5 saker jag önskar att människor förstår om multipel skleros

Innehåll

• Allas MS-erfarenhet är annorlunda
• Vissa personer med MS kan tyckas "bra"
• Alla blir trötta, men MS-trötthet är annorlunda
• Inte alla svarar på samma sätt på att leva med MS
• Det finns inget hemligt botemedel

I slutet av juli 2014 kändes mitt liv som att det imploderade efter att jag fick diagnosen återkommande återstående multipel skleros.

Sedan dess har jag varit tvungen att inte bara anpassa hur jag rör mig genom världen utan har hittat mig själv att utbilda andra om hur denna obotliga autoimmuna sjukdom egentligen är.

Det skulle göra livet mycket enklare om några saker om multipel skleros (MS) blev vanliga kunskaper. För detta ändamål är det här som jag önskar att alla förstod om MS.

Allas MS-erfarenhet är annorlunda

Det finns kriterier som definierar MS, men MS manifesterar sig unikt hos varje individ.

Vissa personer med MS använder rullstol eller mobilitetshjälp, som en sockerrör. Vissa har synproblem, kämpar för att fokusera eller förlorar sin smakförmåga.

De symtom som upplevs är resultatet av den skada som sjukdomen har orsakat på nerverna i hjärnan och ryggmärgen. Platsen för skadorna på den skyddande fodret på dessa nerver - som avbryter och förvränger meddelanden mellan hjärnan / ryggraden och kroppen - avgör vilka symtom någon kan ha.

Om till exempel det område i hjärnan som involverar synen äventyras av sjukdomen kan någons visuella förmåga påverkas.

Vissa personer med MS kan tyckas "bra"

Om någon har MS kan du kanske inte säga att de har hälsoproblem bara genom att titta på dem.

Personer med mildare former av sjukdomen kan verka asymptomatiska. Men allt kanske inte är som det verkar.

Vissa av mina MS-symptom blir synliga för observatörer när jag försöker klättra uppför trappor och måste använda ledstängerna för att lyfta mig upp och framåt när mina ben blir alltmer samarbetsvilliga.

Det är också uppenbart när jag, i varmt och fuktigt väder, sträcker mig, är svag, yr och måste sitta eller ligga.

Men under de tider när jag har att göra med kognitiva problem, trötthet eller suddiga syner, skulle du inte veta att jag har MS eftersom jag utifrån alla utseende ser "frisk" ut.

Anmärkningar som "men du ser inte sjuk ut" är välmenande men tar inte hänsyn till att det jag kan uppleva är osynligt för observatörer.

Försök istället att fråga, "hur är dina MS-symptom?" och lämna det öppet.

Alla blir trötta, men MS-trötthet är annorlunda

Innan jag hade MS upplevde jag trötthet. Som mamma till tre, inklusive en uppsättning tvillingar och ett tredje barn som inte sov hela natten tills han var 3 år, är jag intimt bekant med utmattning.

Då (alla tre är nu på college), kunde jag konsumera koffeinhaltig dryck efter koffeinhaltig dryck och bara fortsätta. Jag skulle vara cranky men fortfarande funktionell.

Denna trötthet är inte densamma som MS-trötthet.

Den bästa beskrivningen jag kan erbjuda av MS-trötthet är att föreställa mig en vägg som tappar framför dig - en du inte kan gå igenom, gå runt eller klättra. Du är instängd. Det tvingar dig att stanna precis där du är och vänta.

När MS trötthet är akut känner mina lemmar bly, jag kan inte fokusera och jag måste krypa in i sängen för att vänta tills min kropp återhämtar sig - hur länge det kan ta, vare sig det är timmar eller dagar.

Inte alla svarar på samma sätt på att leva med MS

Det finns de med valfritt antal sjukdomar som betraktar sjukdomen som en välsignelse i förklädnad, något som tvingade dem att sakta ner och djupt uppskatta livet. Denna grupp människor kan inkludera personer med MS, av vilka några bär bördorna av denna sjukdom med ett klagomål.

Men inte alla med MS känner sig så. Inte alla är sanna om att leva med MS.

Till exempel längtar jag fortfarande efter min multitasking, före MS-vägar, och har bara förmodigt accepterat att leva inom de ofrivilliga gränserna för min sjukdom.

Jag är inte glad över det och anser det inte som en välsignelse.

När du interagerar med människor som har MS ska du ge dem utrymme att vara autentiska i sina individuella reaktioner på deras oförutsägbara situationer.

Låt dem ha både dåliga dagar och goda dagar utan att säga något som: ”Tja, åtminstone är din MS inte så här, "Eller" Positivt tänkande hjälper dig. "

Vi kanske inte alltid känns som positiva.

Det finns inget hemligt botemedel

Jag vet att du menar bra. Det gör jag verkligen. Men snälla berätta inte för mig att du har snubblat över botemedel mot MS någonstans online eller på Facebook.

Jag ser en neurolog som driver MS-kliniken på ett stort amerikanskt sjukhus och inte tror att han döljer botemålet för mig så att han kan fortsätta fakturera mitt försäkringsbolag för onödiga tester och receptbelagda mediciner.

Visst, dela en artikel om MS som du har sett om du vill, men bara vidarebefordra bitar från legitima webbplatser och organisationer som inte hävdar saker som att äta en grönkåldiet kommer att läka MS-hjärnskador.

Och snälla berätta inte om jag bara skulle göra det detta eller det där, MS kommer magiskt att försvinna. Magiskt tänkande läker inte min skadade hjärna.

Vi kommer att uppskatta om du letar efter oss, men tänk på vad du delar och föreslår.

Boston-området författare Meredith O’Brien är författare till Obehagligt dumt, en memoar om den livsförändrade effekten av hennes MS-diagnos.