Jag är en "Spoonie." Det här är vad jag önskar att fler människor visste om kronisk sjukdom

När jag blev kroniskt sjuk som barn kunde jag inte förklara hur olika mina energinivåer var. Alla omkring mig kunde se det. Jag gick från ett lyckligt, bubblande barn till ett som var dött. När jag sa att jag var "trött", förstod inte människor riktigt vad jag menade.

Det var inte förrän jag tog examen att jag hittade ett sätt att bättre förklara min trötthet. Det var när jag fick reda på om skedteorin.

Vad är skedteori?

"The Spoon Theory", en personlig berättelse av Christine Miserandino, är populär bland många människor som hanterar kronisk sjukdom. Den beskriver perfekt denna idé om begränsad energi, med "skedar" som en energienhet.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sjukdom som får ett immunsystem att attackera kroppens friska celler. En dag, skriver Miserandino, ville hennes vän förstå bättre verkligheten med att leva med en kronisk sjukdom.

”När jag försökte få min lugn tittade jag runt bordet för hjälp eller vägledning, eller åtminstone stannade för tid att tänka. Jag försökte hitta rätt ord. Hur svarar jag på en fråga som jag aldrig kunnat svara själv? Miserandino skriver.

”Hur förklarar jag varje detalj i varje dag som påverkas och ger de känslor som en sjuk person går igenom med tydlighet. Jag kunde ha gett upp, knäckt ett skämt som jag brukar göra och ändrat ämnet, men jag minns att jag tänkte att om jag inte försöker förklara det här, hur skulle jag någonsin förvänta mig att hon skulle förstå. Om jag inte kan förklara det här för min bästa vän, hur skulle jag kunna förklara min värld för någon annan? Jag måste åtminstone försöka. ”

Miserandino sitter på ett kafé och förklarar hur hon samlade skedar och använde dem för att representera ändliga energienheter. Energi, för många av oss med kronisk sjukdom, är begränsat och beror på många faktorer inklusive stressnivåer, hur vi sover och smärta. Miserandino gick sedan sin vän genom vänens normala dag, tog skedar eller energi bort från kompisen när diskussionen pågick. I slutet av dagen kunde hennes vän inte göra så mycket hon ville. När hon insåg att Miserandino genomgick detta varje dag började hennes vän gråta. Hon förstod då hur dyrbar tid var för människor som Miserandino och hur få "skedar" hon hade lyxen att spendera.

Identifiera som en "Spoonie"

Det är osannolikt att Miserandino förväntade sig så många människor att identifiera sig med Spoon Theory när hon konceptualiserade det och skrev om det på sin webbplats, Men You Don't Look Sick. Men tills Spoon Theory hade ingen annan förklarat försöken med kronisk sjukdom så enkelt och ändå så effektivt. Det har accepterats över hela världen som detta fantastiska verktyg för att beskriva hur livet med sjukdom verkligen är. Spoon Theory har gjort några fantastiska saker sedan starten - en av dem är att ge ett sätt för människor att träffa andra som har att göra med sjukdom. En snabb sökning på sociala medier kommer att få hundratusentals inlägg från personer som identifierar sig som en "Spoonie."

Dawn Gibson är en av dessa människor. Förutom att han för närvarande är vårdgivare för en familjemedlem, lever Dawn med spondylit, matallergier och inlärningssvårigheter. 2013 skapade hon #SpoonieChat, en Twitterchatt som hölls på onsdagskvällar från 8 till 9:30 p.m. Östlig tid, under vilken människor ställer frågor och delar sina erfarenheter som skedar. Gibson säger att skapandet av Spoon Theory har öppnat kommunikation för dem som lever med kronisk sjukdom och för dem som bryr sig om dem.

"Spoon Theory erbjuder en lingua franca för Spoonie-uppsättningen," som öppnar upp en värld av förståelse bland patienter, mellan patienter och de omkring dem, och mellan patienter och kliniker som är villiga att lyssna, ”säger Gibson.

Hantera livet som en "Spoonie"

För människor som Gibson, som har typ A-personligheter och tar på sig många projekt, är livet som en Spoonie inte alltid lätt. Hon delar att det är bra att använda skedar som valuta, ”men sjukdomen avgör hur många vi måste spendera. En "Spoonie" har vanligtvis färre skedar att spendera än saker som behöver göras. ”

Utanför medicinerna och läkarmötena kan våra dagliga liv begränsas och dikteras av vad våra sjukdomar gör för våra kroppar och sinnen. Som någon med flera kroniska sjukdomar själv använder jag hela tiden konceptet skedar som energi med familj, vänner och andra. När jag har en tuff dag uttrycker jag ofta till min make att jag kanske inte har skedar att laga middag eller köra ärenden. Det är dock inte alltid lätt att erkänna, för det kan betyda att vi missar saker vi båda verkligen vill delta i.

Skylden i samband med att ha en kronisk sjukdom är en tung börda. En av de saker som skedteorin kan hjälpa till är att skilja mellan vad vi skulle vilja göra och vad våra sjukdomar dikterar.

Gibson berör också detta: ”För mig är skedteorinens högsta värde att den tillåter mig att förstå mig själv. Våra människor påminner ofta varandra om att vi inte är våra sjukdomar, och det är sant. Men Spoonie-etos tillåter mig att göra den separationen intellektuellt. Om min kropp bestämmer sig för att vi inte kan hålla sociala planer vet jag att det inte är jag som är flagnig. Det finns ingen hjälp för det. Det underlättar den tunga kulturella bördan för att bara ta ut det eller prova hårdare. ”

Mer resurser för att lära dig om och ansluta till Spoonies

Medan skedteorin är avsedd att hjälpa utomstående att förstå hur det är att leva med sjukdom, hjälper den också patienter på otroliga sätt. Det ger oss förmågan att få kontakt med andra, uttrycka oss och arbeta med självkänsla.

Om du är intresserad av att ansluta mer till Spoonies, finns det några fantastiska sätt att göra det:

• Ladda ner en gratis kopia av "The Spoon Theory" av Christine Miserandino i PDF-format
• Gå med i #Spooniechat onsdagar från 8 till 9:30 p.m. Eastern Time på Twitter
• Sök #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram och Tumblr
• Anslut till Dawns Spoonie Chat-community på Facebook
• Utforska #Spoonieproblem på sociala medier, en något lättare hashtag som Spoonies använder för att prata om sina unika upplevelser med kronisk sjukdom.

Hur har Spoon Theory hjälpt dig att bättre hantera eller förstå livet med kronisk sjukdom bättre? Berätta för oss nedan!

Kirsten Schultz är en författare från Wisconsin som utmanar sexuella och könsnormer. Genom sitt arbete som aktivist för kronisk sjukdom och funktionshinder har hon ett rykte för att riva ner hinder medan hon medvetet orsakar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Chronic Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionsnedsättning påverkar våra relationer med oss ​​själva och andra, inklusive - du gissade det - sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och Chronic Sex på kronisksex.org.