Till personen som bekämpar cancer har du tillåtelse att vara arg och rädd

Innehåll

• När min bror dog av cancer i bukspottkörteln, läste hans dödsfall "att han förlorade sin strid."
• Den cancerbekämpande kulturen
• De dödliga kostnaderna för cancer med sockerbeläggning
• Det borde vara plats för allas berättelse
• Det finns inget fel med hopp
• Hämtmat

När min bror dog av cancer i bukspottkörteln, läste hans dödsfall "att han förlorade sin strid."

Det fick det att låta som om han inte var tillräckligt stark, inte kämpade hårt nog, inte ät rätt mat eller inte hade rätt inställning.

Men ingen av dessa saker var sanna. Och det var inte sant om min mamma när hon fick en diagnos av äggstockscancer.

Istället såg jag två personer, som jag älskade mycket, gå om deras dagliga liv med så mycket nåd som möjligt. Även om den dagen involverade en resa till strålningsavdelningen i källaren på sjukhuset, VA-sjukhuset för mer smärtmedicin eller en perukpassning, hanterade de det med poise.

Vad jag undrar nu är vad om de, bakom denna nåd och motståndskraft, var oroliga, rädda och ensamma?

Den cancerbekämpande kulturen

Jag tror att vi som kultur ställer orimliga förväntningar på de människor vi älskar när de är mycket sjuka. Vi behöver att de ska vara starka, positiva och positiva. Vi behöver att de ska vara så här för oss.

"Gå i strid!" säger vi med naivitet, bekväm från våra okunnighetspositioner. Och kanske är de starka och positiva, kanske det är deras val. Men vad händer om det inte är det? Vad händer om den optimistiska, positiva inställningen sprider sin rädsla för deras familj och nära och kära men inte gör något för att hjälpa dem? Jag kommer aldrig att glömma när jag fick reda på detta från första hand.

De dödliga kostnaderna för cancer med sockerbeläggning

Barbara Ehrenreich, en amerikansk författare och politisk aktivist, diagnostiserades med bröstcancer kort efter publiceringen av hennes nonfictionbok "Nickel and Dimed." I efterdyningarna av sin diagnos och behandling skrev hon ”Ljuskantig”, en bok om positivitet i vår kultur. I hennes artikel, "Smile! Du har fått cancer, "tackade hon detta igen och hävdar," Som ett evigt blinkande neonskylt i bakgrunden, som en oundviklig jingel, är förbudet att vara positivt så allestädes närvarande att det är omöjligt att identifiera en enda källa. "

I samma artikel talar hon om ett experiment som hon genomförde på en anslagstavla, där hon uttryckte ilska över sin cancer, till och med gick så långt som att kritisera de "sappy pink bows." Och kommentarerna rullade in, förmanade och skämde henne för att "sätta alla dina energier mot en fredlig, om inte lycklig, existens."

Ehrenreich hävdar att "sockerbeläggningen av cancer kan kräva en fruktansvärd kostnad."

Jag tror att en del av den kostnaden är isolering och ensamhet när anslutning är viktigast. Några veckor efter min mammas andra omgång kemo, var vi ute och gick längs övergivna järnvägsspår med norrut. Det var en ljus sommardag. Det var bara oss två ute, vilket var ovanligt. Och det var så tyst, vilket också var ovanligt.

Detta var hennes mest ärliga ögonblick med mig, det mest utsatta. Det var inte vad jag behövde höra, men det var vad hon behövde säga, och hon sa aldrig det igen. Tillbaka hemma i det bullriga familjen

tillsammans med sina barn, hennes syskon och hennes vänner återupptog hon sin roll som krigare, strider och håller sig positiv. Men jag kom ihåg det ögonblicket och undrar hur ensam hon måste ha känt sig även med sitt robusta stödsystem som förankrar henne.

Det borde vara plats för allas berättelse

Peggy Orenstein i New York Times skriver om hur det rosa bandmemet, genererat av Susan G. Komen Foundation för bröstcancer, kan kapa andra berättelser - eller åtminstone tystna dem. För Orenstein fokuserar denna berättelse på tidig upptäckt och medvetenhet som sin modell för inlösning och botemedel - en proaktiv strategi för hälso- och sjukvård.

Det är bra, men vad händer om det misslyckas? Vad händer om du gör allt rätt och cancern metastasiserar ändå? Sedan är du enligt Orenstein inte längre en del av historien eller samhället. Det är inte en historia om hopp, och "kanske av den anledningen är metastatiska patienter särskilt frånvarande från rosa bandkampanjer, sällan på talarens podium vid insamlingar eller raser."

Betydelsen är att de gjorde något fel. Kanske var de inte uppslagen tillräckligt. Eller kanske de kunde ha anpassat sina attityder?

Den 7 oktober 2014 skickade jag min bror. Det var hans födelsedag. Vi visste båda att det inte skulle finnas en annan. Jag gick ner till East River och pratade med honom vid vattenkanten, mina skor av, mina fötter i sanden. Jag ville ge honom en gåva: Jag ville säga något som var så djupt att det skulle rädda honom, eller åtminstone minska all sin ångest och rädsla.

Så jag textade: "Jag läste någonstans att när du dör, borde du leva varje dag som om du skapade ett mästerverk." Han skrev tillbaka, "Behandla mig inte som om jag är ditt husdjur."

Bedövad, jag rusade för att be om ursäkt. Han sa: "Du kan hålla mig, du kan gråta, du kan säga att du älskar mig. Men berätta inte hur jag ska leva. ”

Det finns inget fel med hopp

Det finns inget fel med hopp. Emily Dickinson säger ju, "hopp är saken med fjädrar", men inte på bekostnad av att avbryta alla andra komplexa känslor, inklusive sorg, rädsla, skuld och ilska. Som en kultur kan vi inte drunkna ut detta.

Nanea M. Hoffman, grundare av Sweatpants & Coffee, publicerade en bra intervju med Melissa McAllister, Susan Rahn och Melanie Childers, grundarna av The Underbelly i oktober 2016. Denna tidning skapar ett säkert och informativt utrymme för kvinnor att ärligt tala om sina cancer, argumenterar:

”Utan en plats som denna, som utmanar den gemensamma berättelsen, kommer kvinnor sannolikt att fortsätta falla i den” rosa fällan ”av orealistiska förväntningar och roller med etiketter som de inte kan leva upp till. Roller som kämpe, överlevande, hjälte, modig krigare, lycklig, älskvärd, cancerpatient etc. etc. Endast för att inte kunna leverera och undra ... Vad är det som är fel med oss? Varför kan vi inte ens göra cancer rätt? ”

Hämtmat

Idag finns det en anmärkningsvärd kultur kring att fira canceröverlevande - och det borde vara. Men hur är det med dem som förlorade livet för sjukdomen? Vad sägs om dem som inte vill vara ansikte av positivitet och hopp inför sjukdom och död?

Skall inte deras berättelser firas? Är deras känslor av rädsla, ilska och sorg att avvisas eftersom vi som samhälle vill tro att vi är oövervinnliga inför döden?

Det är orimligt att förvänta sig att människor blir krigare varje dag även om det får oss att må bättre. Cancer är mer än hopp och band. Vi måste omfatta det.

Lillian Ann Slugocki skriver om hälsa, konst, språk, handel, teknik, politik och popkultur. Hennes arbete, nominerat till ett Pushcart-pris och bäst på webben, har publicerats i Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown och många andra. Hon har en MA från NYU / The Gallatin School och skriver utanför New York City med sin Shih Tzu, Molly. Hitta mer av hennes arbete på hennes webbplats och tweet henne @laslugocki