Varför kommer jag inte att be om ursäkt för att jag tycker att autismmedvetenhet är frustrerande

Innehåll

• För mycket medvetenhet
• Troll under bron
• För lite medvetenhet
• Själva etiketten
• Kampanjutmattning
• Predika för kören

Om du är som jag är månaden om autismmedvetenhet faktiskt varje månad.

Jag har firat autismmedvetenhetsmånad i minst 132 månader i följd och räknar. Min yngre dotter, Lily, har autism. Hon ser till min fortsatta autismutbildning och medvetenhet.

Autism påverkar mitt liv och min dotter och min värld, och därför vill jag verkligen att människorna som gör skillnad i våra liv ska "vara medvetna." Med det antar jag att jag åtminstone menar att ha en allmän känsla för vad det handlar om. Jag vill att de första respondenterna i mitt grannskap ska förstå varför de kanske inte får svar från min dotter om de frågar hennes namn och ålder. Jag vill att polisen ska förstå varför hon kan fly från dem. Jag vill att lärare ska ha tålamod när hennes beteende kommunicerar ett djupare problem än bara ovilja att följa.

Autism, som allt annat, är en komplex fråga - och en politisk fråga. Och som allt annat blir det mer komplicerat ju mer du lär dig om det. För att hjälpa dig att vara stödjande, eller åtminstone inte skadlig, för människor du känner (och med autism är oddsen att du faktiskt känner till dem), är autismmedvetenhet mycket viktigt.

Åtminstone till viss del. För ibland kan autismmedvetenhet vara en dålig sak.

För mycket medvetenhet

Autismens komplexitet och politik kan bli överväldigande med för mycket forskning. Jag känner mig överväldigad av vissa aspekter av att bara skriva den här artikeln. Ju mer medveten du blir om alla frågor, desto svårare blir det för dig att ta ett steg utan rädsla för att förolämpa någon du faktiskt försöker vara allierad med.

Vaccinerar jag eller gör jag inte? Säg jag ”autistisk” eller ”barn med autism”? "Bota"? "Acceptera"? "Välsignelse"? "Förbanna"? Ju djupare du gräver, desto svårare blir det. Detta passar fint in i min nästa punkt, nämligen:

Troll under bron

Många föräldrar och autister väljer april som en månad för att fullt ut fokusera på autism som orsak. Vi lägger ut autismrelaterade artiklar dagligen och länkar till andra som vi tycker är roliga, värdefulla eller rörande.

Men ju mer du skriver om komplexiteten och politiken, och för- och nackdelarna, desto mer oenighet genererar du. Eftersom autism är för komplicerad för att du ska kunna behaga alla, och vissa av de människor du missnöjer blir verkligen missnöjda.

Ju mer du publicerar, desto fler troll materialiseras. Det kan vara känslomässigt och mentalt dränerande. Du vill få ut ordet, men de överensstämmer inte med dina ord eller hur du använder dem.

Autism kan kräva tålamod och en jämn köl. Jag slutade blogga om autism i förmodligen ett år bara för att jag tyckte att kontroverserna och kritiken var alltför uppslukande. Det tappade min glädje och jag behövde den positiva energin för att bli en bra pappa.

För lite medvetenhet

Din genomsnittliga Joe har bara tillräckligt med uppmärksamhet för att smälta en eller två av de tusentals artiklar som publicerats om autism. På grund av detta finns det alltid risken att den ena saken han eller hon ställer in för är fel sak. Jag hade en gång en kommentar på min personliga blogg om att autism orsakades av "sporns" och att de bara måste spolas med apelsinjuice för att rensa systemet. Härdad!

(Det här är inte en sak.)

Det finns inte mycket konsensusämnen om autism, så att behandla någon artikel, blogginlägg eller till och med nyhetsberättelse som autismevangeliet (ja, förutom den här, uppenbarligen) kan vara värre än att inte lära sig någonting alls.

Själva etiketten

Jag läste en gång arbetet från en forskare som sa att det största problemet som autism mötte var sin egen etikett. Autism är ett spektrum av förhållanden, men de klumpas alla ihop under den här etiketten.

Det betyder att människor tittar på Rain Man och tror att de kan ge användbara råd. Det betyder att företag kan producera mediciner som förbättrar symtomen hos ett barn som har autism men som faktiskt kan förvärra symtomen hos ett annat. Autismetiketten skapar förvirring där förvirring redan finns.

Du kanske har hört talas om "Om du har träffat ett barn med autism, har du träffat ETT barn med autism." Varje barn är annorlunda och du kan inte projicera ett barns upplevelser på ett annat bara för att de delar en etikett.

Kampanjutmattning

Vad de flesta som arbetar för att främja autismmedvetenhet vill ha är att de tidigare "omedvetna" blir medvetna. Men för mycket av en bra sak kan betyda att några av de viktigaste meddelandena drunknar av ren volym. Efter en hel månad med medvetenhet om autism skulle de flesta som har lyx förmodligen säga till dig: "Jag vill inte höra en annan sak om autism under resten av mitt liv."

Predika för kören

Innan min yngsta fick diagnosen hade jag läst exakt noll artiklar om ämnet autism. Många av de som läser inlägg om autismmedvetenhet är inte målgruppen. De lever livet. De är människor som har autism eller deras vårdgivare. Även om det är tröstande att veta att någon läser dina saker är det svårt att skapa intresse för frågor som inte påverkar den avsedda publikens liv (åtminstone så långt de vet).

För de av oss som behöver att du är medveten - så att våra barn kan leva lyckligare och hälsosammare - kommer det alltid att vara att sprida ”autismmedvetenhet”. Och det är bra. Till största del.

Ärligt talat är jag mer än glad att stå ut med de välmenande frågorna eller förslagen, för det betyder att du faktiskt bryr dig tillräckligt om min dotter eller mig själv för att åtminstone ha läst en artikel, tittat på en video eller delat en infografik. Informationen passar kanske inte perfekt med mina erfarenheter, men den slår helvetet av arga blickar och bedömande kommentarer i en trång teater när ditt barn smälter ner (ja, jag har varit där).

Så sprida autismmedvetenhet denna månad. Men gör det med vetskap om att du kan brinna ut. Gör det med vetskap om att du kanske inte når din målgrupp. Gör det med vetskap om att du någon gång kommer att fånga ett helvete för det från någon. Gör det med vetskapen att inte allt du publicerar kommer att gälla för någon annans upplevelse. Gör det på ett ansvarsfullt sätt.

Jim Walter är författare till Bara en Lil-blogg, där han berättar om sina äventyr som ensamstående pappa till två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.