Var hittar man stöd för ärftligt angioödem

Innehåll

• Organisationer
• US HAE Association
• HAE Day och årlig global vandring
• National Organization for Rare Diseases (NORD) och Rare Disease Day
• Sociala media
• Vänner och familj
• Ditt vårdteam
• Hämtmat

Översikt

Ärftligt angioödem (HAE) är ett sällsynt tillstånd som drabbar cirka 1 av 50 000 personer. Detta kroniska tillstånd orsakar svullnad i hela kroppen och kan rikta sig mot din hud, mag-tarmkanalen och övre luftvägarna.

Att leva med ett sällsynt tillstånd kan ibland känna sig ensamt och du kanske inte vet vart du ska vända dig för att få råd. Om du eller en nära och kära får diagnosen HAE kan det vara viktigt att hitta stöd i ditt dagliga liv genom att hitta stöd.

Vissa organisationer sponsrar medvetenhetsevenemang som konferenser och organiserade promenader. Du kan också ansluta till andra på sociala mediasidor och onlineforum. Förutom dessa resurser kan du upptäcka att prata med nära och kära kan hjälpa dig att hantera ditt liv med tillståndet.

Här är några resurser som du kan vända dig till för HAE-support.

Organisationer

Organisationer som är dedikerade till HAE och andra sällsynta sjukdomar kan hålla dig uppdaterad om behandlingsgenombrott, ansluta dig till andra som drabbas av tillståndet och hjälpa dig att förespråka för dem som lever med tillståndet.

US HAE Association

En organisation som främjar medvetenhet och förespråkande för HAE är US HAE Association (HAEA).

Deras webbplats innehåller en mängd information om tillståndet och de erbjuder gratis medlemskap. Ett medlemskap inkluderar tillgång till online-supportgrupper, peer-to-peer-anslutningar och information om HAE-medicinsk utveckling.

Föreningen är även värd för en årlig konferens för att sammanföra medlemmar. Du kan också ansluta till andra på sociala medier via deras Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- och LinkedIn-konton.

US HAEA är en förlängning av HAE International. Den internationella ideella organisationen är ansluten till HAE-organisationer i 75 länder.

HAE Day och årlig global vandring

Den 16 maj markeras världsomspännande HAE Awareness Day. HAE International anordnar en årlig promenad för att öka medvetenheten om tillståndet. Du kan gå individuellt eller be en grupp vänner och familj att delta.

Registrera dig online och inkludera ett mål för hur långt du planerar att gå. Gå sedan någon gång mellan 1 april och 31 maj och rapportera ditt sista avstånd online. Organisationen följer hur många steg människor går över hela världen. År 2019 satte deltagarna ett rekord och gick över 90 miljoner steg totalt.

Besök HAE Day-webbplatsen för att lära dig mer om den årliga advokatdagen och den årliga vandringen. Du kan också ansluta till HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube och LinkedIn.

National Organization for Rare Diseases (NORD) och Rare Disease Day

Sällsynta sjukdomar definieras som tillstånd som drabbar färre än 200 000 personer. Du kan dra nytta av att få kontakt med dem som har andra sällsynta sjukdomar som HAE.

NORDs webbplats har en databas som innehåller information om mer än 1200 sällsynta sjukdomar. Du har tillgång till ett resurscenter för patienter och vårdgivare som har faktablad och andra resurser. Du kan också gå med i RareAction Network, som främjar utbildning och förespråkande om sällsynta sjukdomar.

Denna webbplats innehåller också information om Rare Disease Day. Denna årliga förespråkande och medvetenhetsdag faller på den sista dagen i februari varje år.

Sociala media

Facebook kan ansluta dig till flera grupper som är dedikerade till HAE. Ett exempel är den här gruppen, som har mer än 3000 medlemmar. Det är en sluten grupp, så informationen förblir inom gruppen godkända individer.

Du kan nätverka med andra för att diskutera ämnen som HAE-utlösare och symtom och olika behandlingsplaner för tillståndet. Dessutom kan du ge och få tips om hur du hanterar aspekter av ditt dagliga liv.

Vänner och familj

Utöver internet kan dina vänner och familj ge dig stöd när du navigerar i livet med HAE. Dina nära och kära kan lugna dig, förespråka att du får rätt slags stöd och vara ett lyssnande öra.

Du kan rikta vänner och familj som vill stödja dig till samma organisationer som du besöker för att lära dig mer om tillståndet. Genom att utbilda vänner och familj på villkoret kan de bättre stödja dig.

Ditt vårdteam

Förutom att hjälpa till att diagnostisera och behandla din HAE kan ditt vårdteam ge dig tips för att hantera ditt tillstånd. Oavsett om du har problem med att undvika utlösare eller upplever symtom på ångest eller depression, kan du gå till ditt vårdteam med dina frågor. De kan ge dig råd och vid behov hänvisa till andra läkare.

Hämtmat

Att nå ut till andra och lära dig mer om HAE hjälper dig att navigera i detta livslånga tillstånd. Det finns flera organisationer och online-resurser fokuserade på HAE. Dessa hjälper dig att få kontakt med andra som lever med HAE och tillhandahålla resurser som hjälper dig att utbilda andra omkring dig.