Kostnaden för att leva med hepatit C: Kims berättelse

Innehåll

• En blodtransfusion som innehåller HCV
• De hårda biverkningarna av behandlingen
• Hitta rätt klinisk prövning
• “Svart flaggad” från försäkring
• Tusentals dollar i medicinsk vård
• Ändra saker till det bättre

Kim Bossleys mor diagnostiserades med hepatit C-infektion 2005, nästan fyra decennier efter att ha fått viruset genom en blodtransfusion.

Som mottagare av njurtransplantation fick hennes mamma blodprover som genomfördes regelbundet. När hennes läkare märkte att hennes leverenzymnivåer var höga, kontrollerade han eventuella orsaker.

"De märkte att hennes leverenzymer stod utanför listorna," sa Kim till Healthline, "så de fortsatte och utförde hep C-testet och hon kom tillbaka positivt."

Hepatit C är en viral infektion som kan överföras från en person till en annan genom blod. Många människor med kronisk hepatit C-infektion lever med den i flera år innan de lär sig att de har den. Med tiden kan det skada levern och orsaka ärrbildning, känd som skrumplever.

När Kims mamma fick en diagnos av hepatit C, uppmuntrade hennes läkare resten av familjen att testas. Kims far testade negativt för viruset. Hennes syster gjorde det också.

Men när Kim fick sina testresultat fick hon veta att hon också hade infektionen.

"Jag frestade lite," påminde hon. ”Jag trodde inte att det var så allvarligt. Jag tänkte att om de var negativa, det var jag också. Men mina kom tillbaka positivt. ”

Tyvärr dog Kims mamma på grund av komplikationer av sjukdomen 2006. Kim har sedan dess inrättat Bonnie Morgan Foundation för HCV i hennes namn för att hjälpa andra att få det stöd de behöver för att hantera hepatit C-infektion.

För Kim tog det nästan tio år att rensa viruset från hennes kropp. Under den tiden spenderade hon tusentals dollar på medicinsk vård, fick flera omgångar med antiviral behandling och utvecklade levnadssjukdom i slutstadiet - ett tillstånd som hon fortsätter att leva med idag.

En blodtransfusion som innehåller HCV

Kim föddes 1968. Under sin leverans fick hennes mamma en blodtransfusion som senare visade sig vara förorenad med hepatit C-viruset. Både Kim och hennes mamma fick viruset från den transfusionen.

När Kim fick veta att hon hade hepatit C-infektion, mer än 36 år senare, hade hon redan utvecklat symtom. Men som mamma till två barn och ägaren till flera företag trodde hon att hon helt enkelt var utbränd.

[Block citat]

”Jag hade allvarlig trötthet, muskelsmärta och ledvärk och jag kunde inte öppna mjölkbehållare eller burkar. Jag kämpade verkligen, men antog bara att det fungerade för mycket. ”

Efter sitt positiva testresultat hänvisade Kims primärvårdsleverantör henne till en specialist på infektionssjukdomar i Greeley, Colorado, cirka en 30 minuters bilresa bort från sitt hem.

Specialisten genomförde blodarbete och en leverbiopsi för att bedöma hennes tillstånd. Baserat på resultaten uppmuntrade han henne att vänta innan hon genomgick antiviral behandling. Vid den punkten innebar det enda behandlingsalternativet en kombination av pegylerat interferon och ribavirin. Denna behandling hade en relativt låg framgångshastighet och en hög risk för biverkningar.

"Jag gjorde en biopsi och hade bara steg noll till steg ett [skrump]," förklarade Kim, "så han sa att behandlingen med interferon var extremt hård och han rekommenderade att vi väntar."

De hårda biverkningarna av behandlingen

Det tog inte lång tid för Kims tillstånd att bli värre.

Kim slutade träffa sin specialist på infektionssjukdomar och började gå till en hepatolog i Denver, Colorado, efter att ha lagt in på sjukhuset med högt blodtryck. En andra biopsi fem år senare visade att hennes leverskada hade utvecklats till steg fyra dekompenserad cirrhos. Med andra ord hade hon utvecklat leversjukdom i slutstadiet.

Kim visste hur allvarligt hennes tillstånd var. Hennes mamma hade dött fyra år tidigare från samma sjukdom. Hon var bara 59 år gammal när hon dog.

2011 föreskrev hennes hepatolog 12 veckors antiviral behandling med pegylerat interferon och ribavirin.

Kim hade sjukförsäkring som täckte en del av medicineringskostnaderna. Trots detta ställdes hennes räkning utanför fickan för tre månaders behandling till cirka 3 500 dollar per månad. Hon ansökte om patienthjälp via en privat stiftelse, vilket sänkte kostnaderna utanför fickan till 1 875 dollar per månad.

Biverkningarna av behandlingen var "extremt hårda", sade hon. Hon utvecklade svår trötthet och andra influensaliknande symtom, såväl som anemi. Hon var tvungen att tuppla på sitt kontor för att komma igenom arbetsdagen.

"Jag var fortfarande tvungen att driva mina företag eftersom mina anställda var beroende av mig, så jag saknade inte en dag," sa hon. ”Jag placerade en luftmadrass på mitt kontor, så att jag kunde ta mina barn i skolan, gå på jobbet, åtminstone öppna dörrarna så att kunderna kunde komma in och mina anställda kunde få en lönecheck, och jag arbetade som en timme och lade ner."

"Jag tror att om jag var tvungen att arbeta för någon annan än mig själv, skulle det ha varit det värsta," sade hon, "tvingade dig själv att gå på jobbet och inte ha lyxen som jag gjorde för att lägga mig och vila."

Efter 12 veckors behandling hade Kim fortfarande påvisbara nivåer av hepatit C-viruset i blodet. Det var tydligt för hennes läkare att medicinerna inte fungerade - och han vägrade att förskriva en ny omgång av dem.

”Jag svarade inte och drogs av vid vecka 12, vilket faktiskt förstörde mig eftersom min mamma gick bort från hep C, och såg att hon dör av det, att veta att jag var steg fyra, hade två små barn, ett företag - jag men det tog mycket. Jag var tvungen att slåss. ”

Det fanns inga andra behandlingsalternativ för närvarande, så allt hon kunde göra var att hoppas på att ett botemedel skulle komma ner i rörledningen.

Hitta rätt klinisk prövning

Men Kim valde en annan väg. I stället för att vänta på att nya läkemedel skulle träffa marknaden ansökte Kim om flera kliniska prövningar. Hon avvisades från de tre första studierna som hon ansökte om eftersom hon inte passade deras kriterier för behörighet. Slutligen accepterade den fjärde rättegången som hon ansökte om att hon deltog.

Det var en studie på en lovande ny behandling för hepatit C, som involverade en kombination av pegylerat interferon, ribavirin och sofosbuvir (Sovaldi).

Som forskningsämne skulle hon inte behöva betala för medicinerna. Hon fick till och med ett stipendium på 1 200 $ för att delta.

Till en början tilldelades hon placebogruppen. Hon var tvungen att genomgå 24 veckors behandling med placebo innan hon kunde få de "riktiga grejerna."

I slutet av 2013 började hon äntligen 48 veckors behandling med aktiva mediciner. Läkemedlen hade en omedelbar effekt på nivån av hepatit C-viruset i hennes blod.

"Jag började med en 17 miljoner viral belastning," sa hon. Inom tre dagar hade den sjunkit till 725 och inom fem dagar sjönk den till 124. Vid dag sju hade hennes virala belastning noll.

Den ledande forskaren hade aldrig sett någons virala belastning sjunka så snabbt.

Kim fick veta att hon hade botats av hepatit C 12 veckor efter att ha fått sin sista dos av antivirala läkemedel. Det var den 7 januari 2015 - hennes mors födelsedag.

“Svart flaggad” från försäkring

Även om Kim har blivit botad av hepatit C fortsätter hon att leva med den skada som den orsakade hennes lever. I flera år har skrump anses allmänt vara irreversibla. Men med pågående framsteg inom medicinsk vetenskap kan återhämtning en dag vara möjlig.

"Vi går i rätt riktning," sa Kim. "Det kan ta årtionden, men jag är bara glad [hepatit] botas och [min hälsa] går åt andra hållet istället för att försämras."

Även om Kim hoppas på sin framtid har de finansiella kostnaderna för återhämtning varit branta.

Hon hade privat sjukförsäkring när hon först fick sin diagnos. Men hennes försäkringsleverantör tappade henne snabbt, och det var svårt att hitta en annan som skulle ta henne på.

"Så fort jag fick diagnosen är det som att sjukförsäkringsbolagen fick reda på det och sedan var jag listad med ett befintligt tillstånd. Jag blev sparkad av livförsäkringar. Jag startade min sjukförsäkring. ”

Som någon som hade ”svart flaggats” på den privata marknaden kunde hon anmäla sig till sjukförsäkring genom CoverColorado. Detta statligt sponsrade program erbjöd täckning till personer som hade nekats privatförsäkring på grund av befintliga medicinska tillstånd. Hon betalade ungefär $ 400 i månatliga premier och hade en årlig avdragsgilla på cirka $ 500.

2010 bytte hon sin försäkringsleverantör och planerar att ta med hepatologen i sitt täckningsnätverk. Hon registrerade sig i en Blue Cross Blue Shield-plan, för vilken hon betalade cirka $ 700 per månad i premier. Sedan dess har hennes månatliga premier ökat till $ 875. Hennes årliga avdragsgilla har nått $ 2500.

Tusentals dollar i medicinsk vård

Även efter att Kim träffar sin försäkringsavgift varje år betalar hon tusentals dollar ur fickan i copayavgifter för medicinska möten, tester och mediciner.

Till exempel betalade hon 100 dollar i copayavgifter för varje besök hos sin specialist på infektionssjukdomar. Hon betalar 45 dollar i återbetalningar för varje möte med hepatologen. För att hantera de fysiska och psykologiska effekterna av hennes tillstånd har hon också betalat för att besöka en kiropraktor och rådgivare för mental hälsa.

"Jag har regelbundet kommit in i depression, där jag var tvungen att söka rådgivning," sa hon. "Det är något som jag tycker är väldigt svårt för hep-C-patienter att acceptera, att du behöver rådgivning och jag rekommenderar det."

Kim har också gått igenom två leverbiopsier, för vilka hon betalade tusentals dollar ur fickan vid återbetalningar. Hon fortsätter att få blodarbete var tredje till sex månad, vilket kostar henne ungefär $ 150 ur fickan varje gång. Hon genomgår också CT- eller MR-skanningar tre gånger om året för att övervaka knölar som har utvecklats på hennes lever, bukspottkörtel, njure och lungor. Varje skanningsrunda kostar cirka 1 000 till 2 400 dollar.

Utöver dessa kostnader betalar hon också tusentals dollar för mediciner varje månad. Hon betalar ungefär $ 800 ur fickan per månad för rifaximin (Xifaxan), $ 100 för laktulosa och 50 $ för Tramadol. Hon tar Xifaxan och laktulosa för att behandla lever encefalopati, en komplikation av leversjukdom som orsakar förvirring och andra kognitiva symtom. Hon använder Tramadol för att hantera perifer neuropati - en typ av nervskada som eventuellt orsakas av hepatit C-infektion eller hennes interferonbehandlingar.

Leversjukdom har påverkat hennes livsmedelsräkning också. Hon måste följa en näringsrik diet och äter mager proteiner, grönsaker och frukter än vad hon brukade. Att äta hälsosammare kostar mer pengar, konstaterade hon.

För att täcka kostnaderna för hennes medicinska vård utöver de dagliga levnadskostnaderna måste hon noggrant budgetera sina inkomster.

"Vi lever uppenbarligen inte påkostade, och barnen har offrat saker som de ville göra, och vi som familj har offrat, men jag har sagt dem, en dag kommer jag att betala tillbaka dig."

Ändra saker till det bättre

De finansiella kostnaderna för hepatit C kan vara försvagande - men de är inte de enda kostnaderna förknippade med tillståndet. Att leva med ett kroniskt hälsotillstånd kan vara socialt och känslomässigt beskattande, särskilt när det är stigmatiserat så mycket som hepatit C är.

”Till 2005 till 2010 fanns det inget stöd, det fanns ingen utbildning,” förklarade Kim. "Du var märkt smittsam, och även när du går in på sjukhusområdet är den smittsamma sjukdomen [kliniken] klar över andra sidan av sjukhuset, så du är omedelbart segregerad och du känner redan att du har en svart X på din panna. ”

”Jag brukade gå in på läkarnas kontor och titta på ansikten på de människor som satt där.Vet du, har du det? Har du det? Jag ville bara ansluta, ”sa hon.

Även om stigma och hepatit C-infektion fortsätter att gå hand i hand, tror Kim att saker börjar förändras till det bättre. Det finns mer stöd och information än när hon fick sin diagnos. Och patientförespråkare som hon har arbetat hårt för att öka medvetenheten och hjälpa andra att hantera sjukdomen.

"Jag tycker att det är väldigt viktigt att de människor som har det och har behandlats, du vet, delar dina berättelser," sa hon, "eftersom du inte vet vemts liv du kommer att beröra."