Diabetesprovchatt: Vad du saknade

Innehåll

• 1. Hur har diabetesforskningen förändrat patienternas liv under de senaste tio åren?
• Från vårt samhälle:
• 2. Vilken roll spelar patienter i den kliniska forskningen om diabetes? Vilken roll ska de spela?
• Från vårt samhälle:
• 3. Hur kan vi bättre kommunicera problemet med brist på klinisk prövningsdeltagande med patienter?
• Från vårt samhälle:
• 4. Vad tror du är de vanligaste hindren för deltagande i kliniska prövningar? Hur kan de adresseras?
• Från vårt samhälle:
• 5. Hur gör vi kliniska prövningar mer fokuserade på patienternas behov?
• Från vårt samhälle:
• 6. Hur kan jag ta reda på vilka kliniska prövningar jag ska delta i?
• 7. Vilka resurser rekommenderar du för att lära dig mer om kliniska prövningar?
• 8. Vilka potentiella diabetesterapeutiska framsteg är mest spännande för dig?
• Från vårt samhälle:
• 9. Hur nära ett botemedel mot diabetes tror du att vi är?
• Från vårt samhälle:
• 10. Vad är det enda du önskar att patienter visste om kliniska prövningar?
• Från vårt samhälle:
• 11. Vad är den största myten om kliniska prövningar?
• Från vårt samhälle:

I januari var Healthline värd för en Twitter-chatt (#DiabetesTrialChat) för att prata om de utmaningar som människor med typ 1-diabetes har tillgång till kliniska prövningar som syftar till att hitta nya behandlingar och eventuellt botemedel. Deltagande i chatten var:

• Sarah Kerruish, chefsstrategi och tillväxtansvarig på Antidote. (Följ dem @Antidote)
• Amy Tenderich, grundare och chefredaktör för DiabetesMine. (Följ dem @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, biträdande vice ordförande för translationell utveckling vid JDRF. (Följ dem @JDRF)

Läs vidare för att se vilka problem och potentiella lösningar som de och vårt underbara samhälle har identifierat!

1. Hur har diabetesforskningen förändrat patienternas liv under de senaste tio åren?

Dr Sanjoy Dutta: "Ökad medvetenhet, minskad börda, återbetalning av kontinuerlig glukosövervakning (CGM), bättre resultat med hjälp av enheter och tidigare diagnoser."

Sarah Kerruish: ”Det har förändrat allt. Från ötransplantation till en potentiell artificiell bukspottkörtel - stora framsteg har gjorts ... Jag älskade den här artikeln från American Diabetes Association om alla framsteg som gjorts under de senaste 50 åren. ”

Amy Tendrich: "Forskning har gett oss CGM och snart artificiell bukspottkörtel, och motgift för att lära oss om orsaker till diabetes - fantastiskt!"

Från vårt samhälle:

@everydayupsdwns: “Massor av nya prylar och sammansättningar att le om i T1D ... Sensorförstärkt pumpterapi kommer i åtanke. Insulinanaloger har hjälpt många, men smart insulin ser fantastiskt ut ”

@ ninjabetic1: "Att se att diabetesforskning är högt upp på agendan ger mig hopp om att jag ska få ett lyckligt och hälsosamt liv"

@JDRFQUEEN: ”Så mycket förändring. Jag hade först en Guardian Medtronic CGM 2007. Det var hemskt, 100-200 poäng av. Nu AP värdig. ”

2. Vilken roll spelar patienter i den kliniska forskningen om diabetes? Vilken roll ska de spela?

PÅ: ”Patienterna bör vara MYCKET mer involverade i konceptualiserande studier! Kolla in den nya VitalCrowd. Se Anna McCollisterSlip lanserar bilder på VitalCrowd Crowdsourcing av kliniska studier här. ”

SD: "Patienter bör också spela en aktiv roll när det gäller att ge perspektiv och återkoppling till försöksdesign och resultat."

SK: "Ja! Att påverka design är avgörande! De borde spela en ENORM roll! Patienter kan bäst formulera sina behov, så forskare bör lyssna noga. ”

Från vårt samhälle:

@ AtiyaHasan05: "ärlighet. Att vara ärlig om vad de är och inte gör enligt forskningsprotokoll. ”

@ ninjabetic1: "Jag tror att patienter håller diabetesforskning på tårna (på ett bra sätt!) - Projekten #wearenotwaiting är bevis på det"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [är en bra utgångspunkt för dem som vill engagera sig i forskning!"

3. Hur kan vi bättre kommunicera problemet med brist på klinisk prövningsdeltagande med patienter?

PÅ: "Matchande service för diabetespatienter och forskare, som Living BioBank."

SK: "Utbildning! Vi gör vårt bästa för att sprida budskapet - 500 000 patienter behövs för diabetesförsök i USA, men 85 procent av försöken är försenade eller misslyckas på grund av registreringsproblem. Det är dåliga nyheter för patienter OCH forskare. ”

SD: ”Vi måste vara KÄNDA om varje patients betydelse. De är ambassadörer för dessa prövningar och det bästa för alla som lever med typ 1-diabetes. Strömlinjeformat deltagande är nyckeln! För inte patienten till prövningar; ge försök till patienten. ”

SK: "JA!"

Från vårt samhälle:

@ ninjabetic1: ”Be vårdgivare att dela denna information bättre med lämpliga patienter. Forskning har aldrig nämnts för mig på 13,5 år! ”

@ AtiyaHasan05: ”Förklarar [den] fullständiga processen och deras integrerade roll i den. De flesta förstår inte helt hur prövningar fungerar. ”

@everydayupsdwns: “Utnyttja kraften i sociala medier! ... Många studier lider eftersom de är geografiskt begränsade. ”

4. Vad tror du är de vanligaste hindren för deltagande i kliniska prövningar? Hur kan de adresseras?

SK: "Tillgång! Informationen där ute är för forskare, inte för patienter - det är därför vi skapade Match. Vi måste sätta patienter i centrum för forskningen. Vad är viktigt för dem? Dave deBronkart lärde oss detta. ”

PÅ: ”Människor skickar ofta e-post till oss vid Diabetes Mine och frågar hur de eller barn med typ 1-diabetes kan bli involverade i försök. Var är bäst att skicka dem? Problemet är att Clinicaltrials.gov är så MYCKET svårt att navigera. ”

SD: ”Direkt och indirekt deltagande är nyckeln, liksom öppen kommunikation. Ett stödjande ekosystem för vårdgivare och vårdgivare. Det kan finnas misstro mot prövningar. Dela den större bilden och gå från försökscentrerad till patientcentrerad.

PÅ: "Bra ide! Hur skulle du föreslå att de åstadkommer det? ”

SD: “Test BASERAT på patientinmatning. Vad skulle göra deras typ 1-diabetes hanterbar? Vilka är deras preferenser och begränsningar? ”

SK: "Det är enkelt. Information och tillgång. De allra flesta vet inte om kliniska prövningar. Vi försöker fixa det här. ”

Från vårt samhälle:

@davidcragg: "En viktig faktor för mig är att se ett åtagande för att fullständiga metoder och resultat ska rapporteras oavsett resultatet."

@gwsuperfan: ”Fler deltagarvänliga försök skulle öka deltagandet. En ville att jag skulle stanna i en anläggning i [över två veckor] ... Inte en realistisk sak för [personer med diabetes] med jobb / skola / liv. ”

@everydayupsdwns: ”Beror på testdesign. Det kan vara ett antal saker ... Jag har erbjudit deltagande flera gånger och registrerat mig för att bli "hittad" men bara rekryterad av egen klinik. "

@lawahlstorm: “Att övervinna missuppfattningar om försöksdeltagande. ”Marsvinets” misstag. ”

@ ninjabetic1: ”Tid: hur mycket tid behöver jag ägna mig åt? Resultat: kommer vi att se resultat? Krav: vad behöver du från mig? ”

5. Hur gör vi kliniska prövningar mer fokuserade på patienternas behov?

SD: "Minska protokollets komplexitet och specifika patientbehov bör vara inbyggda när man överväger produktutveckling."

SK: ”Design med tanke på patienter! Forskare bör tänka som patienter och se till att det är enkelt att delta i en prövning. Och var inte rädd att fråga! Patienter vet vad som är bäst för patienter, och forskare bör dra nytta av det. "

PÅ: "Vi behöver också något som Diabetes Research Connection för att spåra vad din rättegång uppnår."

Från vårt samhälle:

@lwahlstrom: "Involvera patienter i alla steg i försöksdesignen - utöver" testpilotering. "Gemenskapens input är nyckeln!"

@ ninjabetic1: ”Kör fler tweetchattar så här. Fokusgrupper. Läs bloggar. Prata med oss. Gå förbi vårdgivare för att nå patienterna ”

@JDRFQUEEN: "Och inte att man behöver betalas upprörande summor, men ersättning för tid och gas är ett stort incitament [för] deltagare."

6. Hur kan jag ta reda på vilka kliniska prövningar jag ska delta i?

SD: "En kombination av personlig forskning och insatser från din vårdgivare."

SK: "Kolla in vårt nya verktyg - svara på några frågor så kommer vårt system att hitta test för dig!"

7. Vilka resurser rekommenderar du för att lära dig mer om kliniska prövningar?

SD: “Clinicaltrials.gov, as well as JRDF.org”

SK: ”Våra vänner CISCRP erbjuder fantastiska resurser. Och online-communityn för diabetes är ett utmärkt sätt att lära sig om personliga upplevelser. ”

8. Vilka potentiella diabetesterapeutiska framsteg är mest spännande för dig?

SK: "Så många! Jag är mest fascinerad av den konstgjorda bukspottkörteln - föreställ dig hur många liv som skulle förändras. Jag är också intresserad av ny forskning om att förvandla stamceller till betaceller i bukspottkörteln - känns som stora framsteg! "

PÅ: "Allvarligt. Patienter och leverantörer som intervjuats för [vår] artikel om diabetes och marijuana säger att STUDIER BEHÖVS. Vi är glada över studier som gör att CGM kan ersätta fingerpinnar. ”

SD: "Automatiserade konstgjorda bukspottkörtelsystem, ersättning av betaceller (inkapsling), njursjukdomsprov ... Nya läkemedel för bättre glukoskontroll, försök för att bevara beta-cellfunktionen."

SK: "Två stora, lovande konstgjorda bukspottkörtelprov kommer 2016 via Harvard Research och UVA School of Medicine."

Från vårt samhälle:

@OceanTragic: “OpenAPS för säker”

@ NanoBanano24: ”AP verkar riktigt nära! Mycket glada över det. ”

9. Hur nära ett botemedel mot diabetes tror du att vi är?

SK: "Jag vet inte hur nära, men just igår gav den här nyheten mig hopp."

Från vårt samhälle:

@delphinecraig: "Jag tror att vi fortfarande har en lång väg att bota."

@davidcragg: ”Inte under min livstid. Mycket mediahype om botemedel runt hörnet handlar om att säkra finansiering för forskning ”

@Mrs_Nichola_D: "10 år? Skämtar åt sidan, jag vet verkligen inte. Men inte så snabbt som jag skulle vilja vara. ”

@ NanoBanano24: “Närmare än någonsin! Jag är 28, inte säker på att det är i min livstid. En fantastisk AP kan vara på tio år. Försiktig optimist. ”

@diabetesalish: ”Sa i 38 år att [diabetes] kommer att botas om 5 till 10 år. Jag behöver resultat inte projektion ”

10. Vad är det enda du önskar att patienter visste om kliniska prövningar?

SD: "Jag önskar att patienter visste hur viktiga de verkligen är ... Patienter är spelare i och styrare för en väg till större nytta för dem som lever med typ 1-diabetes."

SK: ”Oftast ställer jag frågor om att hitta prövningar - patienter kommer till oss när de sitter fast och vi hjälper dem att hitta en prövning. Vi har ett fantastiskt team som kan hjälpa dig att hitta en diabetesstudie. Vi listar alla prövningar, så ingen partiskhet. ”

Från vårt samhälle:

@lwahlstrom: ”80% är underskrivna och förhindrar viktiga genombrott och alla deltagare får min. standardvårdsbehandling. ”

11. Vad är den största myten om kliniska prövningar?

PÅ: "Jag skulle säga att den största myten är att diabetesförsök bara är öppna för" eliten "och inte är tillgängliga för alla. Vi måste sprida ordet! ”

SD: ”Att hitta en sund balans vad kliniska prövningar är och inte är nyckeln. Vissa cyniker tycker att patienter är lika med laboratoriedjur. Det är osant. Idealister kan känna att varje försök är lika med en terapi. Det är också osant. Att balansera vetenskap, förväntningar och hopp är vad kliniska prövningar är gjorda av. ”

Från vårt samhälle:

@davidcragg: "Den största myten är att alla prövningar är väl utformade och data alltid publiceras - många publicerar aldrig vilket gör input mindre värdefullt ... patienter behöver känna att det inte är tokenism utan en viktig del av processen de har inflytande i (från början)"

@delphinecraig: ”Jag tror att myter inkl. ingen kompensation, orolig för droger / kliniker / kliniker, kostnad för deltagaren. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' resultat. Du har alltid rätt att dra dig tillbaka om din ledning lider. ”

Tack till alla som deltog! Följ oss om du vill veta mer om kommande evenemang på Twitter @Healthline!