Vad är nytt med PPMS-behandlingar? En resursguide

Innehåll

• Läkemedelsforskning från NINDS
• Terapeutiska läkemedel
• Genmodifieringar
• Rehabiliteringsrekommendationer
• Sjukgymnastik och forskning i träning
• Innovationer inom arbetsterapi
• Kliniska prövningar för PPMS
• Framtiden för PPMS-behandling

Innovationer inom multipel sklerosbehandling

Primär progressiv multipel skleros (PPMS) har inte botemedel, men det finns många alternativ för att hantera tillståndet. Behandlingen fokuserar på att lindra symtom samtidigt som risken för permanent funktionshinder minskas.

Din läkare bör vara din första källa för behandling av PPMS. De kan ge dig ledningsråd när de övervakar sjukdomens utveckling.

Du kan dock fortfarande vara intresserad av att utforska ytterligare resurser för PPMS-behandling. Lär dig mer om möjligheterna här.

Läkemedelsforskning från NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) bedriver pågående forskning om alla typer av multipel skleros (MS).

NINDS är en filial av National Institutes of Health (NIH) och stöds av statlig finansiering. NINDS undersöker för närvarande läkemedel som kan modifiera myelin och gener som potentiellt kan förhindra uppkomsten av PPMS.

Terapeutiska läkemedel

2017 godkändes ocrelizumab (Ocrevus) av Food and Drug Administration (FDA) för behandling av PPMS och återfallande remitterande MS (RRMS). Detta injicerbara läkemedel är det första och enda PPMS-läkemedlet på marknaden.

Enligt NINDS visar andra läkemedel under utveckling också löfte. Dessa terapeutiska läkemedel skulle fungera genom att förhindra att myelinceller blir inflammerade och förvandlas till lesioner. De kan antingen skydda myelinceller eller hjälpa till att reparera dem efter en inflammatorisk attack.

Det orala läkemedlet kladribin (Mavenclad) är ett sådant exempel.

Andra läkemedel som undersöks kan potentiellt främja utvecklingen av oligodendrocyter. Oligodendrocyter är specifika hjärnceller som skulle hjälpa till att skapa nya myelinceller.

Genmodifieringar

Den exakta orsaken till PPMS - och MS totalt sett - är okänd. En genetisk komponent tros bidra till sjukdomsutveckling. Forskare fortsätter att studera generens roll i PPMS.

NINDS hänvisar till gener som kan öka risken för MS som "känslighetsgener." Organisationen undersöker läkemedel som kan modifiera dessa gener innan MS utvecklas.

Rehabiliteringsrekommendationer

National Multiple Sclerosis Society är en annan organisation som erbjuder uppdateringar om innovationer inom behandlingen.

Till skillnad från NINDS är samhället en ideell organisation. Deras uppdrag är att sprida medvetenhet om MS och samtidigt samla in pengar för att stödja medicinsk forskning.

Som en del av sitt uppdrag att stödja patientförespråk uppdaterar samhället ofta resurserna på sin webbplats. Eftersom läkemedelsalternativen är begränsade kan du hitta samhällets resurser för rehabilitering fördelaktiga. Här beskriver de:

• sjukgymnastik
• arbetsterapi
• kognitiv rehabilitering
• yrkesbehandling (för jobb)
• tal-språk patologi

Fysisk och arbetsterapi är de vanligaste formerna för rehabilitering i PPMS. Nedan följer några av de aktuella innovationerna som involverar dessa två terapier.

Sjukgymnastik och forskning i träning

Sjukgymnastik (PT) används som en form av rehabilitering i PPMS. Målen för PT kan variera beroende på svårighetsgraden av dina symtom. Det används främst för att:

• hjälpa människor med PPMS att utföra vardagliga uppgifter
• uppmuntra oberoende
• förbättra säkerheten - till exempel undervisning i balanseringstekniker som kan minska risken för fall
• minska risken för funktionshinder
• ge emotionellt stöd
• bestämma behovet av hjälpmedel hemma
• förbättra den övergripande livskvaliteten

Din läkare kommer sannolikt att rekommendera sjukgymnastik strax efter din första diagnos. Att vara proaktiv om detta behandlingsalternativ är viktigt - vänta inte tills dina symtom utvecklas.

Motion är en viktig del av PT. Det hjälper till att förbättra din rörlighet, styrka och rörelseomfång så att du kan behålla oberoende.

Forskare fortsätter också att titta på fördelarna med aerob träning i alla former av MS. Enligt National Multiple Sclerosis Society rekommenderades träning inte allmänt förrän i mitten av 1990-talet. Det är då teorin att träning inte var bra för MS slutligen avskräcktes.

Din sjukgymnast kan rekommendera aeroba övningar du kan utföra - säkert - mellan möten för att förbättra dina symtom och bygga upp din styrka.

Innovationer inom arbetsterapi

Arbetsterapi erkänns alltmer som en tillgång i PPMS-behandling. Det kan vara användbart för egenvård och på jobbet, och det kan också hjälpa till med:

• fritidsaktiviteter
• rekreation
• umgås
• volontärarbete
• hemledning

OT uppfattas ofta som detsamma som PT. Även om dessa terapier kompletterar varandra är de var och en ansvarig för olika aspekter av PPMS-behandling.

PT kan stödja din övergripande styrka och rörlighet, och OT kan hjälpa till med aktiviteter som påverkar ditt oberoende, som att bada och klä dig själv. Det rekommenderas att personer med PPMS söker både PT- och OT-utvärderingar och efterföljande behandling.

Kliniska prövningar för PPMS

Du kan också läsa om nuvarande och framväxande PPMS-behandlingar på ClinicalTrials.gov. Detta är en annan gren av NIH. Deras uppdrag är att tillhandahålla en "databas med privat och offentligt finansierade kliniska studier som genomförs runt om i världen."

Ange "PPMS" i fältet "Tillstånd eller sjukdom". Du hittar många aktiva och avslutade studier med mediciner och andra faktorer som kan påverka sjukdomen.

Dessutom kan du själv överväga att delta i en klinisk prövning. Detta är ett seriöst åtagande. För att säkerställa din egen säkerhet bör du först diskutera kliniska prövningar med din läkare.

Framtiden för PPMS-behandling

Det finns inget botemedel mot PPMS, och läkemedelsalternativen är begränsade. Forskning görs fortfarande för att utforska andra läkemedel än ocrelizumab som kan hjälpa till att kontrollera progressiva symtom.

Förutom att checka in med din läkare regelbundet, använd dessa resurser för att hålla dig informerad om de senaste uppdateringarna inom PPMS-forskning. Mycket arbete görs för att bättre förstå PPMS och för att behandla människor mer effektivt.