Guidad diskussionsguide: Vad man ska fråga om PPMS

Innehåll

• 1. Hur fick jag PPMS?
• 2. Hur skiljer sig PPMS från andra typer av MS?
• 3. Hur kommer du att diagnostisera mitt tillstånd?
• 4. Vad exakt är skador i PPMS?
• 5. Hur lång tid tar det att diagnostisera PPMS?
• 6. Hur ofta behöver jag en kontroll?
• 7. Kommer mina symtom att bli värre?
• 8. Vilka mediciner kommer du att ordinera?
• 9. Finns det alternativa terapier jag kan prova?
• 10. Vad kan jag göra för att hantera mitt tillstånd?
• 11. Finns det ett botemedel mot PPMS?

En diagnos av primär progressiv multipel skleros (PPMS) kan först vara överväldigande. Själva tillståndet är komplext, och det finns så många okända faktorer på grund av hur multipel skleros (MS) manifesterar sig olika hos individer.

Med det sagt kan du vidta åtgärder nu som kan hjälpa dig att hantera PPMS och samtidigt förhindra komplikationer som kan komma i vägen för din livskvalitet.

Ditt första steg är att ha en ärlig konversation med din läkare. Överväg att ta med dig den här listan med 11 frågor till ditt möte som en PPMS-diskussionsguide.

1. Hur fick jag PPMS?

Den exakta orsaken till PPMS och alla andra former av MS är okänd. Forskare tror att miljöfaktorer och genetik kan spela en roll i utvecklingen av MS.

Enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har cirka 15 procent av personerna med MS också minst en familjemedlem med tillståndet. Människor som röker är också mer benägna att få MS.

Din läkare kanske inte kan berätta för dig hur exakt du utvecklade PPMS. De kan dock ställa frågor om din personliga och familjehälsohistoria för att få en bättre helhetsbild.

2. Hur skiljer sig PPMS från andra typer av MS?

PPMS skiljer sig på flera sätt. Skicket:

• orsakar funktionshinder tidigare än andra former av MS
• orsakar mindre inflammation överlag
• producerar färre lesioner i hjärnan
• orsakar fler ryggmärgsskador
• tenderar att påverka vuxna senare i livet
• är överlag svårare att diagnostisera

3. Hur kommer du att diagnostisera mitt tillstånd?

PPMS kan diagnostiseras om du har minst en hjärnskada, minst två ryggmärgsskador eller ett förhöjt immunoglobulin G (IgG) -index i ryggvätskan.

Till skillnad från andra former av MS kan PPMS vara uppenbart om du har haft symtom som kontinuerligt förvärras i minst ett år utan remission.

I den återfallande remitterande formen av MS, under exacerbationer (uppblåsningar), blir graden av funktionshinder (symtom) sämre, och sedan går de antingen bort eller löser sig delvis under remission. PPMS kan ha perioder då symtomen inte blir värre, men dessa symtom minskar inte till tidigare nivåer.

4. Vad exakt är skador i PPMS?

Lesioner eller plack finns i alla former av MS. Dessa förekommer främst i din hjärna, även om de utvecklas mer i din ryggrad i PPMS.

Lesioner utvecklas som ett inflammatoriskt svar när ditt immunsystem förstör sitt eget myelin. Myelin är det skyddande höljet som omger nervfibrer. Dessa skador utvecklas över tiden och detekteras genom MR-skanningar.

5. Hur lång tid tar det att diagnostisera PPMS?

Ibland kan diagnos av PPMS ta upp till två eller tre år längre än att diagnostisera återfallande remitterande MS (RRMS), enligt National Multiple Sclerosis Society. Detta beror på tillståndets komplexitet.

Om du precis har fått en PPMS-diagnos härrör det troligen från månader eller till och med år av testning och uppföljning.

Om du inte har fått en diagnos för en form av MS ännu, vet att det kan ta lång tid att diagnostisera. Detta beror på att din läkare måste titta igenom flera MR-undersökningar för att identifiera mönster på din hjärna och ryggrad.

6. Hur ofta behöver jag en kontroll?

National Multiple Sclerosis Society rekommenderar en årlig MR samt en neurologisk undersökning minst en gång om året.

Detta hjälper dig att avgöra om ditt tillstånd återfaller eller fortskrider. Dessutom kan MR hjälpa din läkare att kartlägga förloppet för ditt PPMS så att de kan rekommendera rätt behandling. Att känna till sjukdomsutvecklingen kan hjälpa till att motverka början på funktionshinder.

Din läkare kommer att erbjuda specifika uppföljningsrekommendationer. Du kan också behöva besöka dem oftare om du börjar uppleva förvärrade symtom.

7. Kommer mina symtom att bli värre?

Uppkomsten och utvecklingen av symtom i PPMS tenderar att inträffa snabbare än i andra former av MS. Därför kanske dina symtom inte fluktuerar som de skulle vid återfall av sjukdomen men fortsätter att förvärras stadigt.

När PPMS utvecklas finns det en risk för funktionshinder. På grund av fler skador på ryggraden kan PPMS orsaka fler gångsvårigheter. Du kan också uppleva försämrad depression, trötthet och färdigheter i beslutsfattandet.

8. Vilka mediciner kommer du att ordinera?

År 2017 godkände Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), det första läkemedlet som finns tillgängligt för behandling av PPMS. Denna sjukdomsmodifierande behandling är också godkänd för behandling av RRMS.

Forskning pågår för att hitta läkemedel som kommer att minska de neurologiska effekterna av PPMS.

9. Finns det alternativa terapier jag kan prova?

Alternativa och kompletterande terapier som har använts för MS inkluderar:

• yoga
• akupunktur
• växtbaserade kosttillskott
• biofeedback
• aromterapi
• tai chi

Säkerhet med alternativa terapier är ett problem. Om du tar några mediciner kan örttillskott orsaka interaktioner. Du bör bara prova yoga och tai chi med en certifierad instruktör som är bekant med MS - på detta sätt kan de hjälpa dig på ett säkert sätt ändra eventuella ställningar efter behov.

Tala med din läkare innan du testar alternativa lösningar för PPMS.

10. Vad kan jag göra för att hantera mitt tillstånd?

PPMS-hantering är starkt beroende av:

• rehabilitering
• mobilitetsassistans
• en hälsosam diet
• regelbunden träning
• Känslostöd

Förutom att erbjuda rekommendationer inom dessa områden kan din läkare också hänvisa till andra typer av specialister. Dessa inkluderar fysioterapeuter eller arbetsterapeuter, dietister och stödgruppsterapeuter.

11. Finns det ett botemedel mot PPMS?

För närvarande finns det inget botemedel mot någon form av MS - detta inkluderar PPMS. Målet är då att hantera ditt tillstånd för att förhindra försämrade symtom och funktionshinder.

Din läkare hjälper dig att bestämma den bästa kursen för PPMS-hantering. Var inte rädd för att göra uppföljningsbokningar om du känner att du behöver fler ledningstips.