Att leva med en kronisk sjukdom - nå ut till andra

En kronisk sjukdom är ett långvarigt hälsotillstånd som kanske inte har botemedel. Exempel på kroniska sjukdomar är:

• Alzheimers sjukdom och demens
• Artrit
• Astma
• Cancer
• KOL
• Crohns sjukdom
• Cystisk fibros
• Diabetes
• Epilepsi
• Hjärtsjukdom
• HIV / AIDS
• Stämningsstörningar (bipolär, cyklotymisk och depression)
• Multipel skleros
• Parkinsons sjukdom

Att leva med kronisk sjukdom kan få dig att känna dig väldigt ensam. Lär dig att hålla kontakten med människor för att hjälpa dig att hantera din sjukdom.

Att dela med och lära av människor som har samma känslor som du kan hjälpa dig att hantera din egen sjukdom.

• Hitta en stödgrupp i ditt område för personer som har samma kroniska sjukdom som du. Många organisationer och sjukhus driver stödgrupper. Fråga din vårdgivare hur du hittar en. Till exempel, om du har hjärtsjukdom, kan American Heart Association erbjuda eller känna till en stödgrupp i ditt område.
• Hitta en onlinegrupp. Det finns onlinebloggar och diskussionsgrupper om många ämnen, och du kan hitta stöd på detta sätt.

Det kan vara svårt att berätta för andra att du har en kronisk sjukdom. Du kan oroa dig för att de inte vill veta om det eller att de kommer att döma dig. Du kan känna dig generad över din sjukdom. Det här är normala känslor. Att tänka på att berätta för människor kan vara svårare än att faktiskt berätta för dem.

Människor kommer att reagera på olika sätt. De kan vara:

• Överraskad.
• Nervös. Vissa människor kanske inte vet vad de ska säga, eller de kan oroa sig för att de säger fel. Låt dem veta att det inte finns något rätt sätt att reagera och ingen perfekt sak att säga.
• Hjälpsam. De känner någon annan med samma sjukdom så de är bekanta med vad som händer med dig.

Du kan se ut och känna dig bra för det mesta. Men någon gång kan du känna dig sjuk eller ha mindre energi. Du kanske inte kan arbeta lika hårt, eller du kan behöva ta pauser för egenvård. När detta händer vill du att folk ska veta om din sjukdom så att de förstår vad som händer.

Berätta för folk om din sjukdom för att skydda dig. Om du har en medicinsk nödsituation, vill du att folk ska gå in och hjälpa. Till exempel:

• Om du har epilepsi bör dina kollegor veta vad du ska göra om du får ett anfall.
• Om du har diabetes bör de veta vad symtomen på lågt blodsocker är och vad du ska göra.

Det kan finnas människor i ditt liv som vill hjälpa dig att ta hand om dig själv. Låt dina nära och kära veta hur de kan hjälpa dig. Ibland är allt du behöver någon att prata med.

Du kanske inte alltid vill ha hjälp för människor. Du kanske inte vill ha deras råd. Berätta för dem så mycket som du känner dig bekväm. Be dem respektera din integritet om du inte vill prata om det.

Om du deltar i en supportgrupp kanske du vill ta med dig familjemedlemmar, vänner eller andra. Detta kan hjälpa dem att lära sig mer om din sjukdom och hur de kan stödja dig.

Om du deltar i en online-diskussionsgrupp kanske du vill visa familj eller vänner några av inläggen för att hjälpa dem att lära sig mer.

Om du bor ensam och inte vet var du kan hitta support:

• Be din leverantör om idéer om var du kan hitta support.
• Se om det finns en byrå där du kan vara volontär. Många hälsovårdsföretag är beroende av volontärer. Till exempel, om du har cancer kan du kanske volontärarbete vid American Cancer Society.
• Ta reda på om det finns samtal eller lektioner om din sjukdom i ditt område. Vissa sjukhus och kliniker kan erbjuda dessa. Detta kan vara ett bra sätt att träffa andra med samma sjukdom.

Du kan behöva hjälp med dina egna vårduppgifter, komma till möten, handla eller hushållssysslor. Håll en lista över personer som du kan be om hjälp. Lär dig att vara bekväm att ta emot hjälp när den erbjuds. Många hjälper gärna till och är glada att bli ombedd.

Om du inte känner någon som kan hjälpa dig, fråga din leverantör eller socialarbetare om olika tjänster som kan finnas i ditt område. Du kanske kan få måltider levererade till ditt hem, hjälp från hemmet eller andra tjänster.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psykosociala influenser på hälsan. I: Rakel RE, Rakel DP, red. Lärobok för familjemedicin. 9: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: kap 3.

American Psychological Association webbplats. Hantera diagnosen kronisk sjukdom. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Uppdaterad augusti 2013. Åtkomst 10 augusti 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Omfattande hantering av kronisk sjukdom. I: Goldman L, Schafer AI, red. Goldman-Cecil Medicine. 26: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: kap 11.

• Hantera kronisk sjukdom