Hej tjej: Smärta är aldrig normal

Kära vän,

Jag var 26 år gammal första gången jag fick symtom på endometrios. Jag körde till jobbet (jag är sjuksköterska) och jag kände en riktigt dålig smärta i övre högra sidan av magen, precis under revbenet. Det var en skarp, stickande smärta. Det var den mest intensiva smärtan jag någonsin känt; det tog andan från mig.

När jag kom till jobbet skickade de mig till akuten och genomförde en massa tester. Till slut gav de mig smärtstillande medel och sa att jag skulle följa upp min OB-GYN. Jag gjorde det, men hon förstod inte var smärtan befann sig och sa bara att jag skulle hålla ett öga.

Det var några månader innan denna smärta kom och gick när jag insåg att det skulle börja ungefär fyra dagar före min menstruation och sluta omkring fyra dagar efter det. Efter ungefär ett år blev det dock vanligare och jag visste att det inte var normalt. Jag bestämde mig för att det var dags att få en andra åsikt.

Denna OB-GYN ställde mig mer spetsiga frågor: till exempel om jag någonsin hade upplevt smärta med sex. (Som jag hade, jag trodde bara inte att de två var kopplade. Jag trodde bara att jag var någon som hade ont med sex.) Sedan frågade hon mig om jag någonsin hade hört talas om endometrios; Jag hade varit sjuksköterska i åtta år, men det var första gången jag hörde talas om det.

Hon gjorde det inte alls som en stor sak, så jag såg det inte som en. Det var som om hon sa till mig att jag hade influensa. Jag fick preventivmedel och ibuprofen för att hantera symtomen, och det var det. Det var dock trevligt att ha ett namn på det. Det gjorde mig lugn.

När jag ser tillbaka får det mig att skratta när jag tänker hur avslappnad hon var om det. Denna sjukdom är så mycket större än hon fick den att verka. Jag önskar att konversationen hade varit mer djupgående; då skulle jag ha gjort mer forskning och uppmärksammat mina symtom.

Efter cirka två års symtom bestämde jag mig för att söka en tredje åsikt och gick för att träffa en OB-GYN som rekommenderades för mig. När jag berättade för honom om mina symtom (smärta i övre högra sidan av magen) sa han att det kan bero på att ha endo i brösthålan (som bara en mycket liten andel kvinnor har). Han hänvisade mig till en kirurg, och jag hade åtta biopsier gjort. En kom tillbaka positiv för endometrios - {textend} min första officiella diagnos.

Efter det ordinerades jag leuprolid (Lupron), vilket i grunden sätter dig i medicinskt inducerad klimakteriet. Planen var att vara på den i sex månader, men biverkningarna var så dåliga att jag bara kunde tolerera tre.

Jag mår inte bättre. Om något hade mina symtom blivit värre. Jag upplevde förstoppning och mag-tarmproblem, illamående, uppblåsthet. Och smärtan med sex hade blivit en miljon gånger värre. Smärtan i min övre högra sida blev andfådd och det kändes som att jag kvävde. Symtomen var så dåliga att jag fick medicinsk funktionshinder från jobbet.

Det är förvånande vad ditt sinne gör för dig när du letar efter en diagnos. Det blir ditt jobb. Vid den tidpunkten berättade min OB-GYN mig att han inte visste vad han skulle göra för mig. Min lungläkare sa att jag skulle prova akupunktur. Det kom till denna punkt där deras attityd var: Hitta ett sätt att hantera detta eftersom vi inte vet vad det är.

Det var då jag äntligen började forska. Jag började med en enkel Google-sökning på sjukdomen och lärde mig att hormonerna jag bara var ett bandage. Jag upptäckte att det fanns specialister för endometrios.

Och jag hittade en endometriosida på Facebook (kallad Nancy's Nook) som nästan räddade mitt liv. På den sidan läste jag kommentarer från kvinnor som hade liknande bröstsmärtor. Detta fick mig så småningom att ta reda på en specialist i Atlanta. Jag reste från Los Angeles för att träffa honom. Många kvinnor har inte specialister som är lokala för dem och måste resa för att hitta bra vård.

Denna specialist lyssnade inte bara på min berättelse med sådan medkänsla, men hjälpte också till att framgångsrikt behandla tillståndet med excisionskirurgi. Denna typ av operation är det närmaste vi har för att bota just nu.

Om du är en kvinna som tror att hon måste lida av denna sjukdom i tystnad, uppmanar jag dig att utbilda dig själv och nå ut till stödgrupper. Smärta är aldrig normal; det är din kropp som säger att något är fel. Vi har så många verktyg till vårt förfogande nu. Beväpna dig med frågor för att ställa din läkare.

Det är viktigt att öka medvetenheten om detta tillstånd. Att prata om endometrios betyder så mycket. Antalet kvinnor som hanterar detta tillstånd är häpnadsväckande och bristen på behandling är nästan kriminellt. Vi har en skyldighet att säga att det inte är OK, och vi kommer inte att låta det vara OK.

Vänliga hälsningar,

Jenneh

Jenneh är en 31-årig registrerad sjuksköterska på 10 år som arbetar och bor i Los Angeles. Hennes passioner är löpande, skrivande och endometrios förespråkande arbete i form av Endometrios-koalitionen.