Använd inte föräldrar till funktionshindrade som dina experter

Innehåll

• När jag läser om frågor som påverkar autismgemenskapen vill jag höra från autister
• Det är vi som förstår vårt samhälle, våra behov av åtkomst, vårt boende och vår kultur bäst - {textend} men vi är ofta en eftertanke i samtal om funktionshinder.
• Föräldrar till funktionshindrade barn är också viktiga, och jag förstår behovet av specifika resurser för dem
• Att använda funktionshindrade som experter på våra liv och upplevelser omformulerar också hur vi ser funktionshinder

Hur vi ser världen formar vem vi väljer att vara - {textend} och att dela övertygande upplevelser kan utforma hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.

Jag är autistisk - {textend} och för att vara ärlig är jag trött på föräldrar till autistiska barn som dominerar samtalet om autismförespråkande.

Missförstå mig inte. Jag är oerhört tacksam för att jag växte upp med två föräldrar som samtidigt förespråkade för mig och lärde mig självförtal.

Det som är frustrerande är när människor precis som mina föräldrar - {textend} som fostrar autistiska och funktionshindrade barn, men som inte är funktionshindrade själva - {textend} alltid är de enda experterna, till människor som faktiskt har bott med handikapp.

När jag läser om frågor som påverkar autismgemenskapen vill jag höra från autister

Jag vill ha en autistisk persons perspektiv på hur man tar fram boende på arbetsplatsen, eller hur det ser ut att navigera på college klasser som student.

Om jag läste en berättelse om hur autister kan skapa tillgängliga klassscheman vill jag först och främst höra från nuvarande eller tidigare college-autiststudenter. Vad kämpade de med? Vilka resurser använde de? Vad var resultatet?

Jag skulle vara okej om berättelsen också inkluderade källor som en college antagningsrådgivare, någon som arbetar på ett college handikappkontor eller en professor. De kunde avrunda historien genom att erbjuda ett insiders perspektiv på vad autistiska studenter kan förvänta sig och hur vi bäst kan förespråka våra behov.

Men det är sällsynt att se en sådan historia. Handikappas expertis i våra egna liv förbises ofta och undervärderas, även om vi har tillbringat år - {textend} och i vissa fall hela våra liv - {textend} med våra funktionshinder.

Det är vi som förstår vårt samhälle, våra behov av åtkomst, vårt boende och vår kultur bäst - {textend} men vi är ofta en eftertanke i samtal om funktionshinder.

När jag skrev om att vara mycket empatisk som en autistisk person intervjuade jag autistiska vuxna som ville skingra myten att autister inte kan vara empatiska. Jag använde min levda erfarenhet och andra autistiska vuxnas erfarenhet för att bryta ner varför många autister misstas som känslomässiga och saknar empati.

Det var en otrolig upplevelse.

Autistiska människor i 30-40-talet har nått ut till mig för att säga att detta var första gången de läste något om autism och empati som tog detta tillvägagångssätt, eller skrevs av en autistisk person istället för en förälder eller forskare.

Detta borde inte vara ovanligt. Men alltför ofta är autister inte inbjudna att dela med sig av sin expertis.

Föräldrar till funktionshindrade barn är också viktiga, och jag förstår behovet av specifika resurser för dem

Det kan vara till stor hjälp att läsa om de bästa sätten att hjälpa ditt barn att navigera genom världen med sina funktionshinder. Jag önskar bara dessa resurser också inkluderade funktionshindrade röster.

Men skulle det inte vara otroligt om en guide för att arbeta med sysslor med ditt barn som har ADHD hade råd speciellt från vuxna med ADHD, som vet och förstår hur det var att vara ett barn som kämpar för att komma ihåg att de måste tvätta disken två gånger i veckan?

Vuxna med ADHD har tips - {textend} från en livstid med erfarenhet och behandling med sina kliniker - {textend} och de vet vad som kan fungera eller inte på ett sätt som en förälder som inte har ADHD inte skulle göra.

I slutet av dagen, när vi ger människor möjlighet att dela sina röster och upplevelser, vinner alla.

Att använda funktionshindrade som experter på våra liv och upplevelser omformulerar också hur vi ser funktionshinder

Istället för att placera funktionshindrade som människor som behöver hjälp och föräldrar som experter som kan hjälpa oss, placerar det oss som förespråkare som förstår våra funktionshinder och behöver bäst.

Det ramar in oss som människor som kan fatta aktiva beslut snarare än vars beslut fattas åt oss. Det ger oss en engagerad roll i våra liv och hur berättelser om funktionshinder (och om vårt specifika tillstånd) beskrivs.

Oavsett om vi har levt med våra funktionsnedsättningar hela livet eller nyligen förvärvat dem, vet funktionshindrade hur det är att leva i våra sinnen och kroppar.

Vi har en djup förståelse för hur det ser ut att navigera världen, förespråka för oss själva, kräva åtkomst, skapa integration.

Det är det som gör oss till experter - {textend} och det är dags att vår expertis värderas.

Alaina Leary är redaktör, social media manager och författare från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assistentredaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för ideella We Need Diverse Books.