Att leva som vuxen med cerebral pares

Innehåll

• Översikt
• Symtom på CP hos vuxna
• Utmaningar relaterade till för tidigt åldrande
• Utmaningar relaterade till syndrom efter funktionsnedsättning
• Utmaningar relaterade till smärta
• Vanliga problem med mental hälsa
• Sameksisterande medicinska tillstånd
• Utmaningar som kan komma upp på arbetsplatsen
• Utmaningar som kan uppstå i sociala situationer
• Takeaway och resurser

Översikt

Cerebral pares (CP) är en grupp av nervsystemets störningar som orsakar muskelkoordinationsproblem och andra rörelseproblem. Det kan orsakas av skada eller infektion under graviditet eller under eller efter födseln. Det kan också vara ett resultat av genetiska mutationer.

Oavsett orsak, uppträder CP tidigt i livet. Symtom dyker ofta upp under de första åren av ett barns liv.

Det finns inget tillstånd känt som sen-start CP. Du kan inte utveckla detta tillstånd som vuxen. Plus, CP är icke-progressivt. Det betyder att det inte förvärras under en persons livstid. Men som en person som lever med CP åldrar kan tillståndet orsaka nya utmaningar och problem.

Läs vidare för att lära dig mer om livet som vuxen med CP och hur du kan förbereda dig för nya utmaningar.

Symtom på CP hos vuxna

De symtom som vuxna med CP upplever ofta beror på vilken typ av CP de har, liksom nivån.

Vissa former av CP, som spastisk cerebral pares, orsakar styva muskler, överdrivna reflexer och onormala rörelser när man går eller försöker röra sig. CP kan påverka hela kroppen, men det kan också bara påverka en sida av den.

Vanliga symtom på CP inkluderar:

• muskelsvaghet
• styva muskler
• saxliknande rörelser med benen när man går
• förlamning
• ofrivilliga rörelser i händer, armar och ben
• ryckningar i ansiktet och tungan
• svårt att svälja
• förlust av muskelton
• disketter som rör sig lätt

För tidig åldrande, såväl som mer uttalade psykiska och fysiska svårigheter, kan göra att det verkar som om CP förvärras med åldern. Det är inte. Det är ett icke-progressivt tillstånd.

Istället kan tillståndet sakta äventyra kroppens förmåga att röra sig och arbeta effektivt, vilket kan kännas som om tillståndet försämras.

Det är viktigt att komma ihåg att symptom på CP inte dyker upp för första gången hos vuxna. Om du eller en nära och kära upplever nya problem med rörelse är det troligtvis ett resultat av ett annat tillstånd, inte CP.

Utmaningar relaterade till för tidigt åldrande

Tack vare framstegen inom behandling och hantering är livslängden för individer med CP nästan densamma som den allmänna befolkningen. Men personer med CP möter ofta problem och utmaningar som människor utan störningen inte möter.

Till exempel, personer med CP upplever sannolikt för tidigt åldrande. Dessa tidiga tecken på avancerad ålder kan börja visa när de fyller 40.

Personer med CP använder tre till fem gånger energin hos människor utan störning för att slutföra vardagliga uppgifter.

Med tiden kan den ansträngningen och efterfrågan på muskler och ben börja slitas ut kroppen. Så småningom kan överanvändning av leder som knä, vrister, höfter och armar leda till artros, även kallad degenerativ artrit.

För vissa individer kan för tidigt åldrande kräva användning av mobilitetshjälpmedel, till exempel rullstolar eller kryckor. För andra kan förmågan att gå helt försvinna. Andra tecken på för tidigt åldrande inkluderar ökad smärta, hårda muskler och problem med hjärtat eller lungorna.

Utmaningar relaterade till syndrom efter funktionsnedsättning

Syndrom efter funktionsnedsättning är ett vanligt tillstånd som uppstår när du upprepar kroppens energi upprepade gånger. Om du har CP kan du använda all din energi på att göra vissa vardagliga uppgifter, som att klättra en liten trappa eller svepa golvet.

Kombinationen av denna ökade energianvändning, plus smärta, trötthet och svaghet, lägger en stor börda för kroppen.

Syndrom efter försämring kan vara svårt att skilja från symtom och effekter av CP.

Människor som lever med CP behöver större energi för alla typer av uppgifter, så trötthet och smärta är vanliga. Den kroniska förekomsten av smärta, trötthet och svaghet kan emellertid vara ledtrådarna om att du har syndrom efter försämring.

Du kan undvika långvarig skada på grund av höga energibehov och ökad trötthet genom att arbeta med en arbetsterapeut. Dessa läkare kan hjälpa dig att lära dig sätt att utföra dagliga uppgifter och spendera mindre energi på samma gång.

Utmaningar relaterade till smärta

Abnormaliteter med muskler, leder och ben kan ge obehag under barndomen, men som en person med CP åldrar kan detta obehag förvandlas till smärta.

CP kan påverka ledens utveckling och funktion. Det kan leda till tidig artros. Det kan också sätta överdrivet kompression på dina leder varje gång du använder dem. Dessa problem kan leda till smärta.

Denna smärta är vanligast i kroppens stora leder, inklusive höfter, knän, vrister och övre och nedre rygg. CP bär på kroppen fysiskt på många sätt. Effekterna av denna smärta kan förvärra andra symtom.

För vissa människor kan smärta hanteras med förebyggande åtgärder. Detta inkluderar fysisk och arbetsterapi. Medicinering kan också hjälpa.

Vanliga problem med mental hälsa

Människor som lever med CP kan känna sig isolerade på grund av tillståndet. Du kan undvika händelser eller utflykter. Du kan vara rädd att skämmas eller bli generad på grund av fysiska begränsningar. Detta kan leda till social isolering, ångest och till och med depression.

Depression är vanligare hos individer med kroniska sjukdomar som CP. I själva verket fann en studie 2017 av 501 vuxna med CP att 20 procent av dem hade depression.

Samma studie fann att depression var vanligare hos dem som också hade mag-tarmkanaler eller använde orala smärtstillande medel. Läs hur en kvinna hanterar depressionen som följer med hennes kroniska sjukdom.

Problem med mental hälsa kan förbises eftersom CP främst är ett fysiskt tillstånd. Fokus för behandling kan vara att förbättra rörligheten, minska smärta och förlänga energi. Effekterna av depression och mentalhälsoproblem kan dock öka svårighetsgraden av CP.

Det är viktigt att du och din läkare tillgodoser dina känslomässiga och mentala behov såväl som dina fysiska. Supportgrupper, terapeuter och andra experter på mental hälsa kan vara en bra resurs för personer med CP.

Sameksisterande medicinska tillstånd

Personer med CP har högre priser på:

• hypertoni
• hjärtsjukdomar
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• ledvärk
• artrit
• svälja svårigheter
• hörselskador
• stroke
• emfysem
• skolios
• tal svårigheter

Kombinationen av CP-symtom och dessa andra medicinska tillstånd kan påverka personens allmänna välbefinnande och hälsa. Det kan också göra symtom på något av tillståndet sämre. Lyckligtvis finns det behandlingar för många av dessa tillstånd.

Utmaningar som kan komma upp på arbetsplatsen

När barn med CP växer till vuxna kan de bestämma sig för att ta nya upplevelser, med college och jobb. CP kan göra vissa uppgifter svårare, men många kan gå i skolan eller arbeta heltid med stor framgång och prestation.

Det finns också boende som kan göra dina dagliga aktiviteter enklare och mindre fysiskt beskattade.

På grund av lagen om amerikaner med funktionsnedsättning (ADA) är arbetsgivarna skyldiga att tillhandahålla rimligt boende för anställda med funktionsnedsättningar. Dessa boende kan inkludera:

• ofta viloperioder
• enheter för att minska fysisk vägtull (till exempel en pall)
• en parkeringsplats närmare dörren
• ett skrivbord närmare toaletten eller kontorsmaskiner
• användningen av andra hjälpmedel

Arbetsgivare får inte diskriminera dig i deras anställningsval på grund av funktionshinder eller särskilda behov.

Om du är osäker på dina rättigheter eller behöver hjälp kan du kontakta Förenta staterna Department of Justice Civil Rights Division. Organisationer som The Arc och American Association of People with Disabilities är också till hjälp.

Utmaningar som kan uppstå i sociala situationer

Människor som lever med CP kan ha några tvekan om sociala händelser. Du kanske fruktar ovanliga utseende eller frågor. Du kan också tröttna lätt eller känna att det är för obekvämt att göra boende för din rullstol eller kryckor.

Kom dock ihåg att du inte är ett besvär. Många människor med detta tillstånd har ett hälsosamt och robust socialt liv.

Nyckeln är att hitta vänner som uppmuntrar dig att förbli aktiv och hjälpa dig i den strävan. Du känner en tendens att isolera dig av bekvämlighet.

Vänner som checka in med dig och förstår de boende du kan behöva hjälper dig att känna dig välkopplad socialt och inse att det är lite som håller dig tillbaka.

Takeaway och resurser

Människor som lever med CP kan ha hälsosamma, aktiva liv. Många har en förväntad livslängd som motsvarar en person utan det villkoret.

CP kan emellertid presentera utmanande omständigheter som kräver boende och hantering. Tack vare framstegen när det gäller att behandla CP kan många människor hitta den hjälp de behöver och leva uppfyllande liv.

Om du letar efter behandlingsresurser eller har frågor om att leva med CP som vuxen, kontakta dessa organisationer:

• Förenad cerebral pares
• Administration for Community Living
• CareerOneStop
• Easterseals
• Bågen