Jag har inte tillgång till mina antivirala mediciner på grund av COVID-19. Nu då?

Innehåll

• Låt oss börja med lite information om antivirala läkemedel
• Hur exakt kan antivirala läkemedel hjälpa under pandemin, hur som helst?
• Jag är en antiviral användare: Vad nu?
• 1. Försök hitta alternativa behandlingar för att avlägsna din smärta
• 2. Fortsätt förespråka för dig själv
• 3. Fira din styrka
• 4. Luta dig till ditt samhälle
• 5. Tala dina sanningar
• Poängen

Det är därför vi inte kan ha trevliga saker.

Tidigare denna månad skröt Donald Trump av att den amerikanska federala regeringen erhöll "cirka 29 miljoner doser" av ett antiviralt läkemedel som kallas hydroxiklorokin - som används för att behandla malaria och autoimmuna störningar, såsom reumatoid artrit och lupus - som en möjlig behandlingsmetod för COVID-19 .

Nu har Trump medgett att han personligen tog hydroxiklorokin mot råd från Food and Drug Administration (FDA) och läkare.

För de människor som känner till riskerna med dessa läkemedel och förlitar sig på antivirala medel för att hantera sina autoimmuna störningar kom denna nyhet med hjärtsänkande rädsla och brådskande frågor:

”Bör vi börja oroa oss? Bör vi börja ransonera våra antivirala doser? Kommer det att vara brist? Hur får jag tillgång till mina antivirala mediciner? ”

Och kanske den mest skrämmande, osäkra frågan:

"Nu då?"

Låt oss börja med lite information om antivirala läkemedel

Historiskt sett är antivirala läkemedel som bekämpar virus, som influensa. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) förklarar att dessa mediciner inte är desamma som antibiotika eftersom de bekämpar virus snarare än bakterier.

Människor som använder antiviral medicin för saker som influensa eller andra virusinfektioner har vanligtvis kortare, mindre intensiva och mer hanterbara symtom.

Men inte alla kan och bör ta antivirala läkemedel. I själva verket är antivirala läkemedel inte tillgängliga utan disk. Endast läkare kan förskriva dem.

CDC säger också att personer som är i hälsoriskgrupper med hög risk bör överväga antiviral behandling över den ”vanligtvis” friska personen.

Människor med hög risk inkluderar de som har:

• autoimmuna störningar
• hjärtsjukdomar
• diabetes
• astma
• andra kroniska tillstånd

Det är just dessa människor som behöver antivirala läkemedel mest, och de människor som också är mycket mottagliga för svår COVID-19.

Antivirala läkemedel kan vara absolut nödvändiga för att tillhandahålla vård för personer som har kroniska tillstånd, såsom:

• lupus (DLE och SLE)
• herpes
• Reumatoid artrit

Hur exakt kan antivirala läkemedel hjälpa under pandemin, hur som helst?

Det här är exakt vad forskare och medicinska experter försöker ta reda på.

Från och med den 24 april 2020 utfärdade FDA ett uttalande om att säga att användningen av antivirala läkemedel hydroxiklorokin och klorookin för närvarande inte är godkänd för COVID-19-behandling utanför pågående kliniska prövningar eller EUA-planen för nödanvändningstillstånd.

Den 28 mars 2020 gav FDA ett godkännande för nödanvändning (EUA) för hydroxiklorokin och klorookin för behandling av COVID-19, men de återkallade detta godkännande den 15 juni 2020. Baserat på en översyn av den senaste forskningen fastställde FDA att dessa läkemedel inte sannolikt kommer att vara en effektiv behandling av COVID-19 och att riskerna med att använda dem för detta ändamål kan uppväga fördelarna.

Kliniska prövningar är i full gång i hopp om att hitta vilka (om några) antivirala mediciner direkt kan bekämpa det nya koronaviruset.

Biverkningarna av att ta dessa mediciner kan dock vara ganska farliga och till och med dödliga.

Och det är exakt vad antivirala användare försöker berätta för människor.

Det finns allvarliga risker med att ta antivirala läkemedel. Människor med kroniska sjukdomar är alltför medvetna om riskerna. De måste förhandla om möjligheten att få negativa biverkningar med verkligheten att antivirala läkemedel håller dem vid liv.

För enbart hydroxiklorokin inkluderar biverkningarna:

• kräkningar
• diarre
• huvudvärk
• håravfall
• muskelsvaghet
• konvulsioner
• allvarliga hjärtkomplikationer

FDA uppmanar läkare att ta allt detta i beaktande innan de fattar beslutet att förskriva antivirala medel i icke-akuta fall.

Dessutom har de två stora antivirala medicinerna som Vita huset godkände för hushållsbruk - hydroxiklorokin och klorokin - tidigare varit bristfälliga.

Vissa experter varnar för att, precis som medicinsk försörjningsbrist för masker och ventilatorer, många antivirala läkemedel kommer att bli nästa efterfrågan med hög efterfrågan - särskilt med Trumps personliga användning av dem.

Just nu visar forskning om hur effektiva antivirala läkemedel mot COVID-19-symtom inte lovande resultat.

Emellertid har regeringen fortfarande drivit antiviral medicin remdesivir till sjukhus för att behandla COVID-19 patienter. Som ett resultat har efterfrågan på detta läkemedel och andra antivirala medel varit stort.

Hög efterfrågan på mediciner som dessa kommer med prishopp, brist och en allmän brist på behandling för antivirala användare.

Det finns inte bara sjukhus och COVID-19-patienter som inte får denna spionerade behandling, utan det betyder också att patienter som behöver dessa mediciner för kroniska hälsotillstånd står inför ännu mer risk för brist.

Antivirala användare, särskilt i svarta samhällen och andra färgsamhällen i hela Amerika, har dessutom en betydande brist på tillgång till de antivirala medicinerna de behöver.

De blir belysta, nekas behandling och svartlistas från specialister. De överklagar och överklagar igen och återappellerar igen.

Och även om dessa samhällen kan hitta en läkare för att förskriva antivirala medel de behöver, kan de behöva vara beredda att betala en prishöjning för rätt dosering.

Antivirala användare i dessa samhällen och i hela landet börjar redan ransonera sina doser, även med risken för mer smärta, mer hälsokamp, ​​mer långvarig skada.

I sin tur har och har kroniska tillstånd blossa om de inte får rätt antiviral behandling. Detta är en fråga om liv eller död för många.

Jag är en antiviral användare: Vad nu?

Om du är en antiviral användare, vet du redan allt som finns att veta om dessa läkemedel: riskerna, hur de påverkar din kropp och orsakerna till att du behöver ta dem för att hantera symtom och förhindra ytterligare fysiska skador.

Den svårare frågan att svara på är hur du ska se till att du kan få behandling under brister och prishopp.

Här är fem tips att tänka på.

1. Försök hitta alternativa behandlingar för att avlägsna din smärta

Om du inte kan komma åt någon antiviral behandling för ditt kroniska tillstånd, kan du behöva vända dig till tillfälliga alternativ för att skydda din kropp och lindra en del av din smärta.

Uppenbarligen är många av dessa alternativa behandlingar inte lika effektiva för att behandla ditt kroniska tillstånd. Om du har en pålitlig sjukvårdsleverantör kan de kunna förskriva liknande behandlingar för att fylla mellanrummen mellan dina antivirala doser.

Till exempel föreslår National Resource Center on Lupus att använda NSAID eller antiinflammatorier samt föreskrivna steroider och immunsuppressiva läkemedel.

Detta förslag kan kännas extremt frustrerande; du har redan provat alla dessa alternativa behandlingar. De fungerar inte. Det är därför du tar antivirala medel till att börja med.

Vi hör dig. Men att ta "kanten" från din smärta, eller bromsa skadorna på din autoimmuna störning, kan vara ett tillfälligt alternativ som kan hålla dig fast vid tills du kan få den verkliga behandlingen du behöver.

2. Fortsätt förespråka för dig själv

Gräva naglarna, håll marken och upptäck den branden i dig för att fortsätta pressa på din rätt att få behandling.

Detta kan betyda ”läkarehoppning”: hitta den rätta läkaren, den intelligenta specialisten, som faktiskt kommer att höra dina bekymmer och arbeta med dig.

Ibland är den svåraste delen av förespråket när man måste trycka igenom byråkrati och okunnighet för att hitta bättre resurser.

Kom ihåg: Din hälsa är prioriterad här.

Risken för att ta antivirala medel är mycket mer förnuftig för människor som redan har anpassat sig till effekterna av läkemedlen och som behöver dem på lång sikt för kroniska tillstånd.

När allt kommer omkring behövs mer forskning för att veta hur antivirala läkemedel kan ge lättnad och läkning för de som drabbas av COVID-19.

Och ett steg längre än så är ditt förespråkare vad som behövs för att skapa lösningar för att hålla människor som redan är på antivirala medel friska, säkra och lagrade.

Om du har fastnat på hur du kan förespråka dig mer effektivt är den här guiden ett bra ställe att börja.

3. Fira din styrka

För funktionshindrade är de med autoimmuna störningar och antivirala användare som har en brist på kontroll över denna situation och din egen fysiska hälsa oerhört överväldigande.

Antivirala brister kan ha en betydande inverkan på din fysiska och emotionella hälsa. Att känna mer smärta, beroende på andra, och att behöva be om hjälp kan vara riktigt utmanande situationer som bara förvärras av pandemin.

Men det är viktigt att ta sig tid att känna igen vad du kan kontrollera. Det är viktigt att fira alla dina styrkor.

Kanske kunde du ringa ett nytt telefonsamtal till din läkares kontor idag för att be om en uppdatering av ditt antivirala recept.

Kanske kunde du be din partner att ta över dina typiska dagliga uppgifter.

Du kanske kunde göra en lista över saker du kan göra säkert och praktiskt taget att protestera mot den antivirala bristen. Du kanske till och med kunde skicka ut den eldiga tweeten och få lite stöd från andra i samma position som du.

Oavsett vad du kunde kontrollera eller åstadkomma idag, borde du vara stolt över din styrka.

Vem annars kan trassla genom smärta medan deras överlevnad hotas? Inte mycket folk.

Håll detta i åtanke: Du kom igenom detta andetag. Du klarade den här meningen. Och du klarar det genom nästa steg.

4. Luta dig till ditt samhälle

Den känslomässiga trauma och trötthet från att behöva ständigt bevisa att du do behöver dessa mediciner och ditt liv gör materien är intensiv. Detta kan ha en betydande skadlig effekt på din mentala hälsa.

Just nu är det oerhört viktigt att se till att du tar hand om ditt känslomässiga välbefinnande - särskilt om du känner brist på kontroll över din fysiska hälsa.

Teleterapitjänster, onlinesupportgrupper och till och med bara gå över till sociala mediesidor med andra antivirala användare för att uttrycka dina överväldigande känslor kan hjälpa dig att hålla laddade och redo för nästa åtgärd.

Vidare, om du kan få kontakt med människor lokalt, kanske du kan hitta rekommendationer för mer sympatiska kliniker, alternativa behandlingar och andra "hacks" som kan hjälpa dig att hantera under tiden.

5. Tala dina sanningar

För närvarande höjer hashtaggen #WithoutMyHCQ brus på Twitter. Tusentals antivirala användare använder denna plattform för att uttrycka de smärtsamma, dyra och dödliga konsekvenserna av att inte ha tillgång till hydroxiklorokin.

Det kanske inte känns stort just nu, men det här är action.

Du gör vågor. Du för medvetenhet och sanning till dina verkligheter som många människor har förmånen att ignorera.

Vidta åtgärder på vilket sätt du än kan.

Använd alla möjliga resurser du måste förespråka för garanterad tillgång till mediciner som har visat sig hjälpa dig att överleva men ännu inte visat sig hjälpa till med COVID-19-symtom - och be dina nära och kära att göra samma sak.

Ring dina lokala representanter. Organisera (säkert och praktiskt taget) med andra antivirala användare. Skrik från ditt fönster. Gör ljud.

Poängen

Det borde inte behöva vara ditt ansvar att kämpa för den behandling du behöver.

Men att prata upp och använda din röst kan vara exakt vad som behövs för att påminna tjänstemän, läkare och människor som försöker köpa antivirala läkemedel om att detta är ditt liv, din kropp, i deras händer.

Du är experten här. Din expertis, din erfarenhet, är sanningen alla amerikaner behöver lyssna på just nu för sin egen överlevnad och för din.

Aryanna Falkner är en funktionshindrad författare från Buffalo, New York. Hon är en MFA-kandidat i fiktion vid Bowling Green State University i Ohio, där hon bor med sin fästman och deras fluffiga svarta katt. Hennes författningar har dykt upp eller kommer i Blanket Sea and Tule Review. Hitta henne och bilder på hennes katt på Twitter.