Jag har steg 4 bröstcancer, men jag lever fortfarande mitt liv

Innehåll

• 10.00
• 10:30
• kl 11.
• 11:05 kl.
• 11:15 kl.
• 12 p.m.
• 12:30 p.m.
• 1:30 p.m.
• 2 p.m.
• 14:30
• 4:45 p.m.
• 5:30 p.m.
• 7 p.m.
• 11 på kvällen.
• 11:15 kl.

Vad händer efter den första chocken av en metastaserande bröstcancerdiagnos? Som en person som har varit på kemo i nästan åtta år och som har nått den livslängd som mest hoppas på, känner jag mycket glädje över att jag fortfarande är här.

Men livet är inte heller lätt. Min behandling under åren har inkluderat en operation för att ta bort hälften av min cancerformiga lever, SBRT-strålning när den växte tillbaka och en mängd kemoterapimediciner genom allt.

Alla dessa behandlingar - plus kunskapen om att de en dag kommer att sluta fungera - tar inte bara en avgift på din fysiska hälsa utan också din mentala hälsa. Jag har tvingats komma med några klagningsmekanismer för att underlätta mitt liv.

10.00

Jag vaknar alltid abrupt, kanske en rest från mina år av arbete. Det tar ett ögonblick för smärtan att genomtränga mitt medvetande. Jag tittar först ut genom fönstret för att se vädret och sedan kontrollera min telefon för tiden och eventuella meddelanden. Jag reser långsamt upp och tar mig till matsalen.

Jag behöver mycket sömn i dag, goda 12 timmar på natten, med några tupplurar under dagen. Kemoterapi orsakar intensiv trötthet, så jag har ordnat mitt liv för att undvika morgonaktiviteter när det är möjligt. Inga fler morsdagsluncher eller tidiga julmorgnar, inte heller frukostar med vänner. Jag låter min kropp sova tills den vaknar - vanligtvis klockan 10, men ibland så sent som klockan 11 önskar jag att jag kunde vakna tidigare, men jag upptäcker att när jag gör det är jag så trött på eftermiddagen att jag kommer att falla sover oavsett var jag är.

10:30

Min pensionerade make - som redan har varit uppe i flera timmar - tar med mig en kopp kaffe och en liten frukost, vanligtvis en muffin eller något lätt. Jag har svårt att äta någonting, men har nyligen fått 100 kilo, en målvikt.

Jag är en tidningsläsare från långt tillbaka, så jag bläddrar igenom tidningen och läser de lokala nyheterna när jag dricker mitt kaffe. Jag har alltid läst dödsfallet, jag söker efter cancerpatienter, de som har haft en "lång och modig" kamp. Jag är nyfiken på hur länge de levde.

Oftast ser jag fram emot att göra cryptoquote-pusslet varje dag. Pussel ska vara bra för hjärnhälsa. Åtta års kemoterapi har gjort min hjärna fuzzy, vilket cancerpatienter kallar "kemo-hjärna." Det har gått fyra veckor sedan min senaste kemo, så jag tycker att pusslet är lättare idag än jag kommer imorgon. Ja, idag är kemodag. I morgon kommer jag att kämpa för att skilja en Z från en V.

kl 11.

Pussel slutfört.

Även om jag vet att det är kemodagen, kontrollerar jag min kalender för tiden. Jag är vid den punkt där jag inte kan hålla ett schema ordentligt i åtanke. En annan justering jag har gjort är att schemalägga alla mina onkologibesök på onsdagar. Jag vet att onsdag är en doktorsdag, så jag planerar inte något annat den dagen. Eftersom jag lätt blir förvirrad håller jag en papperskalender både i min handväska och en på köksbänken, öppen för den aktuella månaden, så att jag lätt kan se vad som kommer upp.

Idag dubbelkontrollerar jag tid för min möte och märker att jag också kommer att se min läkare för skanningsresultat. Min son kommer också över för ett snabbt besök på sin paus.

Vid denna punkt i min behandling är min regel att bara planera att göra en sak om dagen. Jag kanske går ut på lunch eller så går jag till en film, men inte lunch och en film. Min energi är begränsad och jag har lärt mig det hårda sättet att mina gränser är verkliga.

11:05 kl.

Jag tar min första smärtmedicin på dagen. Jag tar en långverkande en två gånger om dagen och en kortverkande en fyra gånger om dagen. Smärtan är en kemoterapi-inducerad neuropati. Dessutom tror min onkolog att jag har en neurotoxisk reaktion på den kemo jag är på.

Det finns inget vi kan göra åt det. Denna kemo håller mig vid liv. Vi har redan flyttat behandlingen från var tredje vecka till en gång i månaden för att bromsa utvecklingen av nervskadorna. Jag upplever djup och konstant bensmärta. Jag har också skarp magsmärta, troligt ärrvävnad från operationer eller strålning, men eventuellt också från kemo.

Det har gått så många år sedan jag har avslutat behandlingen att jag inte längre vet vad som orsakar vad eller kommer ihåg hur livet känns utan smärta och trötthet. Naturligtvis är smärtmedicin en del av mitt liv. Även om det inte kontrollerar smärtan helt hjälper det mig att fungera.

11:15 kl.

Smärtmedicinen har sparkat in så jag tar nu en dusch och gör mig redo för kemo. Även om jag är en parfymälskare och samlare, så glömmer jag att ha på mig det så att ingen har en reaktion. Infusionscentret är ett litet rum och vi är alla nära varandra; det är viktigt att vara tankeväckande.

Målet med att klä sig idag är komfort. Jag kommer att sitta länge och temperaturen i infusionscentret är kallt. Jag har också en port i armen som måste komma åt, så jag bär på ärmar med långa ärmar som är lösa och enkla att dra upp. Stickade ponchos är bra eftersom de tillåter sjuksköterskorna att ansluta mig till slangen och jag kan fortfarande hålla mig varm. Inget tätt runt midjan - jag kommer snart att vara full av vätska. Jag ser också till att jag har hörlurar och en extra laddare för min telefon.

12 p.m.

Jag kommer troligen inte ha energi att göra så mycket under de kommande två veckorna så jag börjar en massa tvätt. Min make har tagit över de flesta sysslor, men jag tvättar fortfarande själv.

Min son stannar förbi för att byta filter på vårt luftkonditioneringssystem, vilket värmer mitt hjärta. Att se honom påminner mig om varför jag gör allt detta. Att leva i så många år som jag har gett mig många glädjeämnen - jag har sett bröllop och barnbarn föds. Min yngsta son tar examen från college nästa år.

Men i den dagliga smärtan och obehag i livet undrar jag om det är värt det att gå igenom all denna behandling, att stanna på kemo i så många år. Jag har ofta övervägt att stoppa. Ändå när jag ser ett av mina barn, vet jag att det är värt kampen.

12:30 p.m.

Min son har gått tillbaka till jobbet, så jag kontrollerar e-post och min Facebook-sida. Jag skriver till kvinnorna som skriver mig, många nyligen diagnostiserade och panikerade. Jag minns de tidiga dagarna av en metastatisk diagnos och trodde att jag skulle vara död inom två år. Jag försöker uppmuntra dem och ge dem hopp.

1:30 p.m.

Dags att lämna för kemo. Det är en 30-minuters bilresa och jag har alltid gått själv. Det är en stolthet för mig.

2 p.m.

Jag loggar in och säger hej till receptionisten. Jag frågar om hennes barn har kommit in på en college ännu. Efter att ha gått några veckor sedan 2009 känner jag alla som arbetar där. Jag vet deras namn och om de har barn. Jag har sett kampanjer, argument, utmattning och firande, allt bevittnat när jag fick min kemo.

14:30

Mitt namn kallas, min vikt tas och jag slår mig ner i en onkologistol. Dagens sjuksköterska gör det vanliga: hon går in på min hamn, ger mig mina medicin mot hjärtinfarkt och startar mitt Kadcyla-dropp. Det hela kommer att ta 2-3 timmar.

Jag läste en bok på min telefon under kemo. Tidigare har jag pratat med andra patienter och fått vänner, men efter åtta år, efter att ha sett så många göra sin kemo och lämna, tenderar jag att hålla mer för mig själv. Denna kemoupplevelse är en skrämmande nyhet för många där. För mig är det nu ett sätt att leva.

Någon gång kallas jag tillbaka för att prata med min läkare. Jag drar kemopolen och väntar i examensrummet. Även om jag kommer att höra om min senaste PET-skanning visar cancer eller inte, har jag inte varit nervös förrän i detta ögonblick. När han öppnar dörren hoppar mitt hjärta en takt. Men, som jag förväntade mig, berättar han för mig att kemomen fortfarande fungerar. Ytterligare ett uttalande. Jag frågar honom hur länge jag kan förvänta mig att detta ska fortsätta, och han säger något överraskande - han har aldrig haft en patient på denna kemo så länge jag har varit på det utan att de har upplevt ett återfall. Jag är kanariefågan i kolgruvan, säger han.

Jag är glad för de goda nyheterna men också överraskande deprimerad. Min läkare är sympatisk och förstår. Han säger att jag just nu inte har det bättre än någon som kämpar aktiv cancer. När allt kommer omkring, jag genomgår samma sak oändligt, bara väntar på att skon tappar. Hans förståelse tröstar mig och påminner mig om att idag har den skon inte tappat. Jag fortsätter att ha tur.

4:45 p.m.

Tillbaka i infusionsrummet är sjuksköterskorna också glada för mina nyheter. Jag är obehörig och lämnar genom bakdörren. Hur man beskriver hur det känns att ha precis haft kemo: Jag är lite vinglande och jag känner mig full av vätska. Mina händer och fötter brinner från kemo och jag repar dem ständigt, som om det skulle hjälpa. Jag hittar min bil på den nu tomma parkeringsplatsen och börjar min bilresa hem. Solen verkar ljusare och jag är angelägen om att komma hem.

5:30 p.m.

När jag har gett min man de goda nyheterna går jag omedelbart till sängs och glömmer tvätten. De mediciner som före medicinen förhindrar att jag känner mig illamående och jag har ännu inte huvudvärken som säkert kommer att komma. Jag är väldigt trött efter att ha missat min tupplur. Jag kryper in i skydden och somnar.

7 p.m.

Min make har fast middag, så jag står upp och äter lite. Det är ibland svårt för mig att äta efter kemo eftersom jag tenderar att känna mig lite av. Min man vet att det är enkelt: inget tungt kött eller mycket kryddor. Eftersom jag saknar lunch på kemodagen försöker jag äta en full måltid. Efteråt tittar vi på TV tillsammans och jag förklarar mer om vad läkaren sa och vad som händer med mig.

11 på kvällen.

På grund av mina kemoterapi kan jag inte gå till en tandläkare för att få någon allvarlig vård. Jag är mycket försiktig med min munvård. Först använder jag en vattenpik. Jag borstar tänderna med en speciell och dyr tandkräm som tar bort tandstenen. Jag trossar. Sedan använder jag en elektrisk tandborste med känslig tandkräm ibland vitare. Slutligen sköljer jag med munvatten. Jag har också en kräm som du gnuglar på tandköttet för att förhindra tandköttsinflammation. Det hela tar minst tio minuter.

Jag tar också hand om min hud för att förhindra rynkor, vilket min man tycker är lustig. Jag använder retinoider, speciella serum och krämer. För säkerhets skull!

11:15 kl.

Min man snarkar redan. Jag glider i sängen och kontrollerar min onlinevärld en gång till. Då faller jag i en djup sömn. Jag sover i 12 timmar.

I morgon kan kemo påverka mig och göra mig illamående och huvudvärk, eller så kan jag komma undan den. Jag vet aldrig. Men jag vet att en god natts sömn är den bästa medicinen.

Ann Silberman lever med steg 4 bröstcancer och är författare till Bröstcancer? Men läkare ... Jag hatar rosa!, som kallades en av våra bästa metastatiska bröstcancerbloggar. Anslut med henne på Facebook eller Tweet henne @ButDocIHatePink.