9 frågor att ställa din läkare om dina symtom på tenosynovial jättecelletumör (TGCT)

Innehåll

• 1. Är du säker på att mina symtom är TGCT?
• 2. Varför är min led så svullen?
• 3. Kommer min tumör att växa?
• 4. Kommer mina symtom att bli värre?
• 5. Vilken typ av TGCT har jag?
• 6. Kan tumören spridas till andra delar av min kropp?
• 7. Behöver mina symtom behandlas direkt?
• 8. Hur ska du behandla mig?
• 9. Hur kan jag hantera mina symtom under tiden?
• Hämtmat

Du gick till din läkare på grund av ett gemensamt problem och upptäckte att du har en tenosynovial jättecelltumör (TGCT). Uttrycket kan vara nytt för dig och att höra det kan ha tagit dig ur vakt.

När du får en diagnos vill du lära dig så mycket du kan om sjukdomen och hur den kan påverka ditt liv. Under ditt nästa läkarbesök vill du ställa mer specifika frågor om dina symtom.

Här är nio frågor som hjälper dig att förstå dina symtom och vad de betyder för din behandling.

1. Är du säker på att mina symtom är TGCT?

TGCT är inte den enda sjukdomen som orsakar svullnad, smärta och stelhet i lederna. Artrit kan också orsaka dessa symtom. Och obehandlad TGCT kan leda till artrit över tiden.

Bildtest kan hjälpa din läkare att se skillnaden. Vid artrit kommer din läkare att se förträngning i ledrummet på en röntgen. Samma test visar skador på ben och brosk i leden med TGCT.

Magnetisk resonanstomografi (MRI) är ett ännu mer exakt sätt att skilja mellan de två tillstånden. En MR visar ändringar i leden som är unik för TGCT.

Om du har fått diagnosen TGCT men inte är övertygad om att det är vad du har, se en annan läkare för en andra åsikt.

2. Varför är min led så svullen?

Svullnaden är från inflammatoriska celler som kluster ihop i slemhinnan i din led eller synovium. När cellerna förökar sig bildar de tillväxt som kallas tumörer.

3. Kommer min tumör att växa?

TGCT kommer vanligtvis att växa, men vissa typer växer snabbare än andra. Pigmenterad villonodulär synovit (PVNS) kan vara lokaliserad eller diffus. Den lokaliserade formen svarar bra på behandlingen. Den diffusa formen kan dock växa snabbt och vara svår att behandla.

Jättecelltumör i senskidan (GCTTS) är en lokal form av sjukdomen. Det växer vanligtvis väldigt långsamt.

4. Kommer mina symtom att bli värre?

De kunde. De flesta börjar med svullnad. När tumören växer trycker den på närliggande strukturer, vilket också kan ge smärta, stelhet och andra symtom.

5. Vilken typ av TGCT har jag?

TGCT är inte en sjukdom utan en grupp relaterade tillstånd. Varje typ har sin egen uppsättning symtom.

Om ditt knä eller höft är svullet kan du ha PVNS. Denna typ kan också påverka leder som axel, armbåge eller fotled.

Tillväxt i mindre leder som händer och fötter är mer benägna att komma från GCTTS. Ofta har du ingen smärta med svullnaden.

6. Kan tumören spridas till andra delar av min kropp?

Inte troligt. TGCT är inte cancer, så tumörerna växer vanligtvis inte bortom leden där de började. Endast sällan blir detta tillstånd till cancer.

7. Behöver mina symtom behandlas direkt?

Vissa former av TGCT växer snabbare än andra. PVNS kan växa snabbt och skada brosk och ben runt det, vilket leder till artrit. Det kan göra att din led blir permanent funktionshindrad om du inte får behandling.

GCTTS växer långsammare och det är mindre benägna att skada dina leder. Efter en noggrann diskussion med din läkare kan du kanske vänta med att behandla det om symtomen inte stör dig.

8. Hur ska du behandla mig?

Huvudbehandlingen för TGCT är kirurgi för att avlägsna tumören och den skadade delen av synoviet i leden. Kirurgi kan göras genom ett öppet snitt (öppen kirurgi) eller flera små snitt (artroskopi). Om en skarv är hårt skadad kan den behöva bytas helt.

9. Hur kan jag hantera mina symtom under tiden?

Att hålla en ispack mot leden kan hjälpa till med smärta och inflammation. Ett receptfritt (OTC) icke-steroida antiinflammatoriskt läkemedel (NSAID) som ibuprofen (Advil, Motrin) eller naproxen (Aleve) kan också hjälpa till med smärta och svullnad.

För att ta bort trycket från en öm led, vila den. Använd kryckor eller annat hjälpmedel när du måste gå.

Träning är också viktigt för att förhindra att ledet stelnar upp eller försvagas. Fråga din läkare om ett sjukgymnastikprogram kan vara rätt för dig.

Hämtmat

Att få diagnosen en sällsynt sjukdom som TGCT kan kännas överväldigande. Du kan behöva lite tid för att bearbeta allt som din läkare har sagt.

Du kommer att känna dig mer säker om du förstår TGCT. Läs igenom tillståndet och fråga din läkare många frågor om hur du hanterar det vid ditt nästa besök.