Det är inte hur det ser ut: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Innehåll

• Allison Smith, 40
• Bor med PBA sedan 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Bor med PBA sedan 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Bor med PBA sedan 2013
• Amy Elder, 37
• Bor med PBA sedan 2011

Pseudobulbar affekt (PBA) orsakar plötsliga okontrollerbara och överdrivna känslomässiga utbrott, som skratt eller gråt. Detta tillstånd kan utvecklas hos personer som har haft en traumatisk hjärnskada eller som lever med en neurologisk sjukdom som Parkinsons eller multipel skleros (MS).

Att leva med PBA kan vara frustrerande och isolerande. Många människor är inte medvetna om vad PBA är, eller att de känslomässiga utbrotten är utom din kontroll. Vissa dagar kanske du vill gömma dig för världen, och det är OK. Men det finns sätt att hantera din PBA. Inte bara kan vissa livsstilsförändringar hjälpa dig att se en minskning av symtomen, men det finns också mediciner tillgängliga för att hålla dina PBA-symtom borta.

Om du nyligen har fått diagnosen PBA eller har bott med det ett tag och fortfarande känner att du inte kan njuta av en god livskvalitet, kan de fyra berättelserna nedan hjälpa dig att hitta din väg till läkning. Dessa modiga individer lever alla med PBA och har hittat sätt att leva sitt bästa liv trots sin sjukdom.

Allison Smith, 40

Bor med PBA sedan 2015

Jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom under 2010 och började märka PBA-symtom ungefär fem år efter det. Det viktigaste för att hantera PBA är att vara medveten om eventuella triggers.

För mig är det videor av lamadjur som spottar i människors ansikten - {textend} får mig varje gång! Först ska jag skratta. Men då börjar jag gråta och det är svårt att sluta. I stunder som detta tar jag djupa andetag och försöker distrahera mig själv genom att räkna i mitt huvud eller tänka på ärenden jag måste göra den dagen. På riktigt dåliga dagar ska jag göra något bara för mig, som en massage eller en lång promenad. Ibland har du tuffa dagar, och det är OK.

Om du precis har börjat uppleva symtom på PBA, börja utbilda dig själv och dina nära och kära om tillståndet. Ju mer de förstår tillståndet, desto bättre kommer de att kunna ge dig det stöd du behöver. Det finns också behandlingar speciellt för PBA, så prata med din läkare om alternativ.

Joyce Hoffman, 70

Bor med PBA sedan 2011

Jag fick en stroke 2009 och började uppleva PBA-avsnitt minst två gånger i månaden. Under de senaste nio åren har min PBA avtagit. Nu upplever jag bara episoder ungefär två gånger om året och bara i högspänningssituationer (som jag försöker undvika).

Att vara runt människor hjälper min PBA. Jag vet att det låter läskigt eftersom du aldrig vet när din PBA kommer att visas. Men om du kommunicerar till människor att dina utbrott är utom din kontroll, kommer de att uppskatta ditt mod och ärlighet.

Sociala interaktioner - {textend} så skrämmande som de kan vara - {textend} är nyckeln till att lära sig att hantera din PBA, eftersom de hjälper dig att göra dig starkare och mer förberedd för nästa avsnitt. Det är hårt arbete, men det lönar sig.

Delanie Stephenson, 39

Bor med PBA sedan 2013

Att kunna ge ett namn till vad jag upplevde var till stor hjälp. Jag trodde att jag blev galen! Jag var så glad när min neurolog berättade om PBA. Allt var vettigt.

Om du bor med PBA, känner dig inte skyldig när ett avsnitt inträffar. Du skrattar eller gråter inte medvetet. Du kan bokstavligen inte hjälpa det! Jag försöker hålla mina dagar enkla eftersom frustration är en av mina triggers. När allt blir för mycket, går jag någonstans tyst för att vara ensam. Det hjälper mig vanligtvis att lugna ner mig.

Amy Elder, 37

Bor med PBA sedan 2011

Jag tränar meditation dagligen som en förebyggande åtgärd, och det gör verkligen skillnad. Jag har provat så många saker. Jag försökte till och med flytta över hela landet till en soligare plats och det var inte lika bra. Konsekvent meditation lugnar mig.

PBA blir bättre med tiden. Utbilda människor i ditt liv om tillståndet. De måste förstå att när du säger konstigt, menar saker, är det okontrollerbart.