Kostnaden för att leva med hepatit C: Connies berättelse

Innehåll

• Hantera biverkningar av behandlingen
• Väntar på att nya behandlingar blir tillgängliga
• Betala för vård
• Kostnaderna för tester och behandling
• Kämpar mot stigma för infektion

1992 genomgick Connie Welch operation på ett poliklinikcenter i Texas. Hon skulle senare få reda på att hon fick hepatit C-viruset från en förorenad nål medan hon var där.

Före operationen tog en kirurgisk tekniker en spruta från hennes anestesifack, injicerade sig med läkemedlet som den innehöll och fyllde på sprutan med saltlösning innan den satte ner den igen. När det var dags för Connie att bedövas injicerades hon med samma nål.

Två år senare fick hon ett brev från det kirurgiska centrumet: Teknikern hade fångats för att stjäla narkotiska ämnen från sprutor. Han hade också testat positivt för hepatit C-infektion.

Hepatit C är en virusinfektion som orsakar leverinflammation och skada. I vissa fall av akut hepatit C kan människor bekämpa infektionen utan behandling. Men i de flesta fall utvecklar de kronisk hepatit C - en långvarig infektion som kräver behandling med antivirala läkemedel.

Uppskattningsvis 2,7 till 3,9 miljoner människor i USA har kronisk hepatit C. Många har inga symtom och inser inte att de har fått viruset. Connie var en av dessa människor.

"Min läkare ringde mig och frågade mig om jag hade fått meddelande om vad som hade hänt, och jag sa att jag gjorde det, men jag var väldigt förvirrad över det", berättade Connie för Healthline. "Jag sa," Skulle jag inte ha vetat att jag hade hepatit? ""

Connies läkare uppmuntrade henne att bli testad. Under ledning av en gastroenterolog och hepatolog genomgick hon tre blodprover. Varje gång testade hon positivt för hepatit C-viruset.

Hon hade också en leverbiopsi. Det visade att hon redan hade fått lätt leverskada från infektionen. Hepatit C-infektion kan orsaka skador och irreversibel ärrbildning i levern, så kallad cirros.

Det skulle ta två decennier, tre omgångar av antiviral behandling och tusentals dollar betalades ur fickan för att rensa viruset från hennes kropp.

Hantera biverkningar av behandlingen

När Connie fick sin diagnos fanns det bara en antiviral behandling för hepatit C-infektion tillgänglig. I januari 1995 började hon få injektioner av icke-pegylerat interferon.

Connie utvecklade ”mycket hårda” biverkningar av medicinen. Hon kämpade med extrem trötthet, muskel- och ledvärk, gastrointestinala symtom och håravfall.

"Vissa dagar var bättre än andra", minns hon, "men för det mesta var det svårt."

Det hade varit svårt att hålla ner ett heltidsjobb, sa hon. Hon hade arbetat i flera år som akutmedicinsk tekniker och andningsterapeut. Men hon hade slutat strax innan hon testades för hepatit C, med planer på att återvända till skolan och fortsätta med en omvårdnadsexamen - planer som hon lagrade efter att ha lärt sig att hon hade fått infektionen.

Det var tillräckligt svårt att hantera hennes ansvar hemma medan hon hanterade biverkningarna av behandlingen. Det fanns dagar då det var svårt att komma ut ur sängen, än mindre ta hand om två barn. Vänner och familjemedlemmar gick in för att hjälpa till med barnomsorg, hushållsarbete, ärenden och andra uppgifter.

”Jag var mamma på heltid och försökte göra allt hemma så normalt som möjligt för vår rutin, för våra barn, för skolan och allt,” minns hon, ”men det var några gånger jag måste ha lite hjälp."

Lyckligtvis behövde hon inte betala för extra hjälp. ”Vi hade många nådiga vänner och familj som gick in för att få hjälp, så det fanns inga ekonomiska kostnader för det. Jag var tacksam för det. ”

Väntar på att nya behandlingar blir tillgängliga

Först verkade injektionerna av icke-pegylerat interferon fungera. Men i slutändan visade den första omgången av antiviral behandling misslyckades. Connies virusantal steg tillbaka, hennes leverenzymantal ökade och biverkningarna av medicinen blev för allvarliga för att fortsätta.

Med inga andra behandlingsalternativ tillgängliga, fick Connie vänta flera år innan hon kunde prova ett nytt läkemedel.

Hon började sin andra omgång av antiviral behandling 2000 och tog en kombination av pegylerat interferon och ribavirin som nyligen godkänts för personer med hepatit C-infektion.

Denna behandling misslyckades också.

Återigen fick hon vänta år innan en ny behandling blev tillgänglig.

Tolv år senare, 2012, började hon sin tredje och sista omgång med antiviral behandling. Det innebar en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och telaprevir (Incivek).

”Det kostade mycket eftersom behandlingen var ännu dyrare än den första behandlingen eller de två första behandlingarna, men vi behövde göra det vi behövde göra. Jag var mycket välsignad över att behandlingen lyckades. ”

Under veckorna och månaderna efter hennes tredje omgång av antiviral behandling visade flera blodprov att hon hade uppnått ett ihållande virussvar (SVR). Viruset hade sjunkit till en oupptäckbar nivå i hennes blod och förblev omöjlig att upptäcka. Hon hade botats av hepatit C.

Betala för vård

Från det att hon fick viruset 1992 till dess att hon botades 2012 betalade Connie och hennes familj tusentals dollar ur fickan för att hantera hepatit C-infektion.

"Från 1992 till 2012 var det en 20-årsperiod, och det innebar mycket blodarbete, två leverbiopsier, två misslyckade behandlingar, läkarbesök", sa hon, "så det var mycket kostnader involverade."

När hon först fick veta att hon kanske hade fått hepatit C-infektion hade Connie turen att ha sjukförsäkring. Hennes familj hade köpt en arbetsgivarsponserad försäkringsplan genom sin mans arbete. Ändå kostar out-of-pocket kostnaderna snabbt.

De betalade cirka $ 350 per månad i försäkringspremier och hade en årlig självrisk på $ 500, som de var tvungna att möta innan deras försäkringsleverantör skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård.

Efter att hon träffat den årliga självrisken fortsatte hon att betala en kopiaavgift på 35 USD för varje besök hos en specialist. I början av diagnosen och behandlingen träffade hon en gastroenterolog eller hepatolog så ofta som en gång i veckan.

Vid ett tillfälle bytte hennes familj försäkringsplaner, bara för att upptäcka att hennes gastroenterolog föll utanför deras nya försäkringsnätverk.

”Vi fick höra att min nuvarande gastroenterolog skulle vara med på den nya planen, och det visar sig att han inte var det. Och det var faktiskt väldigt oroande eftersom jag var tvungen att hitta en ny läkare under den tiden och med en ny läkare måste du nästan börja om. ”

Connie började träffa en ny gastroenterolog, men hon var missnöjd med den vård han gav. Så hon återvände till sin tidigare specialist. Hon var tvungen att betala ur fickan för att besöka honom, tills hennes familj kunde byta försäkringsplaner för att få honom tillbaka till sitt nätverk av täckning.

"Han visste att vi befann oss i en tid utan försäkring som skulle täcka honom", sa hon, "så han gav oss en rabatterad ränta."

"Jag vill säga en gång att han inte ens debiterade mig för ett av kontorsbesöken", fortsatte hon, "och sedan de andra efter det, debiterade han mig bara vad jag normalt skulle betala i en kopia."

Kostnaderna för tester och behandling

Förutom kopieringsavgifter för läkarbesök var Connie och hennes familj tvungna att betala 15 procent av räkningen för varje medicinskt test hon fick.

Hon var tvungen att ta blodprov före, under och efter varje antiviral behandling. Hon fortsatte också att ha gjort blodarbete minst en gång om året i fem år efter att ha uppnått SVR. Beroende på de inblandade testerna betalade hon ungefär $ 35 till $ 100 för varje blodomgång.

Connie har också genomgått två leverbiopsier, liksom årliga ultraljudundersökningar av hennes lever. Hon har betalat ungefär $ 150 eller mer för varje ultraljudsundersökning. Under dessa undersökningar kontrollerar hennes läkare efter tecken på cirros och andra potentiella komplikationer. Till och med nu när hon har botats mot hepatit C-infektion har hon en högre risk att utveckla levercancer.

Hennes familj täckte också 15 procent av kostnaden för tre omgångar antiviral behandling som hon fick. Varje behandlingsomgång kostade tiotusentals dollar totalt, inklusive den del som fakturerades deras försäkringsleverantör.

"Femton procent av 500 kanske inte är så dåliga", sa hon, "men 15 procent av flera tusen kan lägga upp."

Connie och hennes familj ställdes också inför avgifter för receptbelagda läkemedel för att hantera biverkningarna av hennes behandling. Dessa inkluderade läkemedel mot ångest och injektioner för att öka antalet röda blodkroppar. De betalade för bensin och parkering för att delta i otaliga medicinska möten. Och de betalade för färdiglagade måltider när hon var för sjuk eller upptagen med läkarmöten för att laga mat.

Hon har också haft emotionella kostnader.

”Hepatit C är som en krusning i dammen, eftersom det påverkar varje enskilt område i ditt liv, inte bara ekonomiskt. Det påverkar dig mentalt och känslomässigt, tillsammans med fysiskt. ”

Kämpar mot stigma för infektion

Många människor har missuppfattningar om hepatit C, vilket bidrar till stigmatiseringen i samband med den.

Till exempel, många människor inser inte att det enda sättet någon kan överföra viruset är genom blod-till-blod-kontakt. Och många är rädda för att röra eller spendera tid med någon som har fått viruset. Sådan rädsla kan leda till negativa bedömningar eller diskriminering av människor som lever med den.

För att hantera dessa möten har Connie funnit det bra att utbilda andra.

”Mina känslor har skadats flera gånger av andra,” sa hon, “men jag tog det faktiskt som ett tillfälle att svara på frågor som andra hade om viruset och att skingra några myter om hur det smittas och hur det inte är . ”

Hon arbetar nu som patientadvokat och certifierad livscoacher och hjälper människor att hantera utmaningarna med leversjukdom och hepatit C-infektion. Hon skriver också för flera publikationer, inklusive en trosbaserad webbplats som hon underhåller, Life Beyond Hep C.

Medan många människor står inför utmaningar på väg till diagnos och behandling, tror Connie att det finns anledning till hopp.

"Det finns mer hopp nu att komma över hep C än någonsin tidigare. Tillbaka när jag fick diagnosen fanns det bara en behandling. Nu idag har vi för närvarande sju olika behandlingar för hepatit C av alla sex genotyper. ”

"Det finns hopp för patienter även med cirros", fortsatte hon. ”Det finns nu mer högteknologiska tester för att kunna hjälpa patienter att få diagnosen tidigt med leverskador. Det finns bara så mycket mer tillgängligt nu för patienter än någonsin. "