Mitt liv med SMA: Det är mer än vad som möter ögat

Kära nyfiken,

Jag såg dig få en glimt av mig från ett bord bort. Dina ögon fixerade precis tillräckligt länge för att jag skulle veta att jag hade väckt ditt intresse.

Jag förstår fullständigt. Det är inte varje dag du ser en tjej rulla in på ett kafé med en personlig vårdassistent på ena sidan och hennes servicehund till en annan. Det är inte varje dag du ser en vuxen kvinna som matas små bitar av en chokladmuffin, eller ber om slunkar kaffe eller behöver hjälp i varje fysisk uppgift för att flytta pekfingret till sin mobiltelefon.

Jag är inte bländad av din nyfikenhet. I själva verket uppmuntrar jag dig att ta reda på mer, även om du har bildat vad som kan verka som en ganska bra generalisering av den person jag är och det liv jag leder, lovar jag dig att jag är så mycket mer än vad som möter ögat.

Strax innan jag fyllde 6 månader fick jag diagnosen ett medicinskt tillstånd som kallas spinal muskulär atrofi (SMA). Kort sagt är SMA en degenerativ neuromuskulär sjukdom som faller under paraplyet med muskeldystrofi. Vid min diagnos var tillgång till internet och information om denna sjukdom inte lätt tillgänglig. Den enda prognosen som min läkare kunde ge var en som ingen förälder borde behöva höra.

"Inom två år kommer hon att ge efter."

SMA: s verklighet är att det är en progressiv och degenerativ sjukdom som orsakar muskelsvaghet över tid. Men som det visar sig, bara för att läroboksdefinitionen säger att en sak inte betyder att prognosen för denna sjukdom alltid måste passa samma form.

Nyfiken, jag förväntar mig inte att du kommer att lära känna mig bara från det här brevet. Det finns många historier att berätta från mina 27 år av levande; berättelser som har brutit och sytt mig tillbaka igen för att leda mig dit jag är idag. Dessa berättelser berättar om oräkneliga sjukhusvistelser och vardagliga strider som på något sätt blir andra naturen för någon som lever med SMA. Ändå berättar de också en berättelse om en sjukdom som försökte förstöra en tjej som aldrig var villig att ge upp striden.

Trots de kämpar jag möter är mina berättelser fyllda med ett gemensamt tema: styrka. Oavsett om denna styrka kommer från förmågan att helt enkelt möta dagen eller ta jättehopp i tro för att förfölja mina drömmar, väljer jag att vara stark. SMA kan försvaga mina muskler, men det kan aldrig ta bort från min ande.

Tillbaka på college hade jag en professor som sa till mig att jag aldrig skulle uppgå till någonting på grund av min sjukdom. Det ögonblick som han inte tittade förbi vad han såg på ytan var det ögonblick som han inte såg mig för vem jag verkligen är. Han kunde inte känna igen min verkliga styrka och potential. Ja, jag är den flickan i rullstolen. Jag är den tjejen som inte kan bo självständigt eller köra bil eller ens räcka ut för att skaka handen.

Men jag kommer aldrig att vara den tjejen som inte kommer att överträffa någonting på grund av en medicinsk diagnos. På 27 år har jag pressat mina gränser och kämpat hårt för att skapa ett liv som jag tycker är värt att leva. Jag har utexaminerat högskolan och grundat en ideell organisation som ägnar sig åt att samla in pengar och medvetenhet för SMA. Jag har upptäckt en passion för att skriva och hur berättelser kan hjälpa andra. Viktigast av allt, jag har hittat styrka i min kamp för att förstå att detta liv bara kommer att bli lika bra som jag gör det.

Nästa gång du ser mig och min posse, vänligen vet att jag har SMA, men det kommer aldrig att ha mig. Min sjukdom definierar inte vem jag är och skiljer mig inte från alla andra. Trots allt, mellan jagar drömmar och koppar kaffe, satsar jag på att chansen är att du och jag har mycket gemensamt.

Jag vågar dig ta reda på det.

Din,

Alyssa

Alyssa Silva diagnostiserades med spinal muskelatrofi (SMA) vid sex månaders ålder och har drivit av kaffe och vänlighet har gjort det till sitt syfte att utbilda andra i livet med denna sjukdom. På så sätt delar Alyssa ärliga berättelser om kamp och styrka på sin blogg alyssaksilva.com och driver en ideell organisation som hon grundade, Arbetar med att gå, för att samla in pengar och medvetenhet för SMA. På sin fritid tycker hon om att upptäcka nya kaffebarer, sjunga tillsammans med radion helt i takt och skratta med sina vänner, familj och hundar.