Vad finns i min MBC-verktygssats
Innehåll
I november 2017 fick jag en diagnos av metastaserad bröstcancer (MBC).
Inom samma vecka fyllde min son två år och min man och jag firade vårt femte bröllopsdag. Dessutom hade vi precis köpt vårt första hus och gjort övergången från det ansträngande New York City-livet till de vackra förorterna i New York.
Innan min diagnos arbetade jag som äldre advokat i New York och var idrottsman. Genom hela college var jag medlem i varsity badteamet och flera år senare avslutade jag New York City Marathon.
Jag var tvungen att snabbt lära mig att anpassa mig till livet med MBC. Under de senaste två åren sedan min diagnos har jag lärt mig vad som hjälper, vad som inte hjälper och vad som är viktigast för min vård.
Här är några av de tips jag lagrar i min MBC-verktygssats.
Styrken att be om hjälp
Jag har alltid varit en ihållande person.
Medan min man kan kalla det envis, har min hållfasthet, uthållighet och villighet att räkna ut mig själv alltid varit en tillgång för mig. Oavsett om jag navigerar i ett komplext rättsfall eller en atletisk ansträngning, skulle jag alltid ha ner huvudet och skjutit igenom.
Men efter min MBC-diagnos insåg jag snart hur skadlig denna attityd kunde vara - för mig och min familj.
Jag var främst en förälder som var hemma hos min 2-åriga son då, och vi hade inte familj i närheten. Vi kände inte heller många människor i vår nya stad. Vi kämpade för att upprätta rutiner, samhälle och hjälpmedel.
Så småningom fick vi våra föräldrar komma att stanna hos oss i flera veckor för att hjälpa oss att få fötterna. Jag tillbringade flera dagar i veckan på sjukhuset, genomgick diagnostiska tester och träffade mitt omsorgsteam. Jag hade lite bandbredd att spara.
Nu, nästan två år efter min diagnos, vet jag att hjälp kan komma från många olika platser. När någon erbjuder att sätta upp ett måltåg, ta min son på eftermiddagen eller köra mig till ett möte, kan jag lätt gå med på det utan att känna mig svag.
Jag vet att min sjukdom tar ett samhälle att navigera och genom att ta emot hjälp gör jag ett bättre jobb med att ta hand om mig själv och min familj.
Psykisk hälsovård
Under veckorna efter min diagnos kämpade jag för att komma ur sängen. Jag tittade i spegeln och undrar vem personen som stirrade tillbaka på mig var och vad som skulle hända med henne.
Inom några dagar efter min diagnos räckte jag till min läkare för primärvård för att diskutera min psykiska hälsa som går in i detta nya liv med metastaserande cancer.
Jag lever med en historia av depression och ångest, så jag visste att upprätthållande av min mentala hälsa skulle vara avgörande för att behandlingen följs och hitta en ny normal.
Min läkare hänvisade mig till en psykiater som hjälper mig att hantera mina psykiatriska mediciner. Hon är också en resurs för mediciner för att hantera mina biverkningar, särskilt trötthet och sömnlöshet.
Min man och jag deltar också i stödgrupper. Och under det första året efter min diagnos träffade vi en terapeut som ett par för att prata igenom några av de enorma utmaningar vi står inför.
Ett pålitligt vårdsteam
Min primärvårdsläkare och psykiater är mycket engagerade i min vård och jag litar helt på båda. Det är viktigt att ha ett vårdteam som lyssnar på dig, stöder dig och erkänner vem du är som en person, inte bara en patient.
Min första onkolog och bröstkirurg var ofta avvisande av mina frågor och oflexibla eller likgiltiga över många av mina bekymmer. Efter flera veckor av detta sökte min man och jag en andra åsikt på ett annat sjukhus.
Detta sjukhus granskade min avbildning från den första uppsättningen av läkare och märkte ett antal problem som hade förbises. Detta andra yttrande diagnostiserade mina metastaser, som det första sjukhuset helt ignorerade.
Min nuvarande onkolog är en enorm läkare och jag tror på hennes behandlingskurser. Jag vet och litar på att hon, tillsammans med alla mina läkare, ser mig som en person, snarare än bara ett journalsnummer.
Att ha ett vårdteam som du vet kommer att förespråka för dig och för den vård de vill att du ska ha bör vara en avgörande del av någons MBC-verktygssats.
Jag själv
Lika viktigt som det är att ha ett vårdteam som du litar på, det är lika viktigt att erkänna din roll som förespråkare för dig själv.
Ofta var jag orolig för att jag var den "svåra" patienten och att jag ringde för mycket eller att jag hade för många frågor vid mina möten. Men min onkolog försäkrade mig om att mitt jobb var att ställa frågor och helt förstå min behandling, precis som hennes jobb var att svara på dessa frågor så vi alla skulle vara på samma sida.
Det var då jag insåg hur viktigt det är att vara min egen förespråkare. Det fick mig att inse vikten av att mitt vårdteam fungerar som ett team - inte bara en vårdgivare som pratar med mig.
Detta erkännande gav mig bemyndigande, och sedan dess har mitt team kunnat behandla mina symptom och biverkningar på lämpligare sätt samt ta itu med problem som uppstår på ett snabbare och effektivare sätt.
Hämtmat
När min sjukdomsbörda blir tyngre, gör mina MBC-verktygssatser också. Jag känner mig lycklig att fortfarande leva nästan 2 år efter min diagnos, trots betydande progression under det senaste året.
Min familj och jag skulle drunkna utan stöd från vårt samhälle och hitta villigheten att be om och ta emot hjälp.
Mitt vårdteam, särskilt mitt team för mentalvård, är en integrerad del av detta verktygssats. Att veta att jag har full tro på dem underlättar min börda och tillåter mig att doppa mina fötter tillbaka till det normala livet när och hur jag kan.
Att utveckla min förmåga till färdigheter under de senaste 2 åren har varit avgörande för min kvalitet på vård. Precis som jag litar på mitt omsorgsteam, har jag lärt mig lita på mig själv. Jag är ju den största tillgången till min vård och det viktigaste verktyget i min MBC-verktygssats.
Emily Garnett är en äldre advokat, mamma, fru och kattdame som har levt med metastaserande bröstcancer sedan 2017. Eftersom hon tror på kraften i ens röst bloggar hon om sin diagnos och behandling på Beyond the Pink Ribbon.
Hon är också värd för podcasten "Krävningen mellan cancer och livet." Hon skriver för Advancedbreastcancer.net och Young Survival Coalition. Hon har publicerats av Wildfire Magazine, Women’s Media Center och the Coffee + Crumbs collaborative blog.
Emily kan hittas på Instagram och kontaktas via e-post här.
Vi Rekommenderar Dig Att Läsa
Lasmiditan