Kostnaden för att leva med ulcerös kolit: Meg's Story

Innehåll

• Få diagnos och behandling
• Pågående tester och behandling
• Tjäna sitt leverne

Det är förståeligt att känna sig oförberedd efter att ha diagnostiserats med en kronisk sjukdom. Plötsligt sätts ditt liv i vänteläge och dina prioriteringar förändras. Din hälsa och ditt välbefinnande är ditt huvudfokus och din energi ägnas åt att hitta behandling.

Resan till läkning är aldrig lätt och det är troligt att du kommer att stöta på några hinder på vägen. Ett av dessa hinder är naturligtvis hur man betalar för kostnaden för att hantera ett kroniskt tillstånd.

Beroende på omständigheterna kan du ha sjukförsäkring och tillräckligt med inkomst för att betala för din behandling utan för mycket oro.

Eller så kan det hända att du är i mitten av 20-talet, oförsäkrad, i skolan och arbetar deltid för 15 $ i timmen. Det här är vad som hände med Meg Wells.

Det var 2013 och Meg hade precis startat ett magisterprogram vid Sonoma State University. Hon studerade förvaltning av kulturresurser och hoppades att hon en dag skulle arbeta på ett historiskt museum som kurator.

Meg var 26, bodde ensam och arbetade deltid. Hon hade precis tillräckligt med pengar för att betala för sin hyra och olika skolavgifter. Men hennes värld var på väg att ta en dramatisk vändning.

Under ett tag hade Meg upplevt saker som dåligt matsmältningsbesvär, gas och trötthet. Hon var upptagen med arbete och forskarutbildning, så hon släppte att gå till läkare.

I november 2013 blev hennes symtom dock för skrämmande att ignorera.

"Jag skulle på toaletten så mycket", sa hon, "och det var då jag började se blod, och jag var som, OK, något är riktigt, riktigt fel."

Ulcerös kolit (UC) är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som får inflammation och sår att utvecklas i tjocktarmen. I många fall utvecklas sjukdomen långsamt och förvärras med tiden.

Den exakta orsaken till tillståndet är okänd, men forskare tror att genetik, miljöfaktorer och ett överaktivt immunsystem kan spela en roll.

Blod i avföringen är ett vanligt symptom på UC. När Meg märkte blod visste hon att det var dags att få hjälp.

Meg hade inte sjukförsäkring just nu. Hon var tvungen att betala hundratals dollar ur fickan för alla läkarbesök, blodprover och avföringstester som krävdes för att utesluta vanliga orsaker till hennes symtom.

Efter flera besök kunde hennes vårdteam begränsa orsaken till hennes symtom till UC, Crohns sjukdom eller koloncancer.

En av hennes läkare föreslog att det kunde vara klokt att vänta tills hon hade sjukförsäkring innan hon tog nästa steg - en koloskopi. Denna procedur kan kosta upp till $ 4000 utan försäkringsskydd.

I ett ögonblick av desperation köpte hon en sjukförsäkringsplan från en mäklare. Men när hon fick veta att det inte skulle täcka någon vård i hennes region, var hon tvungen att avbryta planen.

"Efter det tog mina föräldrar över eftersom jag var för sjuk för att ens ta itu med det", sa Meg. "Vid den tiden blödde jag bara och hade så mycket ont."

Få diagnos och behandling

I början av 2014 anmälde Meg sig till Silver 70 HMO sjukförsäkringsplan genom Kaiser Permanente med hjälp av sin familj. För att upprätthålla täckningen betalar hon premier på $ 360 per månad. Denna kurs ökar till $ 450 per månad 2019.

Hon ansvarar också för kopierings- eller försäkringsavgifter för många av sina mediciner, läkarbesök, öppenvårdsprocedurer, slutenvård och laboratorietester. Endast några av dessa avgifter räknas in i hennes årliga självrisk för läkarbesök och tester, vilket är 2250 dollar. Hennes försäkringsleverantör sätter också ett årligt maximalt utgifter för sjukhusvistelser, vilket är 6 250 USD per år.

Med sjukförsäkring i handen besökte Meg en gastrointestinal (GI) specialist. Hon genomgick en koloskopi och övre GI-endoskopi och fick diagnosen UC.

Några månader senare flyttade hon hem för att bo hos sina föräldrar i Vacaville, Kalifornien.

Vid den tidpunkten hade Meg börjat ta en oral medicin som används för att behandla inflammation i nedre tarmen. Även med försäkringsskydd betalade hon cirka $ 350 i fickan per månad för denna behandling. Men hon gick fortfarande mycket på toaletten, upplevde buksmärtor och hade feberliknande symtom som kroppssmärta och frossa.

Meg hade också haft att göra med kronisk ryggont i flera år. Efter att hon utvecklade symtom på UC blev hennes ryggsmärta mycket värre.

"Jag kunde inte gå," minns Meg. "Jag var platt på marken och kunde inte röra mig."

Hon anslöt sig till en ny GI-specialist på ett lokalt sjukhus, som hänvisade henne till reumatolog. Han diagnostiserade henne med sakroiliit, vilket är inflammation i lederna som förbinder din nedre ryggrad till bäckenet.

I en nyligen genomförd studie publicerad i Arthritis Care and Research fann forskare att sakroiliit drabbar nästan människor med UC. Mer allmänt är ledinflammation den vanligaste icke-gastrointestinala komplikationen av IBD, rapporterar Crohns & Colitis Foundation.

Megs reumatolog varnade henne för att många av de läkemedel som används för att behandla sakroiliit gör UC värre. Infliximab (Remicade, Inflectra) var ett av få läkemedel hon kunde ta för att hantera båda tillstånden. Hon skulle behöva besöka sjukhuset var fjärde vecka för att få en infusion av infliximab från en sjuksköterska.

Meg slutade ta det orala läkemedlet hon använde och började få infusioner av infliximab. Hon betalade inte något ur fickan för dessa infusioner de första åren. Hennes försäkringsleverantör hämtade räkningen på 10 425 dollar per behandling.

Meg's GI-specialist ordinerade också steroida lavemang för att minska inflammation i nedre tarmen. Hon betalade ungefär $ 30 ur fickan när hon fyllde receptet för detta läkemedel. Hon var tvungen att fylla den en gång.

Med dessa behandlingar började Meg må bättre.

”Vad jag en gång trodde var noll smärta, det är faktiskt som en fyr på smärtskalan. Jag hade precis blivit så van vid det. Och när jag väl hade tagit medicinen, var det som att jag hade levt med så mycket smärta och inte ens insett det. ”

Den komfortperioden varade inte länge.

De flesta människor med UC går igenom perioder av eftergift som kan pågå i veckor, månader eller till och med år. Remission är när symtom på en kronisk sjukdom som UC försvinner. Dessa symptomfria perioder är oförutsägbara. Du vet aldrig hur länge de kommer att räcka och när du kommer att få en ny bloss.

Meg upplevde sin första eftergivningsperiod från maj 2014 till september samma år. Men i oktober upplevde hon försvagande symtom på UC igen. Blodprov och en koloskopi avslöjade höga nivåer av inflammation.

Under resten av 2014 och 2015 besökte Meg sjukhuset flera gånger för att behandla symtom och komplikationer av bloss, inklusive smärta och uttorkning.

”Dehydrering är det som verkligen får dig. Det är hemskt."

Hennes GI-specialist försökte kontrollera sjukdomen med receptbelagda läkemedel - inte bara infliximab och steroida lavemang utan också prednison, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotika och andra. Men dessa läkemedel räckte inte för att hålla henne i remission.

Efter ytterligare en flare och sjukhusvistelse i början av 2016 beslutade Meg att genomgå operation för att ta bort kolon och ändtarm. En uppskattning av personer med UC behöver operation för att behandla tillståndet.

Meg hade den första av två operationer i maj 2016. Hennes kirurgiska team tog bort hennes tjocktarm och ändtarm och använde en del av hennes tunntarm för att skapa en "J-påse." J-påsen skulle så småningom fungera som en ersättning för hennes ändtarm.

För att ge det tid att läka, fäste hennes kirurg den avskurna änden av tunntarmen till en tillfällig öppning i buken - en stomi genom vilken hon kunde passera avföringen i en ileostomipåse.

Hon genomgick sin andra operation i augusti 2016, när hennes kirurgiska team återanslutte tunntarmen till J-påsen. Detta skulle göra det möjligt för henne att passera avföringen mer eller mindre normalt utan en ileostomipåse.

Den första av dessa operationer kostar $ 89.495. Avgiften inkluderade inte de fem dagarna av vård på sjukhus och tester som hon fick efteråt, vilket kostade ytterligare 30 000 dollar.

Den andra operationen kostade 11 000 dollar plus 24 307 dollar för tre dagars vård och testning på sjukhus.

Meg tillbringade ytterligare 24 dagar på sjukhuset för att få behandling för pankreatit, pouchit och postoperativ ileus.Dessa vistelser kostar henne sammanlagt 150 000 dollar.

Totalt var Meg på sjukhus sex gånger under 2016. Innan besöket slutade nådde hon den årliga gräns som hennes försäkringsleverantör fastställt för utgifter för sjukhusvistelser. Hon var bara tvungen att betala $ 600 mot den första operationen.

Hennes försäkringsbolag plockade upp resten av fliken - hundratusentals dollar i sjukhusräkningar som hennes familj annars skulle ha fått betala om hon inte var försäkrad.

Pågående tester och behandling

Sedan hennes senaste sjukhusvistelse 2016 har Meg använt medicin för att hantera hennes tillstånd. Hon har också följt en noggrant balanserad diet, tagit probiotiska tillskott och tränat yoga för att hålla tarmen och lederna friska.

Ingen av dessa behandlingar är lika kostsamma som sjukhusvistelser, men hon fortsätter att betala ett betydande belopp i månatliga försäkringspremier, kopieringsavgifter och myntförsäkringsavgifter för vård.

Till exempel har hon haft minst en koloskopi per år sedan 2014. För var och en av dessa förfaranden har hon betalat 400 USD i avgifter. Hon fick också utvärdera sin J-påse efter operationen, vilket kostade henne $ 1 299 i avgifter.

Hon får fortfarande infusioner av infliximab för att behandla ledvärk. Även om hon nu får en infusion var åttonde vecka istället för var sjätte vecka. Först betalade hon ingenting ur fickan för dessa behandlingar. Men från och med 2017, på grund av en förändring i deras större försäkring, började hennes försäkringsleverantör ta ut en försäkringsavgift.

Enligt den nya samförsäkringsmodellen betalar Meg 950 dollar ur fickan för varje infusion av infliximab som hon får. Hennes årliga självrisk gäller inte dessa avgifter. Även om hon träffar sin självrisk måste hon betala tusentals dollar per år för att få dessa behandlingar.

Hon tycker att yoga är till hjälp för att hantera smärta och lindra stress. Att hålla hennes stressnivåer nere hjälper henne att undvika fläckar. Men att delta i yogakurser regelbundet kan vara dyrt, särskilt om du betalar för drop-in-besök snarare än ett månadskort.

”Det är billigare om du köper en månad obegränsat, men ett av resultaten av att jag har min sjukdom är att jag inte känner mig bekväm att köpa obegränsat någonting eller köpa saker i förväg. För varje gång jag har gjort det har jag varit på sjukhus eller för sjuk för att gå eller dra nytta av det jag köpte. ”

Meg gör det mesta av sin yoga hemma med en telefonapp på $ 50.

Tjäna sitt leverne

Trots att hon lyckades avsluta sin magisterexamen har Meg haft svårt att hitta och behålla ett jobb medan hon hanterar symtomen på UC och kronisk ledvärk.

"Jag skulle börja tänka på att dejta igen, jag skulle börja tänka på att jaga jobb, allt, och sedan skulle min hälsa omedelbart börja försämras", påminde Meg.

Hon blev ekonomiskt beroende av sina föräldrar, som har varit en viktig källa till stöd för henne.

De har hjälpt till att täcka kostnaden för många tester och behandlingar. De har förespråkat för hennes räkning när hon var för sjuk för att kommunicera med vårdgivare. Och de har gett emotionellt stöd för att hjälpa henne att hantera de effekter kronisk sjukdom har haft på hennes liv.

"Det är så svårt att faktiskt fånga den sanna helbilden av vad som har en sjukdom som denna gör för dig och din familj", sa Meg.

Men saker har börjat se upp. Sedan Meg fick bort kolon och ändtarm har hon upplevt mycket färre gastrointestinella symtom. Hon har sett en förbättring med ledvärk.

”Min livskvalitet är 99 procent bättre. Det finns den 1 procenten som någon som tittar in i mitt liv som har riktigt god hälsa och aldrig har haft matsmältningsproblem - de skulle nog tro att jag är en sjuk person. Men ur mitt perspektiv är det så mycket bättre. ”

Meg har börjat arbeta hemifrån som frilansskribent och fotograf, vilket ger henne kontroll över var och hur länge hon arbetar. Hon har också en matblogg, Meg är bra.

Så småningom hoppas hon att bli tillräckligt ekonomiskt självständig för att hantera kostnaderna för att leva med kronisk sjukdom på egen hand.

”Jag hatar att mina föräldrar måste hjälpa mig,” sa hon, ”att jag är en 31-årig kvinna som fortfarande måste lita på hennes föräldrars hjälp och ekonomiska stöd. Jag hatar det verkligen, och jag vill försöka hitta ett sätt där jag bara kan ta på mig själv. ”