Vävnadsproblem: 'Jag är sjuk av oönskad hjälp. Hur säger jag dem att gå vilse? '

Innehåll

• Till att börja med, låt mig erkänna min egen hyckleri.
• Textkonfigurationsskript
• IRL läskiga skript
• Öva på att säga dessa ord högt tills det känns bekvämt och naturligt

Välkommen till Tissue Issues, en rådgivande kolumn från komiker Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra besvär i kronisk sjukdom. Ash har EDS och är mycket bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.

Kära vävnadsproblem,

Jag är så freaking av främlingar, min mamma, min mammas vänner och bekanta berättar för mig hur jag ska bli bättre. Jag lever med några autoimmuna sjukdomar och relaterad kronisk smärta. Människor skickar artiklar om Pilates och berättar för mig i stormarknaderna för att be mig att prova CBD. Jag är vid den punkt där jag kommer att explodera nästa gång någon vet allt vet mig att äta vegan eller prova eteriska oljor. Finns det ett sätt att sätta gränser runt detta utan att vara en total skämt? — Fått nog

Kära Fed Up,

Om ytterligare en person föreslår att jag försöker yoga för min kroniska smärta, kan jag vrida dem till en yoga kringla själv.

Jag har hittat oönskade råd som en av de mest lurande delarna av att ha en kronisk sjukdom. Det är ett vanligt klagomål bland mina kroniskt sjuka vänner ... och en ofta irritation i mitt eget liv också.

Och! Så smärtsamt som det kan vara, kommer jag att föreslå att vi går tillbaka och, kanske genom slitna tänder, tittar på detta ur rådgivarens perspektiv.

I deras sinne hjälper de. Dessa missledda "hjälpare" bryr sig om dig och oroar dig för din hälsa, så naturligtvis vidarebefordrar de alla delar av hälsoråd de stöter på. De antar att om de hade en allvarlig sjukdom skulle de vilja veta alla möjliga behandlingar där ute.

Men det är saken. Vi vet vad som finns där ute. Vi har läkare, böcker, vänner med samma sjukdom, fingrar med vilka Google kan, ögon att läsa! På något sätt måste vi kommunicera detta till dessa avhjälpande pushers.

Till att börja med, låt mig erkänna min egen hyckleri.

När min mans registreringsskylt stal nyligen, flög jag omedelbart till fix-it-läge och insisterade: "Du måste göra X, Y och Z för att fixa detta." Han stängde av.

Senare berättade han för mig att jag hade skadat honom genom att inte lita på att han skulle fixa det själv. Han visste att det var en stor sak, han behövde inte att jag skulle hävda. Det han behövde var att jag gnuglade ryggen, lyssnade och sade: "Det suger."

Sedan dess har jag varit mer medveten om mina reaktioner i dessa situationer: när jag måste agera kontra när han helt enkelt behöver mig för att lyssna.

För nära vänner och familj måste du förmodligen ha ett liknande prat. Det behöver dock inte vara ett stort sak. ”Lösa konflikter” är en skrämmande fras som väcker visioner om långa, intensiva, heta samtal. Men det behöver inte vara det!

Håll det lätt, vänligt och fast. Fokusera på dina behov och perspektiv. Här är några idéer:

Textkonfigurationsskript

Text från din välmenande vän: Hej, min väns moster har [villkor] och hon vänt alla sina symtom med en glutenfri vegansk kost. Jag ska skicka lite information från henne!

Du: Hej välmenande vän! Jag vet att du letar efter mig, men jag får oönskade råd om min hälsa dagligen, och det är faktiskt inte användbart. Jag har fantastiska läkare och ett bra stödsystem. Du kan lita på att jag tar hand om min egen hälsa. I framtiden, skicka mig inte information om [villkor] såvida jag inte specifikt frågar. Det finns mycket roligare saker att prata om! Tack för att du förstår.

IRL läskiga skript

vän: Så jag läste om denna nya [ditt tillstånd] behandling och -

Du: Vän, jag är ledsen men jag måste avbryta dig. Jag får hela tiden oönskade råd och det börjar komma till mig. Jag skulle hellre fokusera på att ha kul med dig - inte på min sjukdom! Tro mig, jag tittar på behandlingar hela tiden. Så snälla, inget behandlingssamtal eller råd om jag inte frågar först. Låter bra?

Och de irriterande främlingarna i butiken? Det finns också ett skript för det:

Främling: Varför använder du en käpp? Vet du, min svägers svenska frisörens hundpassers ex-make's ex-styvdotter pojkvän säger -

Du: Ursäkta mig, men jag måste gå. Ha en bra dag!

Det finns också det klassiska svaret på invasiva frågor: "Varför frågar du?" Det tenderar att få människor att bli rasade eftersom de inser, oj, deras fråga var invasiv och olämplig och de kan inte motivera den.

Öva på att säga dessa ord högt tills det känns bekvämt och naturligt

Ja, det är besvärligt och konstigt att berätta sig själv i spegeln, men det är också besvärligt och konstigt att behöva ta itu med oönskade råd. Så var beredd på nästa gång! Redigera gärna dessa skript så att de känns som dina egna.

Kom ihåg att du har rätt till gränser och integritet kring din hälsa.

Du är inte skyldig någon personlig hälsoupplysning. Om du får pushback när du ställer dessa gränser, berätta för dem en kolumnist på internetrådgivningen gav dig tillåtelse att inte svara irriterande personliga frågor.

Låt mig få höra hur det går!

Vacklande,

Aska

Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på henne hemsida.