Sanna berättelser: Att leva med ulcerös kolit

Ulcerös kolit (UC) drabbar cirka 900 000 personer i USA. Under varje enskilt år har cirka 20 procent av dessa människor måttlig sjukdomsaktivitet och 1 till 2 procent har svår sjukdomsaktivitet, enligt Crohns och Colitis Foundation of America.

Det är en oförutsägbar sjukdom. Symtom tenderar att komma och gå, och ibland utvecklas de över tiden. Vissa patienter går i flera år utan symtom, medan andra upplever frekventa uppblossningar. Symtomen varierar också beroende på inflammationsgraden. På grund av detta är det viktigt för personer med UC att hålla koll på hur det påverkar dem fortlöpande.

Här är berättelserna om fyra människors erfarenheter med UC.

När diagnostiserades du?

[För ungefär sju] år sedan.

Hur hanterar du dina symtom?

Min första behandling var med suppositorier, som jag tyckte var extremt obekväma, svåra att sätta in och svåra att hålla. Under det närmaste ett och ett halvt året behandlades jag med rundor av prednison och mesalamin (Asacol). Det här var hemskt. Jag hade fruktansvärda upp- och nedgångar med prednison, och varje gång jag började må bättre skulle jag bli sjuk igen. Jag bytte äntligen läkare till Dr Picha Moolsintong i St. Louis, som faktiskt lyssnade på mig och behandlade mitt fall och inte bara min sjukdom. Jag är fortfarande på azathioprine och escitalopram (Lexapro), som har fungerat mycket bra.

Vilka andra behandlingar har fungerat för dig?

Jag försökte också en serie homeopatiska behandlingar, inklusive en glutenfri, stärkelsefri diet. Inget av det fungerade verkligen för mig förutom meditation och yoga. UC kan vara stressrelaterat, dietrelaterat eller båda, och mitt fall är mycket stressrelaterat.Ändå är det viktigt att upprätthålla en hälsosam kost. Om jag äter bearbetad mat, pasta, nötkött eller fläsk, betalar jag för det.

Det är viktigt med någon autoimmun sjukdom att träna regelbundet, men jag skulle hävda att det är ännu mer så för matsmältningssjukdomar. Om jag inte håller min ämnesomsättning hög och hjärtfrekvensen uppåt, tycker jag att det är svårt att samla in energi för att göra någonting.

Vilka råd skulle du ge till andra personer med UC?

Försök att inte bli generad eller stressad av dina symtom. När jag först blev sjuk försökte jag dölja alla mina symtom för mina vänner och familj, vilket bara orsakade mer förvirring, ångest och smärta. Tappa inte heller hoppet. Det finns så många behandlingar. Att hitta din individuella balans mellan behandlingsalternativ är nyckeln, och tålamod och goda läkare tar dig dit.

Hur länge sedan diagnostiserades du?

Jag fick [diagnosen] UC med 18 år. Sedan fick jag diagnosen Crohns sjukdom för ungefär fem år sedan.

Hur svårt har det varit att leva med UC?

Den största effekten har varit social. När jag var yngre skämdes jag oerhört över sjukdomen. Jag är väldigt social men vid den tiden och till och med i dag skulle jag undvika stora folkmassor eller sociala situationer på grund av min UC. Nu när jag är äldre och har genomgått operation måste jag fortfarande vara försiktig med trånga platser. Jag väljer att inte göra grupp saker ibland helt enkelt på grund av biverkningarna av operationen. Tillbaka när jag fick UC skulle prednisondosen påverka mig fysiskt och mentalt.

Någon mat, medicinering eller livsstilsrekommendationer?

Fortsätt vara aktiv! Det var det enda som halvvägs skulle kontrollera mina uppblåsningar. Utöver det är valet av diet det näst viktigaste för mig. Håll dig borta från stekt mat och överdriven ost.

Nu försöker jag hålla mig nära en Paleo-diet, vilket verkar hjälpa mig. Speciellt för yngre patienter skulle jag säga att inte skämmas, du kan fortfarande leva ett aktivt liv. Jag har kört triatlon och nu är jag en aktiv CrossFitter. Det är inte världens ände.

Vilka behandlingar har du haft?

Jag var på prednison i flera år innan jag fick ileoanal anastomosoperation eller J-påse. Nu är jag på certolizumab pegol (Cimzia), som håller mina Crohns kontroller.

Hur länge sedan diagnostiserades du?

Jag fick diagnosen UC 1998, omedelbart efter min tvillings födelse, mitt tredje och fjärde barn. Jag gick från en extremt aktiv livsstil till att vara praktiskt taget oförmögen att lämna mitt hus.

Vilka mediciner har du tagit?

Min GI-läkare satte mig omedelbart på mediciner, som var ineffektiva, så han ordnade så småningom prednison, vilket bara maskerade symtomen. Nästa läkare fick mig från prednisonen men satte mig på 6 MP (merkaptopurin). Biverkningarna var hemska, särskilt effekten på mina vita blodkroppar. Han gav mig också en fruktansvärd och nedåtgående prognos för resten av mitt liv. Jag var mycket deprimerad och orolig för att jag inte skulle kunna uppfostra mina fyra barn.

Vad hjälpte dig?

Jag gjorde mycket forskning och med hjälp ändrade jag min diet och kunde så småningom avvänja mig från alla mediciner. Jag är nu glutenfri och äter en främst växtbaserad kost, även om jag äter lite ekologiskt fjäderfä och vild fisk. Jag har varit symptomfri och drogfri i flera år. Förutom kostförändringarna är det viktigt att få tillräcklig vila och träna, liksom att hålla stress under kontroll. Jag gick tillbaka till skolan för att lära mig näring så att jag kunde hjälpa andra.

När diagnostiserades du?

Jag fick diagnosen för ungefär 18 år sedan, och ibland har det varit mycket utmanande. Svårigheten kommer när kolit är aktiv och stör vardagen. Även de enklaste uppgifterna blir en produktion. Att se till att det finns ett badrum är alltid mitt i tankarna.

Hur hanterar du din UC?

Jag har en underhållsdos av mediciner, men jag är inte immun mot tillfälliga uppblåsningar. Jag har helt enkelt lärt mig att ”hantera”. Jag följer en mycket strikt matplan som har hjälpt mig oerhört. Men jag äter saker som många människor med UC säger att de inte kan äta, som nötter och oliver. Jag försöker eliminera stress så mycket som möjligt och få tillräckligt med sömn varje dag, vilket ibland är omöjligt i vår galna värld från 2000-talet!

Har du råd till andra personer med UC?

Mitt största råd är detta: Räkna dina välsignelser! Oavsett hur dystra saker ser ut eller känns ibland kan jag alltid hitta något som jag kan vara tacksam för. Detta håller både mitt sinne och min kropp frisk.