När ditt barns cancerbehandling slutar fungera

Ibland räcker inte ens de bästa behandlingarna för att stoppa cancer. Ditt barns cancer kan ha blivit resistent mot läkemedel mot cancer. Det kan ha kommit tillbaka eller fortsatte att växa trots behandling. Detta kan vara en svår tid för dig och din familj när du fattar beslut om pågående behandling och vad som kommer därefter.

Det är inte alltid klart när man ska avbryta behandlingen riktad mot cancer.Om den första behandlingen inte fungerade försöker läkare ofta flera olika tillvägagångssätt. Vanligtvis minskar chansen att lyckas med varje ny behandlingslinje. Din familj och barns vårdgivare kan behöva avgöra om ytterligare behandling riktad mot cancer är värt de biverkningar det orsakar ditt barn, inklusive smärta och obehag. Behandling för biverkningar och för smärtan i samband med cancer och dess komplikationer slutar aldrig.

Om behandlingen inte längre fungerar eller du har beslutat att avbryta behandlingen kommer vårdens fokus att ändras från att behandla cancer till att se till att ditt barn är bekvämt.

Även om det inte finns något hopp om att cancer ska försvinna, kan vissa behandlingar förhindra att tumörer växer och minska smärta. Ditt barns hälsovårdsteam kan prata med dig om behandlingar för att förhindra onödig smärta.

Om du inte redan har gjort det måste du fatta beslut om slutet på ditt barns liv. Det är otroligt svårt att ens tänka på, men att ta hand om dessa problem kan hjälpa dig att fokusera på att göra det bästa av resten av ditt barns liv. Saker att tänka på inkluderar:

• Vilken typ av behandling som ska användas för att hjälpa ditt barn att hålla sig bekväm.
• Huruvida du ska ha en återupplivningsorder eller inte.
• Där du vill att ditt barn ska tillbringa sina sista dagar. Vissa familjer är bekvämare på ett sjukhus där en läkare är precis runt hörnet. Andra familjer mår bättre hemma. Varje familj måste fatta det beslut som är rätt för dem.
• Hur mycket du ska involvera ditt barn i beslut.

Det kan vara det svåraste du måste göra, men att ändra ditt fokus från att behandla cancer för att skydda ditt barn från behandlingar som inte hjälper kan vara det bästa för ditt barn. Du kanske bättre kan förstå vad ditt barn går igenom och vad ditt barn behöver från dig, om du är realistisk om vad som händer.

Du behöver inte räkna ut detta på egen hand. Många sjukhus och organisationer har tjänster för att hjälpa barn och föräldrar att hantera problem med utgången av livet.

Barn vet ofta mer än vad deras föräldrar tror. De tittar på vuxnas beteende och lyssnar på vad de säger. Om du undviker svåra ämnen kan du ge ditt barn meddelandet att ämnena är utanför gränserna. Ditt barn kanske vill prata, men inte vill göra dig upprörd.

Å andra sidan är det viktigt att inte driva ditt barn att prata om de inte är redo.

Ditt barns beteende kan ge dig några ledtrådar. Om ditt barn ställer frågor om döden kan det vara ett tecken på att de vill prata. Om ditt barn byter ämne eller vill spela kan ditt barn ha fått nog för nu.

• Om ditt barn är ungt, överväg att använda leksaker eller konst för att prata om döden. Du kan prata om vad som händer om en docka blir sjuk eller prata om en bok om ett djur som dör.
• Ställ öppna frågor som ger ditt barn en chans att prata. "Vad tror du hände med mormor när hon dog?"
• Använd direkt språk som ditt barn förstår. Fraser som "försvinna" eller "somna" kan helt enkelt förvirra ditt barn.
• Låt ditt barn veta att de inte kommer att vara ensamma när de dör.
• Berätta för ditt barn att smärtan kommer att försvinna när de dör.

Ditt barns energinivå kommer att spela en nyckelroll i hur man spenderar de kommande veckorna eller månaderna. Om möjligt, håll ditt barn delaktigt i normala aktiviteter.

• Håll dig till rutiner som familjemåltider, sysslor och berättelser om sänggåendet.
• Låt ditt barn vara ett barn. Detta kan innebära att du tittar på TV, spelar spel eller skickar texter.
• Uppmuntra ditt barn att stanna i skolan om möjligt.
• Stöd ditt barns tid med vänner. Oavsett om det är personligen, via telefon eller online kanske ditt barn vill hålla kontakten med andra.
• Hjälp ditt barn att sätta mål. Ditt barn kanske vill ta en resa eller lära sig något nytt. Ditt barns mål beror på deras intressen.

Så sorgligt som det är, det finns sätt att hjälpa ditt barn att förbereda sig för att dö. Låt ditt barn veta vilka fysiska förändringar som kan hända. Ditt barns läkare kan hjälpa dig med detta. Det är bäst att inte ta med läskiga detaljer, men att veta vad man kan förvänta sig kan hjälpa ditt barn att känna sig mindre orolig.

• Skapa familjeminnen. Du kan gå igenom foton och skapa en webbplats eller en fotobok tillsammans.
• Hjälp ditt barn att säga adjö till speciella personer personligen eller genom brev.
• Låt ditt barn veta vilken bestående påverkan de kommer att lämna efter sig. Oavsett om det var att vara en bra son och bror eller att hjälpa andra människor, berätta för ditt barn hur de har gjort världen till en bättre plats.
• Löfte att du kommer att vara OK när ditt barn dör och kommer att ta hand om de människor och djur som ditt barn älskar.

Vårdens slut - barn; Palliativ vård - barn; Planering av avancerad vård - barn

American Society of Clinical Oncology (ASCO) webbplats. Vård av ett dödligt sjukt barn. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Uppdaterad april 2018. Åtkomst 8 oktober 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Palliativ vård inom onkologi för barn. I: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, red. Nathan och Oskis hematologi och onkologi för spädbarn och barndom. 8: e upplagan Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: kap 70.

National Cancer Institute webbplats. Barn med cancer: En guide för föräldrar. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Uppdaterad september 2015. Åtkomst 8 oktober 2020.

National Cancer Institute webbplats. Pediatrisk stödjande vård (PDQ) - patientversion. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Uppdaterad 13 november 2015. Åtkomst 8 oktober 2020.

• Cancer hos barn
• Slut på livsproblem