30 saker som bara människor med immun trombocytopen purpura skulle förstå

1. Att ha immun trombocytopen purpura (ITP) innebär att ditt blod inte koagulerar som det ska på grund av ett lågt antal trombocyter (blodplättar).

2. Tillståndet kallas ibland också idiopatisk eller autoimmun trombocytopen purpura. Du vet det som ITP.

3. Blodplättar, som är gjorda i blodmärgen, hänger ihop. Det är detta som låter blodet koagulera när du får blåmärken eller skärsår.

4. Med ITP kan låga blodplättar göra det svårt för dig att sluta blöda när du skadas.

5. Allvarlig blödning är en verklig komplikation av ITP.

6. Folk kanske frågar dig hur du "fick" ITP. Du berättar för dem att det är ett autoimmunt tillstånd med okända orsaker.

7. Folk kanske frågar dig vad en autoimmun sjukdom är. Du berättar för dem hur autoimmuna sjukdomar får din kropp att attackera sina egna vävnader (i detta fall dina blodplättar).

8. Nej, ITP är inte smittsam. Autoimmuna sjukdomar är ibland genetiska, men du får inte alltid samma typ av autoimmuna tillstånd som dina familjemedlemmar.

9. ITP gör också att purpura dyker upp på din hud. Mycket.

10. Purpura är ett snyggt sätt att säga "blåmärken."

11. Ibland orsakar ITP också rödlila prickiga utslag som kallas petechiae.

12. Klumpar av koagulerat blod under huden kallas hematom.

13. Din hematolog är en av dina närmaste allierade. Denna typ av läkare är specialiserad på blodsjukdomar.

14. Du säger till dina nära och kära att skaffa dig akut medicinsk hjälp om du har en skada som inte stoppar blödningen.

15. Ditt tandkött tenderar att blöda alltför mycket när du går till tandläkaren för rengöring.

16. Du kanske är rädd att nysa av rädsla för att starta ännu en näsblod.

17. Menstruationsperioder kan vara ganska tunga om du är en kvinna med ITP.

18. Det är en myt att kvinnor med ITP inte kan få barn. Du kan dock ha risk för blödning när du föder.

19. Förutom blödning är du extremt trött när dina blodplättar är låga.

20. Du har tappat bort tiderna när människor har erbjudit dig ibuprofen eller aspirin för huvudvärk. Dessa är begränsade eftersom de kan få dig att blöda mer.

21. Du är van vid tillfälliga kortikosteroider och immunglobinmedicin.

22. Du kanske eller inte har din mjälte längre. Ibland behöver personer med ITP ta bort mjälten eftersom det kan skapa antikroppar som ytterligare förstör dina blodplättar.

23. Du får ibland konstiga utseende efter extra vaddering i armbågar och knän när du cyklar. Du är bättre säker än ledsen!

24. Dina vänner kanske inte inser att du inte kan spela fotboll, baseball och andra högintensiva kontaktsporter. Du har alltid en reservplan till hands. (Tävla runt kvarteret, någon?)

25. Promenader är din valfria aktivitet, men du gillar också simning, vandring och yoga. Du är nere för allt som har låg effekt.

26. Du är van vid att vara den utsedda föraren. Att dricka alkohol är helt enkelt inte värt risken.

27. Att resa kan vara mer stressande än att det är avkopplande. Bortsett från att se till att du har dina läkemedel, ID-armband och doktorsanteckningar, har du också ett lager av kompressionsomslag om du skadas.

28. ITP kan vara kronisk och pågå under en livstid. Men du kan uppleva remission när du uppnår och upprätthåller ett hälsosamt antal blodplättar.

29. Kvinnor har upp till tre gånger större risk att ha kroniska former av ITP.

30. Blödning i hjärnan är också en verklig rädsla, även om du säger till dina nära och kära att risken är låg.