Jag fick diagnosen epilepsi utan att ens veta att jag hade anfall

Innehåll

• Kämpar med min hälsa
• Att inse att det fanns ett problem
• Lär mig att jag fick anfall
• Att få diagnosen epilepsi
• Hur jag klarade diagnosen
• Vad jag har lärt mig
• Recension för

Den 29 oktober 2019 fick jag diagnosen epilepsi. Jag satt mitt emot min neurolog på Brigham och Women's Hospital i Boston, med ögonen välmående och ont i hjärtat när han berättade att jag hade en obotlig sjukdom som jag skulle behöva leva med resten av mitt liv.

Jag lämnade hans kontor med ett receptskrift, ett par broschyrer för supportgrupper och en miljon frågor: "Hur mycket kommer mitt liv att förändras?" "Vad kommer folk att tycka?" "Kommer jag någonsin att känna mig normal igen?" – listan fortsätter.

Jag vet att de flesta som diagnostiseras med en kronisk sjukdom inte är förberedda på det, men det som kanske gjorde det mer chockerande för mig var att jag inte ens var medveten om att jag fick anfall förrän två månader tidigare.

Kämpar med min hälsa

De flesta 26-åringar känner sig ganska oövervinnerliga. Jag vet att jag gjorde det. I mitt sinne var jag en symbol för friska: jag tränade fyra till sex gånger i veckan, jag åt en ganska balanserad kost, jag utövade egenvård och höll min mentala hälsa i schack genom att rutinmässigt gå till terapi.

Sedan, i mars 2019, förändrades allt.

I två månader var jag sjuk – först med en öroninflammation och sedan med två (ja, två) influensaomgångar. Eftersom det här inte var min första influensa med framsidan nedåt (#tbt till svininfluensan 2009), visste jag – eller åtminstone jag trodde Jag visste - vad jag kan förvänta mig vid återhämtning. Men även efter att febern och frossan äntligen var borta tycktes min hälsa inte återhämta sig. Istället för att återfå min energi och styrka som förväntat var jag ständigt utmattad och utvecklade en konstig stickande känsla i benen. Blodprov avslöjade att jag hade en allvarlig B-12-brist - en som inte hade diagnostiserats så länge att den allvarligt påverkade mina energinivåer och gick så långt som att skada nerverna i mina ben. Även om B-12-brister är ganska vanliga, kunde otaliga blodfläckar inte hjälpa läkare att avgöra varför jag var bristfällig i första hand. (Relaterat: Varför B -vitaminer är hemligheten till mer energi)

Lyckligtvis var lösningen enkel: B-12-skott varje vecka för att höja mina nivåer. Efter några doser verkade behandlingen fungera och ett par månader senare visade den sig vara framgångsrik. I slutet av maj tänkte jag klart igen, kände mig mer energisk och upplevde mycket mindre stickningar i benen. Medan nervskadorna var oåterkalleliga började saker och ting se upp och i några veckor gick livet tillbaka till det normala - det vill säga tills en dag när man skrev en historia blev världen mörk.

Det hände så snabbt. Ena stunden såg jag ord fylla datorskärmen framför mig som jag har gjort så många gånger förut, och i det andra kände jag en överväldigande känslomuttag stiga upp ur magen. Det var som om någon hade gett mig världens mest fruktansvärda nyheter – och därför slutade jag undermedvetet att dunka på tangentbordet. Mina ögon vällde upp och jag var nästan säker på att jag skulle börja skrika hysteriskt. Men sedan började jag få tunnelseende och kunde så småningom inte se allt, trots att mina ögon var öppna.  

När jag äntligen kom till - om det var sekunder eller minuter senare, jag vet fortfarande inte - satt jag vid mitt skrivbord och började genast gråta. Varför? Inte. a. ledtråd. Jag hade ingen aning om att WTF bara hände, men jag sa till mig själv att det förmodligen bara var ett resultat av allt min kropp hade varit med om de senaste månaderna. Så jag tog en stund att samla mig, kritade upp det till uttorkning och fortsatte att skriva. (Relaterat: Varför gråter jag utan anledning? 5 saker som kan utlösa gråtskrivningar)

Men så hände det igen nästa dag - och dagen efter det och dagen efter det och snart intensifierades dessa "avsnitt" som jag kallade dem. När jag blackout hörde jag musik som faktiskt inte spelade IRL och hallucinerade skuggfigurer som pratade med varandra, men jag kunde inte förstå vad de sa. Det låter som en mardröm, jag vet. Men det kändes inte som en. Om något så kände jag mig faktiskt euforisk när jag gick in i detta drömliknande tillstånd. Allvarligt - kände jag så glad att jag, även i en vanföreställning, trodde att jag ler. Men i samma ögonblick som jag tog mig ur det kände jag djup sorg och rädsla, som vanligtvis följdes av extrema illamående.

Varje gång det hände var jag ensam. Hela upplevelsen var så konstig och bisarr att jag tvekade att berätta för någon om det. Uppriktigt sagt kände jag att jag höll på att bli galen.

Att inse att det fanns ett problem

I juli började jag glömma saker. Om min man och jag hade ett samtal på morgonen, kunde jag inte komma ihåg vår diskussion på natten. Vänner och familjemedlemmar påpekade att jag fortsatte att upprepa mig själv och tog upp ämnen och instanser som vi redan hade talat om länge bara minuter eller timmar innan. Den enda möjliga förklaringen till alla mina nyfunna minnesproblem? De återkommande "avsnitten" - som, trots att de hände regelbundet, fortfarande var ett mysterium för mig. Jag kunde inte ta reda på vad som orsakade dem eller ens etablera någon typ av mönster. Vid denna tidpunkt hände de alla timmar på dygnet, varje dag, oavsett var jag var eller vad jag gjorde.

Så, ungefär en månad efter min första blackout, sa jag äntligen till min man. Men det var inte förrän han faktiskt såg en själv att han - och jag - verkligen insåg allvaret i situationen. Här är min mans beskrivning av händelsen, eftersom jag fortfarande inte minns händelsen: Det hände medan jag stod vid vårt handfat. Efter att ha ringt till mig några gånger utan respons, gick min man till toaletten för att checka in, bara för att hitta mig, axlarna sjönk, stirrade tomt i marken och slog ihop mina läppar när jag dreglade. Han kom fram bakom mig och tog tag i mina axlar och försökte skaka mig. Men jag föll bara tillbaka i hans armar, helt svarar inte, mina ögon blinkar nu också okontrollerat.

Det gick några minuter innan jag vaknade. Men för mig kändes tiden som en suddighet.

Lär mig att jag fick anfall

I augusti (ungefär två veckor senare) gick jag till min primärvårdsläkare. Efter att ha berättat om mina symtom hänvisade hon mig direkt till en neurolog, eftersom hon antog att dessa "episoder" sannolikt var anfall.

"Beslag? Inget sätt", svarade jag direkt. Anfall inträffar när du faller till marken och krampar samtidigt som du skummar i munnen. Jag hade aldrig upplevt något sådant i mitt liv! Dessa drömliknande strömavbrott hade att vara något annat. (Spoiler -varning: det var de inte, men jag skulle inte få en bekräftad diagnos på ytterligare två månader efter att jag äntligen fått en tid hos neurologen.)

Under tiden korrigerade min läkare min förståelse och förklarade att det jag just beskrev är ett tonisk-kloniskt eller grand-mal-anfall. Medan det fallande-sedan-kramper-scenariot är det som kommer att tänka på för de flesta när de tänker på anfall, är det faktiskt bara en typ av anfall.

Per definition är ett anfall en okontrollerad elektrisk störning i hjärnan, förklarade hon. Typer av anfall (av vilka det finns många) delas in i två huvudkategorier: Generaliserade anfall, som börjar på båda sidor av hjärnan, och fokala anfall, som börjar i ett specifikt område av hjärnan. Det finns då flera undertyper av anfall – var och en är annorlunda än den andra – inom varje kategori. Kommer du ihåg de tonisk-kloniska anfallen jag precis pratade om? Tja, de faller under paraplyet "generaliserade anfall" och tenderar att orsaka en partiell eller fullständig förlust av medvetandet, enligt Epilepsy Foundation. Under andra anfall kan du dock förbli vaken och medveten. Vissa orsakar smärtsamma, repetitiva, ryckande rörelser, medan andra involverar ovanliga känslor som kan påverka dina sinnen, oavsett om det är hörsel, syn, smak, beröring eller lukt. Och det är inte nödvändigtvis ett eller annat spel - visst, vissa människor upplever bara en subtyp av anfall, men andra människor kan ha en mängd olika anfall som manifesteras på olika sätt, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Baserat på vad jag delade om mina symtom sa min läkare att jag sannolikt skulle ha någon typ av fokalt anfall, men att vi måste göra några tester och konsultera neurologen för att vara säker. Hon planerade mig för ett elektroencefalogram (EEG), som transporterar elektrisk aktivitet i hjärnan, och en magnetisk resonansavbildning (MRI), som visar strukturella förändringar i hjärnan som kan vara relaterade till dessa anfall.

30-minuters EEG kom tillbaka normalt, vilket var att vänta eftersom jag inte fick något anfall under undersökningen. MRT visade å andra sidan att min hippocampus, en del av tinningloben som reglerar inlärning och minne, var skadad. Denna missbildning, annars känd som hippocampus skleros, kan leda till fokala anfall, även om detta inte är fallet för alla.

Att få diagnosen epilepsi

Under de kommande två månaderna satt jag på informationen att det var något som var fel med min hjärna. Vid det här laget var allt jag visste att min EEG var normal, min MR visade en oegentlighet och jag skulle inte förstå vad allt detta betydde förrän jag träffade en specialist. Under tiden blev mina anfall värre. Jag gick från att ha en om dagen till att ha flera, ibland rygg mot rygg och var och en varar mellan 30 sekunder och 2 minuter.

Mitt sinne kändes dimmigt, mitt minne fortsatte att svika mig, och när August rullade runt tog mitt tal en träff. Att skapa grundläggande meningar krävde all min energi och ändå skulle de inte komma ut som avsett. Jag blev introvert - nervös att tala så jag blev inte lika dum.

Förutom att jag tappade känslomässigt och mentalt påverkade mina anfall mig fysiskt. De har fått mig att falla, slå i huvudet, stöta på saker och bränna mig efter att ha förlorat medvetandet vid fel ögonblick. Jag slutade köra av rädslan för att jag skulle skada någon eller mig själv och idag, ett år senare, har jag fortfarande inte återvänt till förarsätet.

Slutligen, i oktober, hade jag en tid hos neurologen. Han ledde mig genom min MRT och visade mig hur hippocampus på höger sida av min hjärna var skrumpna och mycket mindre än den till vänster. Han sa att den här typen av missbildning kan orsaka anfall — Focal Onset Impaired Awareness Seizures, för att vara exakt.Den övergripande diagnosen? Temporal Lobe Epilepsi (TLE), som antingen kan ha sitt ursprung i den yttre eller inre delen av tinningloben, enligt Epilepsy Foundation. Eftersom hippocampus ligger i mitten (inre) av tinningloben, upplevde jag fokala anfall som påverkade bildandet av minnen, rymdmedvetenhet och känslomässiga svar.

Jag föddes troligen med missbildningen på min hippocampus, men anfallen utlöstes av de höga feberna och hälsoproblemen jag hade tidigare under året, enligt min läkare. Febrarna utlöste anfall när de inflammerade den delen av min hjärna, men anfallet kunde annars ha hänt när som helst, utan orsak eller varning. Den bästa handlingen, sade han, var att gå på medicin för att kontrollera anfall. Det fanns flera att välja på, men var och en kom med en lång lista med biverkningar, inklusive fosterskador om jag skulle bli gravid. Eftersom min man och jag hade planer på att starta en familj bestämde jag mig för att gå med Lamotrigine, vilket sägs vara det säkraste. (Relaterat: FDA godkänner CBD-baserade läkemedel för att behandla anfall)

Därefter informerade min läkare mig om att vissa personer med epilepsi kan dö utan anledning - aka plötslig oväntad död i epilepsi (SUDEP). Det händer cirka 1 av 1000 vuxna med epilepsi och utgör en större risk för patienter med kronisk epilepsi i barndomen som fortsätter in i vuxen ålder. Även om jag inte tekniskt faller in i denna högre riskgrupp, är SUDEP den ledande dödsorsaken hos personer med okontrollerbara anfall, enligt Epilepsy Foundation. Betydelse: det var (och är fortfarande) att mycket viktigare jag etablerar säkra och effektiva metoder för att kontrollera mina anfall - att konsultera en expert, ta medicin, undvika triggers och mer.

Den dagen återkallade min neurolog också min körkort och sa att jag inte kunde köra förrän jag var krampfri i minst sex månader. Han berättade också för mig att undvika att göra något som kan utlösa mina anfall, vilket innebär att jag dricker lite eller ingen alkohol, håller stressen till ett minimum, får gott om sömn och inte hoppar över medicinering. Förutom det var det bästa jag kunde göra att leva en hälsosam livsstil och hoppas på det bästa. När det gäller att träna? Det verkade inte finnas någon anledning till att jag skulle undvika det, särskilt eftersom det kan hjälpa till med den känslomässiga bördan att hantera min diagnos, förklarade han. (Relaterat: Jag är en fitnessinfluencer med en osynlig sjukdom som får mig att gå upp i vikt)

Hur jag klarade diagnosen

Det tog tre månader att vänja mig vid mina anfallsläkemedel. De gjorde mig extremt slö, illamående och dimmig, samt gav mig humörsvängningar - som alla är vanliga biverkningar men ändå utmanande. Ändå, inom bara några veckor efter att de började med medicinerna, började de verka. Jag slutade få så många anfall, kanske några i veckan, och när jag gjorde det var de inte lika intensiva. Än idag har jag dagar då jag börjar nicka vid mitt skrivbord, kämpar för att motivera och känner att jag inte är i min egen kropp – aka en aura (som, ja, du också kan uppleva om du lider av okulär migrän). Även om dessa auror inte har utvecklats till ett anfall sedan februari (🤞🏽), är de i grunden ett "varningstecken" för ett anfall och gör mig därför orolig över att ett kommer - och det kan vara ganska utmattande om och när Jag har 10-15 auror om dagen.

Den kanske svåraste delen om att få diagnosen och anpassa mig till min nya normala, så att säga, var att berätta för folk om det. Min läkare förklarade att det kunde vara befriande att prata om min diagnos, för att inte tala om nödvändigt för omgivningen ifall jag skulle få ett anfall och behövde hjälp. Jag insåg snabbt att ingen visste något om epilepsi - och att försöka förklara var minst sagt frustrerande.

"Men du ser inte sjuk ut", sa några vänner till mig. Andra frågade om jag hade försökt att "tänka bort" beslagen. Ännu bättre, jag blev tillsagd att finna tröst i det faktum att "jag hade åtminstone inte den dåliga typen av epilepsi", som om det finns någon bra sort.

Jag upptäckte att varje gång min epilepsi blev desensibiliserad av okunniga kommentarer och förslag, kände jag mig svag – och jag kämpade för att skilja mig från min diagnos.

Det tog arbete med en terapeut och en vansinnig mängd kärlek och stöd för mig att inse att min sjukdom inte och inte behöver definiera mig. Men detta hände inte över en natt. Så när jag saknade känslomässig styrka försökte jag kompensera det fysiskt.

Med alla mina hälsokampar under det senaste året hade det gått baksätet att gå till gymmet. I januari 2020, när dimman som orsakades av mina anfall började lätta, bestämde jag mig för att börja springa igen. Det var något som hade gett mig mycket tröst när jag fick tonåren som diagnosen depression och jag hoppades att det skulle göra samma sak nu. Och gissa vad? Det gjorde det - trots allt spränger löpning av sinne och kroppsfördelar. Om det fanns en dag då jag kämpade med mina ord och kände mig generad, snörde jag på mig sneakers och sprang ut dem. När jag hade nattskräck på grund av mina mediciner skulle jag logga några mil nästa dag. Att springa fick mig att må bättre: mindre epileptiker och mer jag själv, någon som har kontroll, kapabel och stark.

När februari rullade runt gjorde jag också styrketräning till ett mål och började arbeta med en tränare på GRIT Training. Jag började med ett 6-veckors program som erbjöd tre kretsartade träningspass i veckan. Målet var progressiv överbelastning, vilket innebär att öka svårigheten med träningen genom att öka volym, intensitet och motstånd. (Relaterat: 11 stora hälso- och fitnessfördelar med att lyfta vikter)

Varje vecka blev jag starkare och kunde lyfta tyngre. När jag började hade jag aldrig använt en skivstång i mitt liv. Jag kunde bara göra åtta knäböj på 95 pund och fem bänkpressar på 55 pund. Efter sex veckors träning fördubblade jag mina squat reps och kunde göra 13 bänkpressar i samma vikt. Jag kände mig mäktig och gav mig styrka att hantera upp-och nedgångar i min vardag.

Vad jag har lärt mig

Idag är jag nästan fyra månader utan anfall, vilket gör mig till en av de lyckliga. Det finns 3,4 miljoner människor som lever med epilepsi i USA, enligt CDC, och för många av dem kan det ta år att få anfall under kontroll. Ibland fungerar inte mediciner, i vilket fall hjärnkirurgi och andra invasiva procedurer kan krävas. För andra behövs en kombination av olika mediciner och doser, vilket kan ta lång tid att ta reda på.

Det är grejen med epilepsi – det påverkar alla. enda. person. annorlunda — och dess återverkningar går långt utöver själva anfallen. Jämfört med vuxna utan sjukdomen har personer med epilepsi höga frekvenser av uppmärksamhetsstörning (ADHD) och depression. Sedan finns det stigma som är förknippat med det.

Att springa fick mig att må bättre: mindre epileptiker och mer jag själv, någon som har kontroll, kapabel och stark.

Jag lär mig fortfarande att inte döma mig själv med någon annans ögon. Att leva med en osynlig sjukdom gör det så svårt att låta bli. Det krävdes mycket arbete för att inte låta folks okunnighet definiera hur jag känner för mig själv. Men nu är jag stolt över mig själv och min förmåga att göra saker, från att springa till att resa runt i världen (naturligtvis före coronaviruset) eftersom jag vet vilken styrka det tar att göra dem.

Till alla mina epilepsikrigare där ute, jag är stolt över att vara en del av en så stark och stödjande gemenskap. Jag vet att det är så svårt att prata om din diagnos, men enligt min erfarenhet kan det också vara befriande. Inte bara det, men det tar oss ett steg närmare att destigmatisera epilepsi och öka medvetenheten om sjukdomen. Så säg din sanning om du kan, och om inte, vet att du definitivt inte är ensam i dina kamper.

Recension för