Kära kollega AS-patient

Har du en av dessa dagar?

Jag känner din smärta. Nej, det gör jag. Jag återuppstod precis efter en hemsk, inte-bra, mycket dålig bloss.

Jag slår vad om att dina leder är stönande, poppande, slipande eller tystande bankande. Jag slår vad om att du är trött - det finns inget ord för den typ av trötthet som AS kan orsaka.

Åh, och innan jag kommer för långt, ringer HLA-B27 en klocka?

Jag trodde att det kunde.

Vad sägs om uveit, irit, sacroiliitis, enthesit, costochondritis? Åh, och hur kunde jag glömma kyfos?

Nu talar vi samma språk! Du och jag kunde antagligen fortsätta i timmar. Detta är en av anledningarna till att jag hoppas att du har hittat en grupp människor du kan prata med om att bo med AS - personligen, online eller till och med via e-post. Och om du är som mig, kommer dina stödgrupper att känna som familj.

Och vår familj växer. Kanske har du haft ankyloserande spondylit i två månader. Kanske har du haft det 50 år. Men en sak är säker: Du är inte ensam i din upplevelse. Och även om det kan känna att AS är sällsynt, är den goda nyheten att när medvetenheten växer, blir det lättare att hitta andra människor som har sjukdomen.

AS är en ständig kamp, ​​men vi är några av de starkaste människorna på planeten. En majoritet av människor skulle inte överleva en dag i vår hud - för godhetens skull fungerar vi med dagliga smärtnivåer på samma arenor som förlossning, fibromyalgi och nonterminal cancer. Fortsätt, påstå titeln - du är övermänsklig helt enkelt för att överleva.

Det finns inget botemedel mot AS. Men - det finns ett men - behandlingsalternativ fortsätter att förbättras och utvidgas, och de ser mycket annorlunda ut än för 25 år sedan. Vi har specialiserade receptbelagda behandlingsalternativ som biologi. Vi vet nu att det är bra att utöva eller utöva yoga. Många använder diet, akupunktur eller massage för att hantera symtom. Andra använder också medicinsk cannabis. Jag gillar personligen en blandning av några av dessa behandlingar, och jag uppmuntrar dig att arbeta med dina läkare för att hitta vad som fungerar bäst för dig.

Sist men inte minst vill jag betona vikten av att lyssna på din kropp. Var uppmärksam på de saker som utlöser dig. Var vänlig mot din kropp, men slå inte dig själv om du backar (din kropp kommer att ta hand om det åt dig).

Jag har en sista begäran - när du är redo, ta en ny AS-patient under din vinge och hjälpa dem att lära sig vad andra har lärt dig.

Och när jag bjuder dig adieu, håll ditt huvud uppe, om du kan, och fortsätt att slå tillbaka.

Charis är författare och ankyloserande spondylit förespråkare i Sacramento, Kalifornien. Hon lever med ankyloserande spondylit, allvarlig depressionssjukdom, posttraumatisk stressstörning och två håriga Maine coon-blandade katter. Hon bloggar på BeingCharis.