Hur Botox förhindrar att min smärta definierar mig

Innehåll

• Smärtan var monströs innan jag provade Botox
• Efter medvetenhet är empati avgörande vid försvagande smärtstörningar

Varulv lore berättar för oss att människor som förutser månen vet att hålla sin utbrott från att påverka människor, och i extrema fall, hålla någon från seende att de förvandlas till ett skummande vargdjur. Det är svårt att falla tillbaka till ditt dagjobb när din kollega känner att du döljer boskapen för att fylla din blodsöndring varje månad.

Lite som hur en varulv ser till månens rytm, jag lever och dör i min kalender.

I mitt fall är det mitt kroniska, smärtsamma och kostsamma tillstånd i urinblåsan, kallat interstitiell cystit (IC), som omvandlar min urinblåsan till något avskyvärt i en konsekvent, 3-månaders cykel.

Det är helt osynligt resten av tiden, såvida du inte vet min goda gång över dåligt, ett mikrouttryck över ett annat. Mina potentiella utbrott inträffar inom fastställda, återkommande tidsramar, när jag inte känner mig rakt vild från smärta och har rörlighet att klättra upp för trappor.

IC är ökänt för att pröva din livskvalitet genom livsstils-, rörlighet- och funktionsbegränsningar. Jag rensade stången för att kliniskt prata om bäcken för en tid sedan. Nu lägger jag ner huvudet och kör för att öka min kapacitet att fungera. Jag använder vilken cocktail av verktyg som kumulativt liknar en vårdplan som låter mig leva med byrå.

Botox ger mig förmågan att slå ihop tillräckligt med sunda dagar för att arbeta (IC kan hämma arbetsproduktiviteten) och vara en partner, en dotter, en vän.

Smärtan var monströs innan jag provade Botox

Innan allt detta var jag emellertid bara en nyvänd varulv som hanterade en oförändrad omvandling, skakade från en flare av smärta till nästa. När jag ursprungligen blev sjuk, hade jag ännu inte lärt mig att ett bäckenbotten fanns, mycket mindre att bäckenbottenbehandling kunde göra en skillnad.

Jag hade sett urologer i två år i min hemstad, och inte en gång föreslog jag tanken på bäckenbottenkomplikationer (även om den otroligt invasiva behandlingen, sakral neuromodulation och en mängd smärtlindrar var). Vi nöjde oss med hydrodistension, smärtmediciner och ohållbara dietförändringar innan jag flyttade till college och hittade utrymmen med bäckenläskunnighet.

"[Stigmatiseringen kring bäckenhälsa] kommer från en plats för undervisning," berättar Anna Burns, PT, DPT. Hon behandlar patienter - inklusive mig - med sjukdomar i bäckenbotten (en befolkning till stor del av kvinnor, även om det även inkluderar män) och fokuserar helhetssyn på sin egen funktion, mål och smärtrespons.

"Ingen vet om [bäckenbotten] förrän de går fel", säger Burns. Medan jag ger Burns kredit för ägandet, byrån och äkta praktiska verktyg som jag har för att anpassa mig till att leva bortom denna tjutande sak inom mig räckte inte fysioterapi av sig själv.

Det som hjälpte var den sterila nålinjektionen av nästan de maximala enheterna av Botox som man säkert kan få för mitt bäckenbotten. Och, omväxlande, var sjätte månad, samma direkt i blåsmuskeln. Utan Botox är jag lika socialt användbar som en varulv. Det är en silverkula som innehåller ett silverfoder för mig.

Botox skämtas ofta om och kritiseras som komplicerat för att fortsätta skadliga, orealistiska skönhetsstandarder. Det är en öppen hemlighet för alla, vanligtvis tolkad med fåfänga före den mängd terapeutiska tillämpningar den har. För mig är att få Botox skillnaden mellan prestation eller samla damm.

Nu, med bra planering och en välpackad handväska, kan jag gå från att bära min tvättare runt lägenheten när jag behöver min varulvssuppressiva injektioner mest till fullt fungerande, datum och dans när Botoxs effektivitet är på topp.

Jag botas inte exakt av proceduren, som kräver ett nervblock eller fullständig anestesi, totalt fyra gånger om året. Och när mina tidigare injektioner slitnar är jag redo att riva av mina kläder och förvandla mig, tänder som gnistrar lika ond som om jag har fångat benet i en fälla. Denna lilla varulv skulle verkligen föredra att vara lika osynlig som min funktionshinder.

"Målet med behandlingen är att blanda in, men det finns ett enormt stigma kring diskussionen [om bäckenbotten]," berättar Burns.

Jag antar att det är exakt hur någon som bevakar sin ungdom med estetiska Botox kan känna: pressat att smälta in och förbli synlig på en viss typ av sätt.

jag vill bara erfarenhet man är förment kraftfulla och glada 20-tal som människa.

Efter medvetenhet är empati avgörande vid försvagande smärtstörningar

Burns 'arbete hedrar en enkel sanning: "I slutändan vill människor bara vara funktionella, vill göra sitt liv och bara vara sig själva." Hon konstaterar att det amerikanska sjukvårdssystemet, eftersom det nu finns, inte är strukturerat för denna interventionsstil att erkänna den inre naturen hos det mentala och det fysiska.

"Du är på deras [primärvårds- eller specialistkontor] i 10, 15 minuters toppar, så de kan inte prata om empowerment," säger Burns och hänvisar till inte bara bäckenlitteratur, utan utmaningen att öppet använda på något sätt förfalskade ord som ”Vagina” eller ger röst till samlagsinducerad smärta.

Hon har hopp om att växa upp nätverkssamhällen där människor kan hitta andra med sina tillstånd (till exempel PatientsLikeMe) eller valfritt antal nätverk som är anknutna till störningar. Burns refererar till och med en grupp patienter i hennes praxis som samordnade sin egen vulvodynia-stödgrupp.

Jag har också börjat radikalt acceptera att vissa dagar avlivas för att lugna antispasmodika och smärtmediciner eftersom en smärtsväll vaknade mig före gryningen. Vissa dagar kan jag inte dölja min riktiga form och det är bättre att förbli osynlig, utan att förklara varför jag inte kan ta trappan idag.

Om jag inte ryckte upp all den komplicerade nyans (bedömning, synd, otålighet) som var inblandad varje gång jag avslöjar mitt tillstånd, skulle jag tillbringa det mesta av mitt liv för att rättfärdiga mig själv istället för att njuta av välutbildade dansutflykter när jag kan. Som tydligt i min brist på en pseudonym här har jag slutat be om ursäkt eller motivera.

Kanske kommer framtiden för bäckenmedicinen att komma efter svåra, stoppande sociala förändringar, när kvinnors hälsa slutar konceptualiseras som en speciell bonus. Jag hoppas att vi kan börja med språk som ger människor utrymme att vara så synliga eller så osynliga som de önskar och gör att månens ankomst (hur som helst det kommer för dig) åtminstone verkar mindre olycksbådande.

När allt kommer omkring, efter några månar kommer du tröttna på att lägga ut löst passande kläder vid skogskanten hela tiden och bara börja promenera förbi dina grannar nakna.

Chaya Rusk är en motvillig blåsägare bosatt i Cambridge med sin partner och deras enögda polydaktylkatt. Fånga henne som beställer bara en liten platta till och matlagar med stora mängder vitlök när hon inte skriver om folkhälsa och kronisk sjukdom.