Polycythemia Vera: Doctor Discussion Guide

Innehåll

• Översikt
• Ser en hematolog
• Frågor att ställa din hematolog
• Syn

Översikt

Polycythemia vera (PV) är en sällsynt men hanterbar blodcancer. Cirka 2 av 100 000 personer diagnostiseras med det. Det är vanligast hos personer över 60 år, även om människor i alla åldrar kan drabbas.

Din läkare kan diagnostisera PV efter ett regelbundet blodprov. När din läkare har uppnått denna diagnos, vill du se en hematolog.

Ser en hematolog

En hematolog är en läkare som specialiserat sig på blodsjukdomar och störningar. Alla hematologer kan hjälpa dig med din PV. Men det är en bra idé att fråga om de har behandlat någon annan med just den här sjukdomen.

De flesta hematologer som behandlar PV och andra blodsjukdomar utövar vid stora medicinska centra. Om du inte kan besöka någon av dessa medicinska centra kan en familjemedicin eller internmedicinsk läkare behandla dig under ledning av en hematolog.

Efter din första möte med din läkare bör du ha en bättre förståelse för vad PV är och hur du kan hantera det.

Forskning har visat att den förväntade livslängden med PV-förändringar beror på vissa faktorer. Enligt en ny, multicentrestudie, 67 år eller äldre, har ett högt antal vita blodkroppar (tillsammans med ett högt antal röda blodkroppar) och har haft en blodpropp tidigare har alla minskat livslängden.

Frågor att ställa din hematolog

När du väl har förstått sjukdomen är nästa steg att prata om din behandling. Din läkare bestämmer din behandlingsplan utifrån andra faktorer i din sjukdom, din ålder och din förmåga att tolerera behandlingen.

Här är några frågor om din specifika sjukdom och behandlingsplan som du kanske vill ställa:

• Hur kontrollerbar är min sjukdom?
• Vilka är de största riskerna för min hälsa?
• Kommer det att bli värre?
• Vad är målet med behandlingen?
• Vilka är fördelarna och riskerna med behandling?
• Vilka biverkningar kan jag förvänta mig av behandlingen? Hur kan dessa hanteras?
• Om jag följer min behandling, vad kan jag förvänta mig?
• Vad är min risk att utveckla komplikationer? Vad händer om jag utvecklar dem?
• Vilka är de vanligaste långsiktiga komplikationerna?
• Vad är mina röda blodkroppar och andra blodkroppar? Hur kan jag kontrollera dem? Vilka är mina mål?
• Vad är svarsfrekvensen för olika behandlingar?
• Vilka andra organsystem påverkas av min sjukdom?

Du kanske också vill fråga hur ofta du kommer att behöva träffa din hematolog och om din försäkring täcker kostnaderna för dina möten och mediciner. Prata också med din läkare om vilka livsstilsförändringar du kan göra hemma för att hjälpa till med behandlingen. Att sluta röka är vanligtvis ett viktigt steg i behandlingen, särskilt eftersom rökning ökar din risk för blodproppar.

Syn

Under det senaste decenniet har det gjorts framsteg när det gäller att förstå PV. Förstå förhållandet mellan JAK2 genmutation och PV var ett genombrott i forskningen. Människor diagnostiseras tidigare och får behandling förr på grund av denna upptäckt. Nu gör forskare studier för att försöka förstå varför denna mutation inträffar.

Att leva med PV är hanterbart. Prata ofta med din hematolog om dina symtom och behandling.