Spinal muskulär atrofi: rollerna för varje person i ditt barns vårdteam

Innehåll

• Sjuksköterska
• Neuromuskulär läkare
• Sjukgymnast
• Arbetsterapeut
• Ortopedisk kirurg
• pulmonologist
• Andningsvårdspecialist
• dietist
• Socialarbetare
• Gemenskapsförbindelse
• Genetisk rådgivare
• Avhämtningen

Barn med spinal muskelatrofi (SMA) behöver vård av specialister inom flera medicinska områden. Ett dedikerat vårdteam är nödvändigt för att maximera ditt barns livskvalitet.

Ett bra vårdsteam hjälper ditt barn att undvika komplikationer och tillgodose deras dagliga behov. Ett bra vårdsteam kommer också att vägleda deras övergång till vuxen ålder.

Specialister på ett barns SMA-vårdsteam kommer sannolikt att inkludera:

• genetiska rådgivare
• sjuksköterskor
• dietister
• lungläkare
• neuromuskulära specialister
• fysioterapeuter
• arbetsterapeuter

SMA kan påverka hela din familj. Ett vårdteam bör också omfatta socialarbetare och samhällsförbindelser. Dessa specialister kan hjälpa dig att ansluta alla till stödjande resurser i ditt samhälle.

Sjuksköterska

En sjuksköterska som hjälper dig att samordna ditt barns vård. De blir "gå till" personen i alla aspekter av stöd för ditt barn, såväl som din familj.

Neuromuskulär läkare

En neuromuskulär läkare är ofta den första specialist som träffar dig och ditt barn. För att nå en diagnos kommer de att utföra en neurologisk undersökning och nervledningsstudier. De kommer också att utforma ett behandlingsprogram specifikt för ditt barn och göra remisser när det är lämpligt.

Sjukgymnast

Ditt barn kommer att träffas med en fysioterapeut regelbundet under hela sitt liv. En fysioterapeut hjälper till med:

• utbud av rörelseövningar
• stretching
• passande ortotik och hängslen
• viktbärande övningar
• vattenlevande (pool) terapi
• andningsövningar för att stärka andningsmusklerna
• göra rekommendationer för annan utrustning som specialstolar, barnvagnar och rullstolar
• föreslå och lära dig aktiviteter som kan göras med ditt barn hemma

Arbetsterapeut

En arbetsterapeut fokuserar på den dagliga verksamheten, till exempel att äta, klä sig och sköta. De kan rekommendera utrustning som hjälper ditt barn att bygga upp sina färdigheter för dessa aktiviteter.

Ortopedisk kirurg

En vanlig komplikation för barn med SMA är skolios (spinal krökning). En ortopedisk specialist kommer att utvärdera ryggraden och ge behandling. Behandlingen kan sträcka sig från att bära ryggstöd till operation.

Muskelsvaghet kan också orsaka en onormal förkortning av muskelvävnad (kontraktioner), benfrakturer och hoftdislokation.

En ortopedisk kirurg bestämmer om ditt barn riskerar sådana komplikationer. De kommer att lära dig förebyggande åtgärder och rekommendera den bästa behandlingen om komplikationer inträffar.

pulmonologist

Alla barn med SMA kommer att behöva hjälp med andning vid någon tidpunkt. Barn med svårare former av SMA kommer troligen att behöva hjälp varje dag. De med mindre svåra former kan behöva andas hjälp när de har en förkylning eller luftvägsinfektion.

Pediatriska pulmonologer utvärderar ditt barns andningsmuskelstyrka och lungfunktion. De kommer att avslöja om ditt barn behöver hjälp av en maskin för andning eller hosta.

Andningsvårdspecialist

En andningsvårdspecialist hjälper dig att tillgodose ditt barns andningsbehov. De kommer att lära dig hur du hanterar ditt barns andningsrutin hemma och tillhandahåller utrustningen för att göra det.

dietist

En dietist kommer att se ditt barns tillväxt och se till att de får rätt näring. Barn med typ 1 SMA kan ha svårt att suga och svälja. De kommer att behöva extra näringsstöd, som ett matningsrör.

På grund av brist på rörlighet har barn med högre fungerande former av SMA en större risk att bli överviktiga eller feta. En dietist kommer att se till att ditt barn äter bra och upprätthåller en sund kroppsvikt.

Socialarbetare

Socialarbetare kan hjälpa till med den känslomässiga och sociala effekten av att få ett barn med speciella behov. Detta kan inkludera:

• hjälpa familjer att anpassa sig till nya diagnoser
• hitta finansiella resurser för att hjälpa till med medicinska räkningar
• förespråkar för ditt barn i försäkringsbolag
• tillhandahålla information om statliga tjänster
• arbetar med en sjuksköterska för att samordna vård
• bedöma ditt barns psykologiska behov
• arbeta med ditt barns skola för att säkerställa att de är medvetna om hur du hanterar ditt barns behov
• hjälp med resor till och från vårdcentraler eller sjukhus
• ta itu med frågor relaterade till ditt barns vårdnad

Gemenskapsförbindelse

En samhällsförbindelse kan sätta dig i kontakt med stödgrupper. De kan också presentera dig för andra familjer som har ett barn med SMA. Samhällsförbindelser kan också planera händelser för att öka medvetenheten om SMA eller pengar för forskning.

Genetisk rådgivare

En genetisk rådgivare kommer att arbeta med dig och din familj för att förklara den genetiska grunden för SMA. Detta är viktigt om du eller andra familjemedlemmar funderar på att få fler barn.

Avhämtningen

Det finns inte ett sätt att behandla SMA i en storlek. Sjukdomens symtom, behov och svårighetsgrad kan variera från person till person.

Ett dedikerat vårdteam kan göra det lättare att skräddarsy ett behandlingssätt till ditt barns behov.