälsa" när det är mer än bara en hypotetisk idé? Tack och lov, även om det inte var förrän i 30-talet, hittade jag personen för mig.

Även om du inte är kroniskt sjuk kan det vara en stressande upplevelse att planera ett bröllop. Det finns farhågor som alla brudar har om sin bröllopsdag.

Kommer jag att hitta den perfekta klänningen och passar den fortfarande på bröllopsdagen? Kommer vädret att vara bra? Kommer våra gäster att njuta av maten? Kommer de att uppskatta alla personliga detaljer som vi inkluderade i vårt något icke-traditionella bröllop?

Och sedan finns det rädslan som en brud med reumatoid artrit har på sin bröllopsdag.

Kommer jag att känna mig ganska OK och kunna gå nerför gången smärtfritt? Kommer jag att ha tillräckligt med energi för den första dansen och att hälsa på alla våra gäster? Kommer dagens stress att skicka mig till ett flamma?

Efter att ha upplevt upplevelsen själv har jag fått en uppfattning om några av de utmaningar, fallgropar och hjälpsamma åtgärder som de som lever med kroniska sjukdomar kan vidta. Här är tio saker att komma ihåg.

1. Det handlar om dig och din betydande andra

Du får många oönskade råd, men du måste göra det som fungerar för dig. Vi hade 65 personer på vårt bröllop. Vi gjorde det som fungerade för oss.

Det var tillfällen då jag ifrågasatte huruvida vi bara skulle ta bort på grund av allt buller från andra. De människor som älskar och stöder dig kommer att vara där oavsett vad, så om folk kommer att klaga, låt dem. Du kommer inte att kunna behaga alla, men det handlar inte om dem ändå.

2. Överväg att anställa en planerare, om du kan

Fotografi av Mitch Fleming Photography

Vi gjorde nästan allt själva, från att välja och skicka inbjudningar till att förbereda platsen. Jag är 'typ A' så det är delvis jag ville ha det, men det var mycket arbete. Vi hade en koordinator för dagen, som bokstavligen var där för att få oss nerför gången, och det handlade om det.

3. Var inte rädd för att be om hjälp

Min mamma och några av mina goda vänner gav en hand för att hjälpa oss att ställa in platsen kvällen före vårt bröllop. Det var ett bra sätt att binda och spendera tid tillsammans, men det innebar också att jag hade människor jag kunde luta mig för att utföra min vision utan att jag behövde göra allt själv - och utan att behöva betala någon för att göra det.

4. Pace dig själv

Du vill inte vara så utmattad av all planering att du inte kan njuta av själva bröllopet. Jag var väldigt organiserad och försökte kontrollera saker från listan i god tid så att inget större var kvar till sista minuten.

5. Gör det inte till en heldagsaffär

Jag var i två bröllop förra sommaren. Från och med att jag började göra mig redo till tiden då evenemanget var över hade det gått bra 16 timmar.

För mitt bröllop började vi göra oss klara klockan 8, ceremonin klockan 12 och saker och ting började slingra runt klockan 15. När städningen inträffade tappades jag ut.

6. Planera inte en massa läkarmöten

Foto av Leslie Rott Welsbacher

Även om du kanske har ledig tid, undvik att planera en massa läkarmöten veckan i ditt bröllop. Jag trodde att jag var smart genom att planera möten när jag hade ledigt från jobbet, men det var bara onödigt.

Det är så mycket du kommer att behöva göra innan ditt bröllop. Om du inte har anledning att träffa din läkare eller läkare, tryck inte på dig själv. Så mycket av kroniskt sjuka liv är redan fyllda med möten.

7. K.I.S.S.

Även om det borde finnas massor av smooching på din bröllopsdag, men det är inte vad jag menar. Snarare "Håll det enkelt, dumt!"

Tillsammans med ett litet bröllop hade vi en liten bröllopsfest. Min syster var min hembiträde och min brudgums bror var den bästa mannen. Det var det.

Det innebar att vi inte behövde organisera massor av människor, vi hade ingen repetitionsmiddag och det gjorde det bara lättare. Vi hade också ceremonin och mottagningen på samma plats så vi behövde inte resa någonstans.

8. Använd bekväma skor

Fotografi av Mitch Fleming Photography

Jag hade två par skor för den stora dagen. Den första var ett snyggt par klackar som jag bar för att gå nerför gången och som jag visste att jag skulle behöva ta av direkt efter ceremonin. Den andra var ett avslappnat par söta rosa sneakers som jag bar resten av tiden, inklusive under vår första dans.

9. Svett inte de små grejerna

Alla vill att deras bröllop ska vara perfekt, men om det finns något som någon med en kronisk sjukdom vet, går saker inte alltid som planerat.

Din bröllopsdag är inget undantag, oavsett hur mycket du planerar. Vi hade problem med ljudsystemet på vår plats. Det kunde ha varit förödande, men jag tror inte att någon märkte det.

10. Bröllopsdagen är bara en liten del av ditt liv tillsammans

Det är lätt att bli sopad av idén att gifta sig och allt som kommer med bröllopsdagen, speciellt om du är orolig för att det aldrig kan hända för dig. Men verkligheten är att bröllopet i sig bara är några timmar av resten av ditt liv tillsammans.

Takeaway

Om du fokuserar på dina egna behov och planerar framåt kommer din bröllopsdag i slutändan att bli den dagen du drömde om - en du aldrig kommer att glömma. För mig var det lyckligt. Visst, jag var fortfarande utmattad i slutet av det, men det var värt det.

Leslie Rott Welsbacher diagnostiserades med lupus och reumatoid artrit 2008 vid 22 års ålder, under sitt första år på forskarskolan. Efter att ha diagnostiserats fortsatte Leslie med en doktorsexamen i sociologi från University of Michigan och en magisterexamen i hälsofrämjande arbete från Sarah Lawrence College. Hon författar bloggen Komma närmare mig själv, där hon berättar om sina erfarenheter av att hantera och leva med flera kroniska sjukdomar, uppriktigt och med humor. Hon är en professionell advokat som bor i Michigan.