Mitt första år med MS

Innehåll

• Marie Robidoux
• Janet Perry
• Doug Ankerman
• Takeaway

Att lära sig att du har multipel skleros (MS) kan utlösa en våg av känslor. Först kan du vara lättad över att du vet vad som orsakar dina symtom. Men då kan tankar på att vara funktionshindrade och behöva använda rullstol få dig att få panik över vad som väntar.

Läs hur tre personer med MS gick igenom sitt första år och fortfarande lever hälsosamma, produktiva liv.

Marie Robidoux

Marie Robidoux var 17 när hon fick diagnosen MS, men hennes föräldrar och läkare höll det hemligt fram till hennes 18-årsdag. Hon var rasande och frustrerad.

"Jag blev förstörd när jag äntligen fick veta att jag hade MS", säger hon. ”Det tog år för mig att känna mig tillräckligt bekväm för att berätta för någon att jag har MS. Det kändes som en sådan stigma. [Det kändes] som om jag var en paria, någon att hålla mig borta för att undvika. ”

Som andra var hennes första år svårt.

"Jag tillbringade månader med att se dubbelt, förlorade mest användningen av mina ben, hade balansproblem, allt medan jag försökte gå på college", säger hon.

Eftersom Robidoux inte hade några förväntningar på sjukdomen antog hon att det var en "dödsdom". Hon trodde att hon i bästa fall skulle hamna i en vårdinrättning med rullstol och helt beroende av andra.

Hon önskar att hon hade vetat att MS påverkar alla olika. Idag är hon bara något begränsad av sin rörlighet, med hjälp av en käpp eller ett stag för att hjälpa henne att gå, och hon fortsätter att arbeta heltid.

"Jag har kunnat anpassa mig, ibland trots mig själv, till alla kurvbollar som kastas mot mig av MS", säger hon. "Jag tycker om livet och tycker om vad jag kan när jag kan."

Janet Perry

"För de flesta med MS finns det tecken som ofta ignoreras men tecken i förväg", säger Janet Perry. "För mig var jag frisk en dag, då blev jag en röra, blev värre och på sjukhuset inom fem dagar."

Hennes första symptom var huvudvärk, följt av yrsel. Hon började springa in i väggarna och upplevde dubbelsyn, dålig balans och domningar på vänster sida. Hon grät och i ett tillstånd av hysteri utan anledning.

Men när hon fick diagnosen var hennes första känsla en känsla av lättnad. Läkarna hade tidigare trott att hennes första MS-attack var en stroke.

"Det var inte en amorf dödsdom", säger hon. ”Det kan behandlas. Jag kunde leva utan det hotet över mig. ”

Naturligtvis var vägen framåt inte lätt. Perry var tvungen att lära sig om hur man går, hur man går uppför trappor och hur man vrider huvudet utan att känna sig yr.

"Jag var trött mer än någonting annat med den ständiga ansträngningen av det hela", säger hon. ”Du kan inte ignorera saker som inte fungerar eller som bara fungerar om du tänker på dem. Detta tvingar dig att vara medveten och i ögonblicket. ”

Hon har lärt sig att vara mer uppmärksam och tänka på vad hennes kropp fysiskt kan och inte kan göra.

"MS är en nyckfull sjukdom och eftersom attacker inte kan förutsägas är det bra att planera framåt", säger hon.

Doug Ankerman

"Tanken på MS förtärde mig", säger Doug Ankerman. "För mig var MS värre för mitt huvud än min kropp."

Ankermans primärläkare misstänkte MS efter att han klagade på domningar i vänster hand och styvhet i höger ben. Sammantaget förblev dessa symtom ganska konsekventa under sitt första år, vilket gjorde att han kunde gömma sig från sjukdomen.

"Jag berättade inte för mina föräldrar på ungefär sex månader", säger han. ”När jag besökte dem smyga jag in på toaletten för att göra mitt skott en gång i veckan. Jag såg frisk ut, så varför dela nyheterna? ”

När jag ser tillbaka ser Ankerman att det var ett misstag att förneka sin diagnos och att "skjuta den djupare in i garderoben".

"Jag känner att jag tappat fem eller sex år av mitt liv när jag spelade förnekelsspelet", säger han.

Under de senaste 18 åren har hans tillstånd gradvis minskat. Han använder flera mobilitetshjälpmedel, inklusive käppar, handkontroller och en rullstol för att ta sig runt. Men han låter inte dessa upphängningar sakta ner honom.

"Jag är nu på den punkten med min MS som skrämde mig när jag först diagnostiserades, och jag inser att det inte är så illa", säger han. "Jag är mycket bättre än många med MS och jag är tacksam."

Takeaway

Medan MS påverkar alla olika, upplever många samma kämpar och rädslor det första året efter diagnosen. Det kan vara svårt att komma överens med din diagnos och lära sig att anpassa sig till livet med MS. Men dessa tre individer bevisar att du kan gå förbi den ursprungliga osäkerheten och oron och överträffa dina förväntningar på framtiden.