Hur man förblir aktiv medan man lever med ryggmärgsatrofi

Innehåll

• Ät en hälsosam kost
• Missa inte möten med ditt SMA-vårdsteam
• Investera i ny teknik
• Prova akvarapi
• Anmäl dig till sommarlägret
• Förhindra luftvägsinfektioner
• Avhämtningen

Spinal muskulär atrofi (SMA) påverkar muskler i hela kroppen, särskilt andningsmusklerna, och leder till svaghet i armar och ben. Att vara aktiv under dessa förhållanden kan vara tufft. Fysisk aktivitet hjälper till att upprätthålla friska leder och andningsfunktioner och kan förhindra fetma.

Underlåtenhet att hålla sig aktiv kan förvärra symtomen på SMA. Brist på rörlighet kan leda till:

• problem med att stanna i upprätt position
• muskeltäthet och kontrakturer
• ledvärk
• dålig matsmältning
• svårt att andas

Här är några tips om hur ditt barn kan hålla sig aktivt trots att han har ett funktionshinder som SMA.

Ät en hälsosam kost

Håll en sund vikt. En kost rik på frukt, grönsaker, magert protein och fullkorn kan hålla ditt barn aktivt längre.

Näring är viktigt för att upprätthålla muskelmassa och en viss styrka. En erfaren nutritionist eller dietist kan hjälpa till. De kan säkerställa att ditt barn får de nödvändiga vitaminer, mineraler och näringsämnen för att hålla sig så friska som möjligt, liksom rätt antal kalorier för att bibehålla sin kroppsvikt.

Missa inte möten med ditt SMA-vårdsteam

Det är viktigt att du och ditt barn får ut mesta möjliga av besök med ditt SMA-vårdsteam. Arbetsterapeut och fysioterapeuter hjälper ditt barn att utföra en rad rörelser. Dessa övningar kan hjälpa till att förbättra flexibiliteten och funktionen.

Om ditt barns leder inte rör sig genom hela sitt rörelseområde ofta, kan musklerna bli hårda. Detta kallas kontraktur. Kontraktioner leder till obehag, begränsar rörelse och försämrar flexibiliteten.

Arbetsterapeuter och fysioterapeuter kan också rekommendera användning av ortotik. Ortotik kan minska obehag i lederna och felaktig justering och minska kontraktionerna. Dessa terapeuter kan också vägleda dig genom resistenta övningar och styrketräning. Du kan utföra dessa hemma med ditt barn. Att arbeta med ditt SMA-vårdsteam kan hjälpa dig att skapa ditt barn för framgång.

Investera i ny teknik

Framstegen inom medicinsk utrustning och datorverktyg har gjort det möjligt för personer med SMA att utföra fysiska aktiviteter på egen hand. Rullstolar, hängslen och exoskeletter kan förbättra rörligheten. De kan också främja aktivt deltagande i hemmet och i skolan.

Många rullstolsanpassade sporter som fotboll eller tennis är nu möjliga på grund av förbättrad rullstolsteknik. Anpassningsbara trehjulingar kan också hjälpa ett barn att träna och leka med kamrater. Många samhällen har hela anpassningsbara idrottsorganisationer.

Muscle Dystrophy Association (MDA) har ett nationellt utrustningsprogram för dem som inte har råd med förnödenheter. De kan låna du försiktigt använda rullstolar och annan medicinsk utrustning i gott skick. Kontakta MDA för att begära tjänster eller för mer information.

Prova akvarapi

Aqua-terapi är en fantastisk fysisk aktivitet för personer med SMA. Vattnets flytkraft hjälper till att lindra trycket på lederna. Det ger också ett större rörelserikt av armar och ben.

Aktiviteter som att blåsa bubblor i vattnet kan hjälpa till att stärka andningsmusklerna. Flotationsresistensövningar och hoppaktiviteter kan förbättra muskelstyrkan. Att gå framåt, bakåt och sida vid sida i vattnet kan också stärka musklerna.

Anmäl dig till sommarlägret

Sommarläger för barn med funktionsnedsättning är ett bra sätt att engagera sig i roliga aktiviteter med andra barn i en säker miljö. MDA: s sommarläger, till exempel, ger barn med SMA och andra sjukdomar frihet att njuta av äventyr som ridning och simning. Barnen kan också bygga vänskap med andra barn som delar samma typ av funktionsnedsättningar.

Förhindra luftvägsinfektioner

Människor som lever med SMA löper högre risk att få allvarliga infektioner. Detta beror på att de har svagare andningsmuskler. Att vara aktiv är ännu svårare om ditt barn får luftvägsinfektioner som gör det svårare att andas.

Se till att du arbetar med en andningsspecialist eller pulmonolog. Se också till att du har tillgång till korrekt medicinsk utrustning. Utrustning som en hosthjälpmaskin kan förhindra infektioner. Du bör också undvika kontakt med människor som är sjuka.

Avhämtningen

De fysiska begränsningarna som orsakas av SMA och andra muskulära tillstånd betyder inte att ditt barn inte kan vara aktivt. Att arbeta med dietister och fysioterapi och arbetsterapeuter kan leda till framgång. Aqua-terapi, rullstolsport och sommarläger tillåter barn med funktionshinder att delta i roliga aktiviteter i sin egen takt i en säker och tillgänglig miljö.