Vad jag önskar att jag visste när jag fick diagnosen Hep C

Innehåll

• Att känna till sjukdomen
• Hitta rätt specialister
• Motion och näring
• Hitta det stöd du behöver
• Avhämtningen

När jag fick diagnosen hepatit C var jag 12 år gammal. Min läkare förklarade att när jag fyllde 30 skulle jag troligtvis behöva en levertransplantation eller dö.

Det var 1999. Det fanns inget botemedel - bara en årslång behandlingsplan med låg sannolikhet för framgång och många biverkningar.

Det var hopp om att ett botemedel kunde inträffa under min livstid, och 2013, med ankomsten av den första generationens direktverkande antiviraler (DAA), förändrades min värld. Ett botemedel hade kommit.

Jag önskar att jag hade vetat att ett botemedel var i min framtid. Att försöka navigera på gymnasiet var tillräckligt utmanande för en tonåring utan att känna det verkliga trycket av min överhängande bortgång.

Det fanns ingen flykt från diagnosens verklighet, speciellt eftersom min mamma fick diagnosen hepatit C ungefär samtidigt.

När jag ser tillbaka är det många saker jag önskar att jag visste i det ögonblicket som skulle ha hjälpt mig att hantera min diagnos mer effektivt.

Att känna till sjukdomen

Min hepatit C fångades tidigt, men botemedel var inte tillgängligt förrän jag redan hade gått in i levnadssjukdom i slutstadiet (ESLD). Jag önskar att jag hade vetat om hur intensiv ESLD skulle vara. Jag kunde ha hållit mig bättre i form för att hjälpa till att slåss mot muskelavfallet tidigt.

Jag önskar att jag hade vetat att hepatit C-viruset (HCV) är systemiskt, och att det främst orsakar leversjukdomen hepatit C. Jag hade ingen aning om hur omfattande HCV var - att viruset kunde interagera med hjärnan, sköldkörteln och andra organ, och kan orsaka eller härma reumatiska tillstånd, från artrit och fibromyalgi till kryoglobulinemi.

Jag är glad att jag lärde mig i ung ålder hur man använder minnesslott, ankare och andra minnestick för att hjälpa till att kämpa mot min försämrade leverinsepalopati när jag gick in i 20-talet.

Jag önskar att jag hade känt att göra mer forskning tidigare. Jag hade börjat göra mycket forskning på hepatit C efter min andra behandling. Att känna till de potentiella biverkningarna och deras olika åtgärder är en enorm fördel när en läkare bestämmer en vårdplan för dig.

Genom min egen forskning fick jag till exempel veta att en diet med lågt salt / högt protein är bäst för människor med encefalopati i lever, ESLD, ascites och muskelavfall.

Även om jag visste detta, när den återhämtade sig från en nästan natriumberövad koma, berättade den bosatta läkaren att en diet med högt salt / lågt protein skulle vara bättre för mig.

Detta råd skulle leda till en 12-kilos vätskeutlopp från magen på grund av uppstigning, som senare skulle visa sig vara septisk och nästan döda mig.

Hitta rätt specialister

Jag är glad att jag hade någon att vägleda mig genom behandling och att jag så småningom hittade ett fantastiskt läkarteam. När jag fick diagnosen önskade jag att jag hade vetat vilka egenskaper jag skulle leta efter hos en bra specialist.

Efter att ha arbetat med ett antal specialister upptäckte jag att min personliga preferens var för en nyare medicinsk kandidat som förstått hepatit C och som var kvinnlig.

Att inte ”klicka” med specialister resulterade ofta i felaktiga diagnoser, felaktiga eller föråldrade råd och till och med förvärrande sår med hjälp av nålar av fel storlek.

Motion och näring

Jag skulle ha varit bättre förberedd för den resulterande muskelavfallet genom att göra mer viktbärande träning och äta mer broccoli och lax - bra källor till naturligt kalcium respektive D-vitamin.

Att sola några gånger i veckan i cirka 20 minuter skulle också ha hjälpt till att optimera D-vitaminabsorptionen samtidigt som minska min chans för melanom - en risk som nu ökas på grund av mina transplanteringsmedicin.

Jag önskar att jag hade visst att diuretika kan hantera ascites, men också att mat kan hantera elektrolytobalansen orsakad av kombinationen av ESLD och diuretics. Denna obalans kan också hända utan diuretika, men de påskyndar processen.

Efter åratal med att utforska mat jag kunde äta som skulle hjälpa mig att hantera mina symtom, kom jag till en kombination av honungsrostade jordnötter, osaltade rostade cashewnötter, osaltade rostade macadamianötter, bananchips och ibland russin eller rostade saltade mandlar.

Den hade precis rätt kombination av fett, socker, kalium, magnesium och natrium för att min kropp skulle kunna reglera sig själv mer effektivt.

Hitta det stöd du behöver

Jag önskar att jag hade förstått lagen om familjeläkarledighet tidigare och använt den när jag behövde under en av mina tidigare behandlingar. Det var viktigt att undvika att bli avskedad för alltför stora frånvaro när jag var på min tredje behandling medan jag arbetade på ett teknisk supportcenter.

Jag är glad att jag byggde ett supportnätverk av vänner som bodde i samma lägenhetskomplex, så att när jag blev funktionshindrad och det blev svårt att hantera saker, hade jag vänner som var tillgängliga och tillgängliga att hjälpa till.

Min vängrupp blev väldigt nära. De starka känslomässiga banden hjälpte till att säkerställa min förmåga att studsa tillbaka när behandlingen misslyckades, eller när min lever encefalopati fick mig att prata i cirklar.

Avhämtningen

Jag önskar att jag visste att det fanns andra som jag; dessutom önskar jag att jag kunde ha känt dem.

Tack och lov, nu finns det massor av onlinegrupper och kamratstödslinjer, som Help-4-Hep, för att prata med andra med hepatit C.

Tack vare resurser som dessa kan de saker jag önskar att jag visste bara bli vanlig kunskap för andra.

Rick Jay Nash är en patient och HCV-förespråkare som skriver för HepatitisC.net och HepMag. Han fick hepatit C i livmodern och diagnostiserades vid 12 års ålder. Både han och hans mamma är nu botade. Rick är också en aktiv talare och volontär med CalHep, Lifesharing och American Liver Foundation. Följ honom på Twitter, Instagram och Facebook.