Planera din dag till dag medan du bor med IPF

Innehåll

• Läkarbesök
• Mediciner
• Träning
• Sömn
• Väder
• Måltider
• Bistånd
• Social tid
• Ett slutdatum för rökning
• Stödgruppsmöten

Om du lever med idiopatisk lungfibros (IPF) vet du hur oförutsägbar sjukdomen kan vara. Dina symtom kan förändras dramatiskt från månad till månad - eller till och med från dag till dag. Tidigt i din sjukdom kan du känna dig tillräckligt bra för att arbeta, träna och gå ut med vänner. Men när sjukdomen blossar upp kan din hosta och andfåddhet vara så allvarlig att du kan ha problem med att lämna ditt hem.

Den oregelbundna karaktären hos IPF-symtom gör det svårt att planera framåt. Ändå kan lite planering faktiskt göra det lättare att hantera din sjukdom. Börja hålla en daglig, vecko- eller månatskalender och fyll den med dessa måsteuppgifter och påminnelser.

Läkarbesök

IPF är en kronisk och progressiv sjukdom. Dina symtom kan förändras över tiden och behandlingar som en gång hjälpte till att kontrollera din andfåddhet och hosta kan sluta sluta vara effektiva. För att hantera dina symtom och förhindra komplikationer måste du skapa ett schema för besök hos din vårdgivare.

Planera att träffa din läkare cirka tre till fyra gånger om året. Spela in dessa besök i din kalender så att du inte glömmer dem. Håll också reda på eventuella ytterligare möten du har med andra specialister för tester och behandlingar.

Förbered dig för varje besök i förväg genom att skriva upp en lista med frågor och problem för din läkare.

Mediciner

Att vara trogen mot din behandlingsregim hjälper dig att kontrollera dina symtom och hantera din sjukdomsprogression. Några läkemedel är godkända för behandling av IPF, inklusive cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar ditt läkemedel en till tre gånger varje dag. Använd din kalender som en påminnelse så att du inte glömmer en dos.

Träning

Även om du kanske känner dig för andfådd och trött för att träna, kan du hålla dessa aktiva symptom bättre. Att stärka ditt hjärta och andra muskler hjälper dig också att utföra dina dagliga uppgifter lättare. Du behöver inte göra en hel timmes träning för att se resultat. Att gå även några minuter om dagen är fördelaktigt.

Om du har svårt att träna, fråga din läkare om att anmäla dig till ett lungrehabiliteringsprogram. I det här programmet kommer du att arbeta med en träningsspecialist för att lära dig att passa säkert och inom din förmånsnivå.

Sömn

Åtta timmars sömn varje natt är viktigt för att du ska känna dig som bäst. Om din sömn är oregelbunden, skriv en bestämd läggdags i din kalender. Försök att komma in i en rutin genom att lägga dig och vakna vid samma tidpunkter varje dag - även på helgerna.

För att hjälpa dig somna vid den bestämda tiden, gör något avslappnande som att läsa en bok, ta ett varmt bad, öva djupt andas eller meditera.

Väder

IPF kan göra dig mindre tolerant mot extrema temperaturer. Planera dina aktiviteter under sommarmånaderna tidigt på morgonen, när solen och värmen inte är lika intensiva. Planera eftermiddagspauser hemma i luftkonditioneringen.

Måltider

Stora måltider rekommenderas inte när du har IPF. Att känna sig för full kan göra det svårt att andas. Planera istället flera små måltider och snacks hela dagen.

Bistånd

Vardagliga uppgifter som städning och matlagning kan bli allt svårare när du har andningssvårigheter. När vänner och familjemedlemmar erbjuder hjälp, säg inte bara ja. Schemalägg dem i din kalender. Ställ in en halvtimme eller en timmes lång tid för människor att laga mat, shoppa åt dig eller köra dig till läkarbesök.

Social tid

Även när du känner dig under vädret är det viktigt att hålla dig socialt ansluten så att du inte blir isolerad och ensam. Om du inte kan komma ut ur huset kan du ringa telefonsamtal eller Skype-samtal med vänner eller släktingar eller ansluta via sociala medier.

Ett slutdatum för rökning

Om du fortfarande röker är det dags att sluta. Andas in cigarettrök kan förvärra dina IPF-symtom. Ange ett datum i din kalender för att sluta röka och hålla fast vid det.

Kasta ut varje cigarett och askkopp i ditt hem före ditt slutdatum. Möt din läkare för att få råd om hur du slutar. Du kan prova läkemedel för att minska din lust att röka, eller använda nikotinersättningsprodukter som plåster, tandkött eller nässpray.

Stödgruppsmöten

Att träffas med andra människor som har IPF kan hjälpa dig att känna dig mer ansluten. Du kan lära dig av - och luta dig till - andra medlemmar i gruppen. Försök att delta regelbundet i möten. Om du inte redan deltar i en supportgrupp kan du hitta en genom Pulmonary Fibrosis Foundation.