Fråga experten: Hur du kan förespråka dig själv med endometrios

Innehåll

• 1. Varför är det viktigt att förespråka dig själv om du lever med endometrios?
• 2. Vilka är specifika tider du kan behöva för att förespråka dig själv? Kan du ge exempel?
• 3. Vad är några användbara nyckelfärdigheter eller strategier för självförespråkande och hur kan jag utveckla dem?
• 4. Vilken roll spelar tillståndsforskning i självförespråkande? Vilka är några av dina favoritresurser för att undersöka endometrios?
• 5. När har du haft de största utmaningarna när det gäller att leva med endometrios och självförtroende?
• 6. Hjälper det att ha ett starkt stödsystem med självförespråkande? Hur kan jag vidta åtgärder för att utöka mitt supportsystem?
• 7. Har du någonsin haft självförespråkare i situationer som berörde din familj, vänner eller andra nära och kära och de beslut du ville fatta för att hantera ditt tillstånd?
• 8. Om jag försöker självförespråka men känner att jag inte kommer någonstans, vad ska jag göra? Vilka är mina nästa steg?

1. Varför är det viktigt att förespråka dig själv om du lever med endometrios?

Att förespråka själv om du lever med endometrios är inte riktigt valfritt - ditt liv beror på det. Enligt EndoWhat, en förespråkarorganisation för människor som lever med endometrios och vårdgivare, drabbar sjukdomen uppskattningsvis 176 miljoner kvinnor över hela världen, men ändå kan det ta tio år att få en officiell diagnos.

Varför är det så? Eftersom sjukdomen är grovt underundersökt och enligt min mening har många läkare inte uppdaterat sin kunskap om den. National Institutes of Health (NIH) investerar mer än i medicinsk forskning om en rad olika förhållanden - men under 2018 fick endometrios bara 7 miljoner dollar.

Det personligen tog mig fyra år att få en diagnos, och jag anses vara en av de lyckliga. En enkel Google-sökning på endometrios kommer sannolikt att ge upp en mängd artiklar med föråldrad eller felaktig information.

Många institutioner får inte ens den faktiska definitionen av sjukdomen korrekt. För att vara tydlig uppträder endometrios när vävnad som liknar livmoderns foder uppträder i delar av kroppen utanför livmodern. Det är inte exakt samma vävnad, vilket är det misstag jag har märkt så många institutioner gör. Så, hur kan vi lita på att någon av informationen som dessa institutioner ger oss är korrekt?

Det korta svaret är: vi borde inte. Vi måste utbildas. Enligt min åsikt beror hela vårt liv på det.

2. Vilka är specifika tider du kan behöva för att förespråka dig själv? Kan du ge exempel?

Att bara få en diagnos kräver självförtroende. De flesta kvinnor avskedas eftersom smärta i perioden anses vara normal. Så de får tro att de överreagerar eller att allt ligger i deras huvud.

Försvagande smärta är aldrig normalt. Om din läkare - eller någon vårdgivare - försöker övertyga dig om att det är normalt, måste du fråga dig själv om de är den bästa personen som tillhandahåller din vård.

3. Vad är några användbara nyckelfärdigheter eller strategier för självförespråkande och hur kan jag utveckla dem?

Lär dig först att lita på dig själv. För det andra, vet att du känner din egen kropp bättre än någon annan gör.

En annan viktig färdighet är att lära sig att använda din röst för att uttrycka dina bekymmer och att ställa frågor när saker inte verkar lägga sig eller är oklara. Om du blir förvirrad eller känner dig skrämd av läkare, gör en lista över de frågor du vill ställa i förväg. Detta hjälper dig att undvika att bli sidospårad eller glömma någonting.

Anteckna under dina möten om du inte tror att du kommer ihåg all information. Ta med dig någon till ditt möte så att du har en annan uppsättning öron i rummet.

4. Vilken roll spelar tillståndsforskning i självförespråkande? Vilka är några av dina favoritresurser för att undersöka endometrios?

Forskning är viktigt, men källan som din forskning kommer från är ännu viktigare. Det finns mycket felinformation som cirkulerar om endometrios. Det kan verka överväldigande att ta reda på vad som är korrekt och vad som inte är. Även som sjuksköterska med omfattande forskningserfarenhet fann jag det oerhört svårt att veta vilka källor jag kunde lita på.

Min favorit och mest betrodda källa för endometrios är:

• Nancy's Nook på Facebook
• Centret för endometriosvård
• EndoWhat?

5. När har du haft de största utmaningarna när det gäller att leva med endometrios och självförtroende?

En av mina största utmaningar kom med att försöka få en diagnos. Jag har vad som anses vara en sällsynt typ av endometrios, där den finns på mitt membran, som är muskeln som hjälper dig att andas. Jag hade verkligen svårt att övertyga mina läkare om att den cykliska andfåddheten och bröstsmärtor jag skulle uppleva hade något att göra med min menstruation. Jag fick hela tiden höra "det är möjligt, men extremt sällsynt."

6. Hjälper det att ha ett starkt stödsystem med självförespråkande? Hur kan jag vidta åtgärder för att utöka mitt supportsystem?

Att ha ett starkt stödsystem är så viktigt för att förespråka för dig själv. Om de som känner dig bäst minimerar din smärta blir det verkligen svårt att ha förtroendet att dela dina erfarenheter med dina läkare.

Det är bra att se till att människorna i ditt liv verkligen förstår vad du går igenom. Det börjar med att vara 100 procent transparent och ärligt mot dem. Det innebär också att dela resurser med dem som kan hjälpa dem att förstå sjukdomen.

EndoWhat har en otrolig dokumentär för att hjälpa till med detta. Jag skickade en kopia till alla mina vänner och familj för att försöka förklara den förödelse denna sjukdom orsakar kan vara mycket svårt att sätta ord på.

7. Har du någonsin haft självförespråkare i situationer som berörde din familj, vänner eller andra nära och kära och de beslut du ville fatta för att hantera ditt tillstånd?

Det kan tyckas förvånande, men nej. När jag var tvungen att resa från Kalifornien till Atlanta för operation för att behandla endometrios, litade min familj och vänner på mitt beslut att detta var det bästa alternativet för mig.

Å andra sidan kände jag ofta att jag var tvungen att motivera hur mycket smärta jag var i. Jag skulle ofta höra, "Jag visste så och så vem som hade endometrios och de är bra." Endometrios är inte en sjukdom som passar alla.

8. Om jag försöker självförespråka men känner att jag inte kommer någonstans, vad ska jag göra? Vilka är mina nästa steg?

När det gäller dina läkare, om du känner att du inte hörs eller erbjuds användbara behandlingar eller lösningar, få en andra åsikt.

Om din nuvarande behandlingsplan inte fungerar, dela detta med din läkare så snart du inser det. Om de inte är villiga att lyssna på dina bekymmer är det en röd flagga som du bör överväga att hitta en ny läkare.

Det är viktigt att du alltid känner dig som en partner i din egen vård, men du kan bara vara en jämställd partner om du gör dina läxor och är välinformerade. Det kan finnas en outtalad grad av förtroende mellan dig och din läkare, men låt inte förtroendet göra dig till en passiv deltagare i din egen vård. Detta är ditt liv. Ingen kommer att kämpa för det så hårt som du kommer.

Gå med i samhällen och nätverk av andra kvinnor med endometrios. Eftersom det finns ett mycket begränsat antal äkta endometriospecialister är utbytet av erfarenheter och resurser hörnstenen för att hitta god vård.

Jenneh Bockari, 32, bor för närvarande i Los Angeles. Hon har varit sjuksköterska i tio år och arbetar med olika specialiteter. Hon är för närvarande i sin sista termin på forskarskolan och fortsätter sin magisterexamen i omvårdnad. Att hitta “endometriosvärlden” svår att navigera tog Jenneh till Instagram för att dela med sig av sin erfarenhet och hitta resurser. Hennes personliga resa kan hittas @lifeabove_endo. Med tanke på bristen på tillgänglig information ledde Jennehs passion för förespråkande och utbildning henne till grundare Endometrios-koalitionen med Natalie Archer. Uppdraget för The Endo Co. är att öka medvetenheten, främja tillförlitlig utbildning och öka forskningsfinansieringen för endometrios.