Min kroniska sjukdom förändrar vad det betyder att vara oberoende

Innehåll

• Kampen för att definiera oberoende
• Känner sig oberoende i beroende tider
• Olika typer av oberoende

När jag skriver detta är jag mitt i en uppblåsning. Jag har fastnat i sängen hela dagen och sovit bort hälften av det. Jag fick feber och blev uttorkad och svag. Mitt ansikte svullnar. Min mamma, återigen min sjuksköterska, tar med mig lunch, glas efter glas vatten och Gatorade, ingefära ale och ispaket. Hon hjälper mig ur sängen, stannar vid dörren medan jag kastar upp. Hon leder mig tillbaka till min säng för att vila när jag är klar.

Även om detta är ett exempel på hur fantastisk min mamma är, kan jag inte säga hur litet det får mig att känna. Blinkar av sjukhusbilder från TV-spel i mitt huvud. Jag är den patetiska patienten som krullar in i mig själv när mamma håller min arm. Jag är ett barn som inte kan göra något för sig själv.

Jag vill bara ligga på golvet och har ingen som hjälper mig.

Detta är ett avsnitt av mitt liv med kronisk sjukdom. Men det är inte vem jag är. Den riktiga jag? Jag är en bokmask - en glupsk läsare som i genomsnitt läser en bok per vecka. Jag är författare och snurrar hela tiden historier i huvudet innan jag lägger dem på papper. Jag är ambitiös. Jag arbetar 34 timmar i veckan på mitt dagjobb, kommer sedan hem och arbetar på min frilansskrivning. Jag skriver uppsatser, recensioner och fiktion. Jag är assistentredaktör för en tidning. Jag älskar att arbeta. Jag har stora drömmar. Jag gillar att stå på mina två fötter. Jag är en hårt oberoende kvinna.

Eller åtminstone jag vill vara.

Kampen för att definiera oberoende

Oberoende ställer många frågor för mig. I mitt huvud är oberoende en kapabel kropp som kan göra vad den vill 95 procent av tiden. Men det är bara det: Det är en kapabel kropp, en "normal" kropp. Min kropp är inte längre normal och det har inte varit i tio år. Jag kommer inte ihåg förra gången jag gjorde något utan att tänka på konsekvenser och sedan planera saker en vecka efter evenemanget så att jag minimerar skador.

Men jag gör det om och om igen för att bevisa att jag är oberoende. För att hålla jämna steg med mina vänner. Sedan slutar jag på min mamma medan hon tar hand om mig.

Nu när min kropp inte är så kapabel, betyder det att jag är beroende? Jag medger att jag för närvarande bor med mina föräldrar, men jag skämmer mig inte för att säga det vid 23 år gammal. Men jag arbetar med ett dagjobb som är tolerant mot mina frekventa frånvaro och måste lämna tidigt för möten, även om det inte betalar så bra. Om jag skulle försöka vara på egen hand skulle jag inte överleva. Mina föräldrar betalar för min telefon, försäkring och mat, och de debiterar inte hyran för mig. Jag betalar bara för möten, min bil och studielån. Även då är min budget ganska snäv.

Jag har tur på många sätt. Jag kan hålla ett jobb. För många människor med svårare problem låter jag förmodligen helt friskt - och oberoende. Jag är inte tacksam för min förmåga att göra saker för mig själv. Jag vet att det finns många där ute som är ännu mer beroende än jag är. Utåt kanske det inte ser ut som att jag är beroende av andra. Men det är jag, och det här är min kamp med att definiera oberoende.

Känner sig oberoende i beroende tider

Du kan säga att jag är oberoende inom mina medel. Det vill säga, jag är lika oberoende som jag burk vara. Är det en cop-out? Eller är det helt enkelt att anpassa sig?

Denna ständiga kamp sliter mig isär. I mitt sinne gör jag planer och att göra-listor. Men när jag försöker kan jag inte göra dem alla. Min kropp fungerar helt enkelt inte på ett sätt att göra allt. Detta är mitt liv med osynlig sjukdom.

Det är dock svårt att bevisa att när du har svårt att bokstavligen stå på dina fötter.

Olika typer av oberoende

Jag frågade min mamma en gång om hon trodde att jag var oberoende. Hon sa till mig att jag är oberoende för att jag har kontroll över mitt sinne: en oberoende tänkare. Jag hade inte ens tänkt på det. Jag har varit för upptagen med att fokusera på vad mitt kropp kunde inte göra utan hjälp. Jag glömde mitt sinne.

Genom åren har mina erfarenheter av kronisk sjukdom förändrat mig. Jag har blivit starkare, mer beslutsam. Om jag är sjuk kan jag inte tåla att slösa bort dagen trots att jag inte kan kontrollera den. Så jag läste. Om jag inte kan läsa, så tittar jag på en dokumentär, så jag kan lära mig något. Jag tänker alltid på något jag kan göra för att känna mig produktiv.

Jag arbetar med illamående, smärta och obehag varje dag. Faktum är att hur jag hanterar min sjukdom nyligen hjälpte en trevlig vän med hennes egna magproblem. Hon berättade för mig att mitt råd var en gudstjänst.

Kanske är det så som oberoende ser ut. Kanske är det inte så svartvitt som jag brukar titta på det, utan snarare ett grått område som ser ljusare ut vissa dagar och mörkare på andra. Det är sant att jag inte kan vara oberoende i alla sinnen av ordet, men kanske måste jag fortsätta leta efter sätt jag kan. För att kanske vara oberoende betyder bara att man vet skillnaden.

Erynn Porter har kronisk sjukdom, men det hindrade henne inte från att få en BFA i Creative Writing från New Hampshire Institute of Art. Hon är för närvarande assistentredaktör för Quail Bell Magazine och en bokrecensent för Chicago Review of Books and Electric Literature. Hon har publicerats eller kommer i Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag och Ravishly. Du kan ofta hitta henne äta godis medan du redigerar sitt eget arbete. Hon hävdar att godis är den perfekta redigeringsmaten. När Erynn inte redigerar, läser hon med en katt som är hoprullad bredvid henne.