Stöd för multipel skleros

Innehåll

• Översikt
• Stöd dig själv som vårdgivare
• Grupper och resurser online
• Att känna igen tecken på vårdgivare utbrändhet
• Överväg att ta en paus
• Att vara avslappnad som vårdgivare
• Förblir organiserad som vårdgivare
• Att informeras som vårdgivare
• Professionell rådgivning för vårdgivare
• Poängen

Översikt

Att ta hand om någon med multipel skleros (MS) innebär unika påfrestningar och osäkerheter. Sjukdomen är oförutsägbar, så det är svårt att veta vad en person med MS kommer att behöva från en vecka till en annan, från förändringar i hemmet till känslomässigt stöd.

Stöd dig själv som vårdgivare

Ett av de första stegen du kan ta som vårdgivare är att hålla dig lugn och bedöma vad du behöver för att stödja din älskade. Behöver du hjälp regelbundet? Eller behöver du en tillfällig paus från vårdens stress och ansvar? Känner du ekonomiskt press? Har din älskade känslomässiga symtom som du inte är säker på hur du ska hantera? Dessa frågor är vanliga när MS fortskrider. Men vårdgivare är ofta ovilliga att lindra sin egen börda och ta hand om sig själva.

National MS Society tar upp dessa frågor i sin guidebok, Caring for Loved Ones with Advanced MS: A Guide for Families. Guiden täcker alla aspekter av MS och är en utmärkt resurs för vårdgivare.

Grupper och resurser online

Vårdgivare har också andra resurser tillgängliga för dem. Flera grupper erbjuder information om praktiskt taget alla tillstånd eller problem som personer med MS och deras vårdgivare kan stöta på.

Nationella organisationer är tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att leva mer balanserade liv:

• Caregiver Action Network är värd för ett onlineforum där du kan ansluta till andra vårdgivare. Detta är en bra resurs om du vill dela med oss ​​av råd, eller om du känner dig isolerad eller deprimerad och vill prata med andra som går igenom samma upplevelse.
• Family Caregiver Alliance tillhandahåller statliga resurser för vårdgivare, inklusive leverantörer av pauser.
• National Multiple Sclerosis Society är värd för MS Navigators-programmet där proffsen kan hjälpa dig att koppla till resurser, känslomässiga supporttjänster och wellness-strategier.

Vissa av de fysiska och emotionella problemen som är förknippade med MS är svåra för vårdgivare att lösa. För att hjälpa till, är informativt material och tjänster också tillgängliga för vårdgivare genom dessa organisationer.

Att känna igen tecken på vårdgivare utbrändhet

Lär dig att känna igen tecken på utbrändhet hos dig själv. Tecknen liknar de klassiska symptomen på depression, till exempel:

• känslomässig och fysisk utmattning
• minskat intresset för aktiviteter
• sorg
• irritabilitet
• sömnproblem
• känns som om du är på gränsen till tårar

Om du känner igen några av dessa tecken i ditt eget beteende, ring National Multiple Sclerosis Society på 800-344-4867 och be att prata med en navigatör.

Överväg att ta en paus

Det är bra att ta pauser och be om hjälp. Det finns absolut inget behov av att känna sig skyldig till det heller. I slutändan gör du din älskade en disservice genom att låta dig själv bli alltför stressad. Att ta lite tid är inte ett tecken på misslyckande eller svaghet.

Skapa en lista över familjemedlemmar och vänner som har erbjudit sig hjälp i det förflutna och tveka inte att ringa dem när du behöver ta en paus. Om det är ett alternativ kan du hålla familjemöten för att dela upp ansvaret och se till att alla gör sin del.

Om ingen i din familj eller vängrupp är tillgänglig, kan du hyra professionell respitvård för att tillhandahålla tillfällig vård medan du vilar och laddar. Du kan troligt hitta ett lokalt hemvårdsföretag som erbjuder denna tjänst mot en avgift.

Sällskapstjänster kan erbjudas av lokala medborgargrupper, såsom U.S. Department of Veterans Affairs, kyrkor och andra samhällsorganisationer. Överväg också att kontakta din stat, stad eller län socialtjänstbyråer för hjälp.

Att vara avslappnad som vårdgivare

En regelbunden meditationspraxis kan hålla dig avslappnad och jordad hela dagen. Tekniker som kan hjälpa dig att hålla dig lugn och förbli plan under stressande tider inkluderar:

• träning
• musik terapi
• husdjursterapi
• massage
• bön
• yoga
• aromaterapi

Träning och yoga är båda särskilt bra för att främja din egen hälsa och minska stress.

Förutom dessa tekniker är det viktigt att se till att du får tillräckligt med sömn och äter en hälsosam kost med frukt, grönsaker, fiber och magra proteinkällor.

Förblir organiserad som vårdgivare

Genom att vara organiserad kan du hålla stressen på ett minimum och frigöra mer tid för att göra saker du älskar.

Det kan tyckas tungt i början, men om du håller dig uppmärksam på din älskas information och vård kan det hjälpa till att effektivisera läkarbesök och behandlingsplaner. Detta sparar dig dyrbar tid på lång sikt.

Här är några sätt att förbli organiserade medan du tar hand om din nära och kära med MS:

• Förvara en dagbok för att spåra deras:
  • symptom
  • biverkningar för medicinering
  • mat och vattenintag / näring
  • tarmrörelser
  • humöret förändras
  • kognitiva förändringar
  • Har juridiska dokument så att du kan fatta beslut om vård för din älskade.
  • Använd en kalender (antingen skriftlig eller online) för möten och för att hålla reda på när du ska ge mediciner.
  • Skriv ner telefonnummer på viktiga kontakter och förvara det nära telefonen.

Att informeras som vårdgivare

Du förväntas inte veta varje liten sak om MS, men ju mer du vet om symptom, biverkningar och behandlingsalternativ, desto snabbare kommer du att kunna få den hjälp du behöver.

Det bästa sättet att hålla sig informerad är att läsa informationsbroschyrer. Fråga din älskade läkare om det finns någon litteratur du kan läsa eller pålitliga resurser online. Ta reda på om kliniska prövningar i området. Kom beredd med frågor för att ställa läkaren vid ditt nästa besök.

Att veta mer om din älskares sjukdom kan göra att du känner dig mer säker och kontroll över ditt eget liv. Det gör att du lättare kan anpassa dig till förändringar i din älskas behandlingsplan.

Professionell rådgivning för vårdgivare

Sist men inte minst, tveka inte att söka professionell terapi för din egen mentala hälsa. Det är ingen skam att träffa en rådgivare eller annan mentalvårdspersonal för att prata om ditt känslomässiga välbefinnande.

Om du känner dig särskilt deprimerad eller orolig kan du behöva mediciner för att få dig att må bättre. Återigen är det ingen skam att ta mediciner för din mentala hälsa.

Du kan be din läkare om en remiss till en psykiater, terapeut eller annan mentalvårdspersonal. Din försäkring kan täcka dessa typer av tjänster.

Om du inte har råd med professionell hjälp, hitta en betrodd vän eller supportgrupp online där du öppet kan diskutera dina känslor. Du kan också starta en dagbok för att skriva ner dina känslor och frustrationer. Ofta kan luftning på papper vara extremt terapeutiskt.

Poängen

Det dagliga slitaget av att vara vårdgivare kan verkligen lägga till. Känner mig aldrig skyldig för att ha tagit en paus eller be om hjälp när man sköter någon med MS. Genom att vidta åtgärder för att minska stress och ta hand om dina egna fysiska och känslomässiga behov har du enklare tid att ta hand om din nära och kära.