Till andra föräldrar till barn med SMA, här är mitt råd till dig

Kära nyligen diagnostiserade vänner

Min fru och jag satt häpna i vår bil i sjukhusets parkeringsgarage. Stadens ljud brummade utanför, men vår värld bestod bara av de ord som inte talades. Vår dotter på 14 månader satt i sin bilstol och kopierade tystnaden som fyllde bilen. Hon visste att något var fel.

Vi hade precis avslutat en rad tester för att se om hon hade spinal muskelatrofi (SMA). Läkaren sa att han inte kunde diagnostisera sjukdomen utan genetisk testning, men hans uppförande och ögonspråk berättade sanningen.

Några veckor senare kom genetiskt test tillbaka till oss och bekräftade vår värsta rädsla: Vår dotter hade typ 2 SMA med tre säkerhetskopior av de saknade SMN1 gen.

Nu då?

Du kanske ställer dig själv samma fråga. Du kanske sitter förbluffad som vi gjorde den ödesdigra dagen. Du kan vara förvirrad, orolig eller chockad. Oavsett vad du känner, tänker eller gör - {textend} ta en stund att andas och läsa vidare.

Diagnosen av SMA medför livsförändrande omständigheter. Det första steget är att ta hand om dig själv.

Sörja: Det finns en viss typ av förlust som uppstår med denna typ av diagnos. Ditt barn kommer inte att leva ett typiskt liv eller det liv du tänkt för dem. Sörja denna förlust med din make, familj och vänner. Gråta. Uttrycka. Reflektera.

Omforma: Vet att allt inte är förlorat. Den mentala förmågan hos barn med SMA påverkas inte på något sätt. Faktum är att personer med SMA ofta är mycket intelligenta och ganska sociala. Dessutom finns det nu behandling som kan sakta sjukdomsprogressionen, och mänskliga kliniska prövningar görs för att hitta ett botemedel.

Söka: Bygg ett stödsystem för dig själv. Börja med familj och vänner. Lär dem att ta hand om ditt barn. Träna dem i maskinanvändning, använda toaletten, bada, klä sig, bära, överföra och mata. Detta stödsystem kommer att vara en värdefull aspekt för att ta hand om ditt barn. När du har skapat en inre krets av familj och vänner, gå längre. Sök upp statliga myndigheter som hjälper människor med funktionsnedsättning.

Uppfostran: Som man säger, "Du måste ta på dig din egen syrgasmask innan du hjälper ditt barn med deras." Samma koncept gäller här. Hitta tid att hålla kontakten med dina närmaste. Uppmuntra dig själv att hitta stunder av nöje, ensamhet och reflektion. Vet att du inte är ensam. Nå ut till SMA-samhället på sociala medier. Fokusera på vad ditt barn kan göra snarare än vad de inte kan.

Planen: Se framåt vad framtiden kan ha eller inte, och planera därefter. Var proaktiv. Ställ in ditt barns livsmiljö så att de kan navigera framgångsrikt. Ju mer ett barn med SMA kan göra för sig själva, desto bättre. Kom ihåg att deras kognition är opåverkad, och de är mycket medvetna om sin sjukdom och hur den begränsar dem. Vet att frustration kommer att inträffa när ditt barn börjar jämföra sig med sina kamrater. Hitta vad som fungerar för dem och njut av det. När du börjar familjeutflykter (semester, äta ute osv.), Se till att platsen rymmer ditt barn.

Förespråkare: Stå upp för ditt barn på utbildningsarenan. De har rätt till en utbildning och miljö som bäst passar dem. Var proaktiv, var snäll (men fast) och utveckla respektfullt och meningsfullt förhållande med dem som kommer att arbeta med ditt barn under hela skoldagen.

Njut av: Vi är inte våra kroppar - {textend} vi är mycket mer än så. Titta djupt in i ditt barns personlighet och ta fram det bästa i dem. De kommer att glädja sig över din glädje av dem. Var ärlig mot dem om deras liv, deras hinder och deras framgångar.

Att ta hand om ett barn med SMA kommer att stärka dig på otaliga sätt. Det kommer att utmana dig och alla relationer du har för närvarande. Det kommer att ta fram den kreativa sidan av dig. Det kommer att få fram krigare i dig. Att älska ett barn med SMA kommer utan tvekan att ge dig ut på en resa du aldrig visste fanns. Och du kommer att bli en bättre person på grund av det.

Du kan göra det här.

Vänliga hälsningar,

Michael C. Casten

Michael C. Casten bor med sin fru och tre vackra barn. Han har en kandidatexamen i psykologi och en magisterexamen i grundutbildning. Han har undervisat i över 15 år och är glad i att skriva. Han är medförfattare till Ellas hörn, som berättar om hans yngsta barns liv med ryggmärgsatrofi.