Våra två cent: Autism

Innehåll

• Debby Elley
• Aukids Magazine
• Vad är autism?
• Varför pratar personer med autism sent eller inte alls?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Agera idag!
• Finns det ett botemedel mot autism?
• Hur vanligt är autism och varför är den så utbredd?
• Gina Badalaty
• Omfamna imperfekt
• Finns det en diet att följa för någon med autism?
• Vilka är de unika utmaningarna med att uppfostra ett barn med autism?
• Catie
• Spektrum mamma
• Vilka är de olika terapierna för autism, och vad är din upplevelse med dem?
• Hur hanterade du när du fick höra att ditt barn hade autism?

Nyligen visade data visar att 1 av 59 barn i USA har autismspektrumstörning (ASD). Enligt autismföreningen blir symptom på autism vanligtvis tydliga under tidig barndom, mellan 24 månader och 6 års ålder. Dessa symtom inkluderar en markant fördröjning i språk och kognitiv utveckling.

Även om de exakta orsakerna inte är kända, tror forskare att både genetik och vår miljö spelar en roll.

För föräldrar till barn med autism kan denna diagnos presentera en unik uppsättning utmaningar som sträcker sig från emotionell till ekonomisk. Men för de med neurotypiska barn - individer med typiska utvecklings-, intellektuella och kognitiva förmågor - är dessa utmaningar inte ofta väl förståda.

Så vi bad föräldrar inom vårt samhälle att svara på frågor som ofta är förknippade med störningen för att kasta lite ljus på hur det är att uppfostra ett barn med autism. Så här sa de:

Debby Elley

Aukids Magazine

Vad är autism?

Autism är ett tillstånd där hjärnans neurologi fungerar annorlunda. Det är inte att förväxla med inlärningssvårigheter. Människor med autism kan ha normal eller till och med avancerad intelligens och vissa färdigheter som är mer utvecklade än den allmänna befolkningen.

Men de kämpar på andra områden. Dessa inkluderar svårigheter med kommunikation, social interaktion och tankestyvhet. Tankestyvhet är särskilt problematisk för autistiska människor eftersom det orsakar dem stor ångest när de möter förändringar.

Människor med autism kan också bearbeta sin miljö på något annorlunda sätt, ofta benämnt "sensoriska problem" eller SPD. Detta innebär att deras yttre beteende ibland återspeglar inre upplevelser som resten av oss inte kan se. Vi har lärt oss mycket om dessa slags upplevelser från autistiska människor själva, inklusive Temple Grandin, författare till det banbrytande "Tänkande i bilder" och Naoki Higashida, som nyligen har pendlat "The Reason I Jump."

Varför pratar personer med autism sent eller inte alls?

Ibland kan personer med autism ha fysiska språkproblem, inklusive dyspraxi. Ofta är dock lusten att prata inte närvarande som för resten av oss.

Autistiska barn inser inte att andra människors tankar skiljer sig från sina egna. Därför ser de inte poängen med kommunikation. Som ett resultat är många tidiga insatser inom tal- och språkterapi avsedda för att hjälpa barn att förstå att dela sina tankar genom att vocalisera, och använda tecken eller andra signaler, hjälper dem att få vad de vill.

Bio: Aukids tidskrift grundades 2008 av föräldern Debby Elley och tal- och språkterapeuten Tori Houghton. Syftet är att ge enkla, opartiska och praktiska råd till föräldrar som uppfostrar barn med autism. I april 2018 släpptes Elleys bok "Femton saker som de glömde att berätta om autism". Boken, säger hon, handlar om "alla saker jag önskar att jag fick höra förr, [och] saker om autism som [förklarades] dåligt eller inte alls."

Nancy Alspaugh-Jackson

Agera idag!

Finns det ett botemedel mot autism?

Det finns inget känt botemedel, men intensiva och tidiga ingrepp har visat betydande resultatförbättringar. Den mest effektiva terapin är känd som tillämpad beteendeanalys (ABA) terapi.

Andra terapier som taleterapi, klasser för social kompetens och assistent kommunikation kan hjälpa till med förvärv av kommunikation och sociala färdigheter. Inte alla terapier täcks av försäkringar och kan vara oöverkomligt dyra för familjer.

Hur vanligt är autism och varför är den så utbredd?

[Autism] är vanligare än typ 1-diabetes, barn AIDS och barncancer tillsammans. Vissa experter tror att detta beror på ökad medvetenhet och därför en ökning av antalet exakta diagnoser. Andra tror att det är resultatet av det ökade antalet miljötoxiner kombinerat med genetik, känd som epigenetik.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson är verkställande direktör för ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nationell ideell organisation som tillhandahåller vård och behandling för familjer som utmanas av autism som inte har tillgång till eller har råd med nödvändiga resurser. En före detta tv-tillverkare och författare, Alspaugh-Jackson blev advokat och aktivist när hennes son Wyatt, nu 16, diagnostiserades med autism vid 4 års ålder.

Gina Badalaty

Omfamna imperfekt

Finns det en diet att följa för någon med autism?

Den mest grundläggande dieten, som ofta kallas "autismdiet", är gluten-, mejeri- och sojabefri. Jag rekommenderar att du tar bort artiklarna åt gången och vet hur lång tid det tar att få dem ur ditt system. Gluten kan ta upp till 3 månader eller mer, och mejeri (alla föremål med eller härrör från mjölk) kan ta cirka 2 veckor, men soja kan elimineras på några dagar.

Jag rekommenderar också att du sänker sockerintaget och tar bort konstgjorda smaker, färgämnen och konserveringsmedel. Att ta bort dessa från mitt barns diet påverkade deras kognitiva funktioner och beteenden positivt.

Som sagt, varje barn kommer att ha en annan känslighet. Det bästa du kan göra är att mata ditt barn en ren, riktig matdiet - som innehåller massor av frukt och grönsaker (ekologiskt, lokalt och i säsong när det är möjligt), och gräsmatat eller betat kött. De borde äta skaldjur i måttlighet och du bör se till att det är låg i kvicksilver och andra föroreningar.

Det finns inget aktuellt vetenskapligt bevis som visar hur effektiv diet är för att behandla personer med autism. Vissa människor tror dock att det har hjälpt dem eller deras barn att hantera tillståndet.

Vilka är de unika utmaningarna med att uppfostra ett barn med autism?

Autistiska barn har ofta en grupp gemensamma utmaningar som andra barn med funktionsnedsättningar kanske inte upplever. Dessa inkluderar:

• sensoriska problem som är tillräckligt starka för att påverka:
  • hur eller när de bär kläder
  • kommunikation
  • gående
  • hudkänslighet
  • oförmågan att förstå ansiktsuttryck och kommunicera vissa behov och känslor
  • oförmågan att förstå faran
  • tarmproblem som kan leda till sen toalettträning, toalettregression, förstoppning och diarré
  • problem med sömn eller døgnrytmer
  • svårigheter att gå över till puberteten, vilket kan betyda regression (social, medicinsk, beteende) eller aggression
  • beteendeproblem orsakade av något som händer i deras kroppar
  • motstånd mot alla slags förändringar eller brott från rutinen

Bio: Gina Badalaty är ägaren till bloggen, Embracing Imperfect. Som en länge personlig och professionell bloggare delar hon sin resa med att höja sina döttrar, även med de utmaningar som deras funktionsnedsättningar utgör.

Catie

Spektrum mamma

Vilka är de olika terapierna för autism, och vad är din upplevelse med dem?

När min son Oscar diagnostiserades hade jag denna helt orealistiska förväntning att ett team av terapeuter skulle komma ner på oss och arbeta tillsammans för att hjälpa honom. I verkligheten var jag tvungen att driva efter den terapi vi så småningom skulle få.

Vid 4 1/2 ansågs han "för ung" i Holland för de flesta terapier. Men på mitt insisterande började vi så småningom med talterapi och fysioterapi. Senare arbetade vi med en arbetsterapeut som besökte Oscar hemma. Hon var utmärkt och gav oss många tips.

Efter ett mycket svårt samtal med Oscar's läkare vid ett revalideringscenter erbjöds vi äntligen multidisciplinärt stöd av dem. Jag var tvungen att verkligen driva för detta eftersom han ansågs "för bra" för att ses där. Detta centrum kunde erbjuda tal, fysioterapi och arbetsterapi på ett ställe. Han gjorde utmärkta framsteg vid denna tidpunkt.

Vid 7 års ålder erbjöds han terapi för att hjälpa honom att förstå och hantera sin autism. Detta kallades "Vem är jag?" Det var ett utmärkt tillfälle för honom att träffa barn med liknande problem och att hjälpa honom att förstå varför han kände sig annorlunda än sina kamrater. Han fick också kognitiv beteendeterapi för ångestproblem. Dessa var 1-mot-1-sessioner med en terapeut som var ovärderliga. De hjälpte honom verkligen att fokusera på de positiva aspekterna av hans autism och att se sig själv som en pojke som har autism snarare än att fokusera på själva autism.

För oss har den tvärvetenskapliga strategin fungerat bäst. Som sagt, det finns så många barn som behöver stöd och inte tillräckligt med terapeuter för att ge det. Jag känner också att föräldrarna är under mycket press för att bli expert och samordna vården för sitt barn. Jag skulle vilja se ett system där familjer utses till en sjukvårdspersonal som tar på sig den rollen och säkerställer att barnet får det stöd de behöver.

Hur hanterade du när du fick höra att ditt barn hade autism?

Jag vet att innan diagnosen fanns så många motstridiga tankar genom mitt huvud att jag inte visste vad jag skulle tänka. Skyltarna fanns och bekymmer skulle dyka upp, men det fanns alltid ett svar.

Varför talar han inte lika mycket som andra barn i sin ålder?

Han är tvåspråkig, det kommer att ta längre tid.

Varför svarar han inte när jag ringer hans namn?

Kanske finns det ett hörselproblem, låt oss kolla in det.

Varför vill han inte kela med mig?

Jag var inte en kosig bebis enligt min mamma, han är bara aktiv.

Men vid någon tidpunkt började svaren kännas som ursäkter och tvivlet växte och växte tills det förtärde mig med skuld. Jag kände att jag inte tillhandahöll vad mitt barn behövde. Han behövde något mer.

Min man och jag enades om att vi inte kunde ignorera det längre. Vi visste att något inte stämde.

Under de första dagarna av diagnosen är det lätt att ta tag i etiketten så hårt att du riskerar att förlora vad som verkligen betyder, vad som verkligen är viktigt: ditt barn. Din värld blir fylld med autism.

Som föräldrar lägger du så mycket tid på att fokusera på problemen, lägga ut det negativa beteendet - till psykologer, terapeuter, läkare, lärare - att det blir allt du kan se.

Informationen du får är läskig. Framtiden, din framtid, deras framtid har plötsligt förändrats och är nu fylld med en typ av osäkerhet som du aldrig visste. Det kan dra dig in och fylla dig med ångest. Allt du kan se är det märket.

Jag ville inte att folk skulle titta på min son och bara se det märket. Jag ville inte att det skulle begränsa hans liv! Men det är enkelt: Utan det här märket får du inte stödet.

För mig var det en punkt när jag förändrade mig. En punkt när jag slutade fokusera på autism och tittade på mitt barn för vem han är. Vid denna tidpunkt började märket bli mindre. Det försvinner aldrig, men det blir mindre skrämmande, mindre betydelsefullt och känns mindre som fienden.

Under de senaste 9 åren har jag lärt mig att ingenting fungerar som förväntat. Du kan helt enkelt inte förutsäga framtiden. Allt du kan göra är att ge ditt barn din kärlek och stöd och låta dem förvåna dig vad de kan göra!

Bio: Catie är en "expat mamma", fru och lärare från Middlesbrough, England. Hon har bott i Holland sedan 2005 med sin man och deras två pojkar, som båda älskar datorspel, djur och är tvåspråkiga. De har också Nova, deras mycket bortskämda hund. Catie skriver ärligt och passionerat om verkligheten i föräldraskap och kampanjer i sin blogg, Spectrum Mum, för att öka medvetenheten om autism genom att dela sina egna familjerfarelser.