Att leva med reumatoid artrit: vikten av långsiktig planering framåt

Innehåll

• Prata med din familj
• Barn och RA
• Finanser
• Planera din medicinska framtid
• Avhämtningen

Som någon som lever med reumatoid artrit (RA) kanske du känner att du inte alltid är ovanpå saker. Det kan vara svårt att planera, organisera och kränka träningspass för att hantera sjukdomens smärta, trötthet och spröda leder. Du måste tänka igenom vad du kan (måltidsförberedelse? Köra barn i skolan?) Och vilka resurser du kan trycka på när du inte klarar uppgiften (avhämtning? Carpool?). Och sedan finns det läkarmöten, resor till apoteket, kanske fysioterapi, träning och ibland också arbete. Det känns som mer än tillräckligt för att hantera, men det är det inte.

Om du har RA eller något kroniskt tillstånd måste du också planera för din framtid. Du måste ta hänsyn till dina medicinska önskemål och behov och hur din vårdgemenskap och familj kommer att känna dem. Du måste också tänka på ekonomisk planering, hur dina försäkringsbehov tillgodoses och hur din behandling kan förändras.

Fortsätt läsa för att ta reda på några av de viktigaste sakerna att notera för att göra din framtid med RA enklare.

Prata med din familj

Varje person med RA har en unik syn på hur mycket man ska berätta för familjemedlemmarna och deras samhälle. När du överväger vem du ska berätta, ta hänsyn till vem som kan vara ansvarig för din vård när du åldras och om du blir funktionshindrad. Framtida vårdgivare måste planera ekonomiskt och logistiskt för dina ömsesidiga behov. Du bör också uttrycka dina önskemål när det gäller din oförmåga genom att fylla i en livsmiljö och förhandla direktiv.

Barn och RA

Om du inte har barn ännu men funderar på att starta en familj, börja ett pågående samtal med ditt vårdteam om dina planer.

Det vanligast föreskrivna sjukdomsmodifierande antirheumatiska läkemedlet (DMARD) är metotrexat, som kan avbryta en graviditet eller orsaka fosterskador om det tas vid graviditet. Män som tar metotrexat och vill starta en familj bör sluta ta drogen ungefär tre månader innan de och deras partner försöker bli gravid. Tidpunkten för upphörande av mediciner bör diskuteras med dina läkare.

Om du redan har barn, fundera över hur du pratar med dem om RA. När de är unga kan det vara så enkelt som att förklara att du behöver hjälp på grund av din kropps begränsningar.

”Jag har aldrig haft en först samtal med dem om det för att de har vuxit upp och ser att jag har RA, säger Jessica Sanders, en 34-årig mor till tre. "Ibland ställer de frågor som 'Hur fick du det?' Eller 'Kan du göra det?'. Sanders har inte diskuterat någon möjlighet till en genetisk koppling till sina barn, som alla är under 13 år.

Även om RA inte anses vara ärftligt, ökar risken för att ha den när det finns en familjehistoria. Tänk på om det här är något du vill diskutera med dina barn när du känner att tiden är rätt.

Finanser

Att ha RA innebär att du tillbringar mycket tid med att jonglera läkarbesök tillsammans med dina vanliga aktiviteter, allt medan du försöker öva självvård som att få tillräckligt med vila och äta gott. Det kan leda till att du försummar din ekonomi, men du kommer ångra att göra det på lång sikt.

"Börja prata nu så att alla är övertygade om ett viktigt ekonomiskt beslut måste fattas snabbt", säger Don McDonough, regionchef på Merrill Edge. "För att förenkla vardagliga ekonomiska sysslor i framtiden, planera nu att sätta upp direkta insättningar och automatiska fakturor för att se till att räkningar betalas i tid, särskilt i händelse av en hälsokris."

Planera din medicinska framtid

RA: s kroniska och progressiva karaktär innebär att du inte riktigt kan låta din vakt. Du måste planera och övervaka din sjukdom och dess behandling. Även om de senaste behandlingarna gör anmärkningsvärda framsteg när det gäller att bromsa sjukdomens progression finns det fortfarande möjligheten till progression. Dina behandlingar kan också sluta fungera.

Om du för närvarande tar icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), kortikosteroider och ett DMARD som metotrexat, kanske du vill överväga att ta en av de nyare läkemedelsklassen, biologik.

Ibland kallas biologiska DMARD: er, de fungerar på samma sätt som DMARD: er genom att blockera cellvägarna för inflammation. Även som DMARDs, stoppar biologik smärta och svullnad samt begränsar benskador. En nackdel med biologik är emellertid deras bekostnad. Om du funderar på att prova biologi, vill du inte bara prata med din läkare utan också ta reda på vad din försäkring kommer att täcka.

Avhämtningen

Framtiden med RA kan verka mindre än ljus, även om avancerade behandlingar erbjuder en mycket god chans att få din sjukdom till remission. Det är möjligt att medicinerna slutar fungera för dig, eller så kan du utveckla nya symtom eller ha problem med frekventa infektioner. Att veta detta kan det vara frestande att förlora dig själv i dagens närmaste problem än att tänka för långt framåt. Men att ta sig tid idag för att planera inte bara för morgondag utan för flera år från och med nu kan göra en stor skillnad för att hantera dina utsikter.