Sörjer efter mitt gamla liv efter en diagnos med kronisk sjukdom

Innehåll

• Icke-linjära stadier av sorg för min ständigt föränderliga kropp
• Ersätter klackar med fjärilsandaler och en glittrande käpp

Vi inkluderar produkter som vi tycker är användbara för våra läsare. Om du köper via länkar på den här sidan kan vi tjäna en liten provision. Här är vår process.

Den andra sidan av sorg är en serie om den livsförändrande kraften i förlust. Dessa kraftfulla förstapersonsberättelser utforskar de många anledningarna och sätten vi upplever sorg på och navigerar i en ny normal.

Jag satt på mitt sovrumsgolv framför garderoben, benen uppstoppade under mig och en stor skräppåse bredvid mig. Jag höll ett par enkla svarta lackläderpumpar, klackar slitna från användning. Jag tittade på väskan, hade redan flera par klackar, sedan tillbaka på skorna i handen och började gråta.

De här klackarna höll så många minnen åt mig: stod mig självsäker och lång när jag svor in som en prövningsansvarig i en rättssal i Alaska, hängande från min hand när jag gick i Seattle gator barfota efter en utekväll med vänner och hjälpte mig att stötta över scenen under en dansföreställning.

Men den dagen kastade jag dem i en väska för Goodwill istället för att glida dem på fötterna för mitt nästa äventyr.

Bara några dagar tidigare fick jag två diagnoser: fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. De lades till i listan som hade vuxit i flera månader.

Att ha dessa ord på papper från en medicinsk specialist gjorde situationen alltför verklig. Jag kunde inte längre förneka att det hände något allvarligt i min kropp. Jag kunde inte glida på mina klackar och övertyga mig själv om att jag kanske den här gången inte skulle bli förlamad av smärta på mindre än en timme.

Nu var det väldigt verkligt att jag hade att göra med kronisk sjukdom och skulle göra det under resten av mitt liv. Jag skulle inte ha klackar igen.

De skor som varit viktiga för aktiviteter jag älskade att göra med min friska kropp. Att vara en femme bildade en hörnsten i min identitet. Det kändes som att jag kastade bort mina framtidsplaner och drömmar.

Jag var frustrerad över mig själv över att vara upprörd över något så till synes trivialt som skor. Framför allt var jag arg på min kropp för att ha satt mig i den här positionen, och - som jag såg det just nu - för att ha misslyckats med mig.

Det här var inte första gången jag blev överväldigad av känslor. Och som jag har lärt mig sedan det ögonblicket som jag satt på mitt golv för fyra år sedan skulle det definitivt inte vara mitt sista.

Under åren sedan jag blev sjuk och blev funktionshindrad har jag lärt mig att en hel rad känslor är lika mycket en del av min sjukdom som mina fysiska symtom - nervvärk, styva ben, värkande leder och huvudvärk. Dessa känslor följer med de oundvikliga förändringarna i och omkring mig medan jag lever i denna kroniskt sjuka kropp.

När du har en kronisk sjukdom blir det inte bättre eller botas. Det finns en del av ditt gamla jag, din gamla kropp, som har gått förlorad.

Jag befann mig genom att gå igenom en process av sorg och acceptans, sorg följt av empowerment. Jag skulle inte bli bättre.

Jag behövde sörja för mitt gamla liv, min friska kropp, mina tidigare drömmar som inte längre passade för min verklighet.

Endast med sorg skulle jag sakta lära mig om min kropp, mig själv, mitt liv. Jag skulle sörja, acceptera och sedan gå vidare.

Icke-linjära stadier av sorg för min ständigt föränderliga kropp

När vi tänker på de fem stadierna av sorg - förnekelse, ilska, förhandlingar, depression, acceptans - många av oss tänker på processen vi går igenom när någon vi älskar går bort.

Men när doktor Elisabeth Kubler-Ross ursprungligen skrev om sorgens stadier i sin bok "On Death and Dying" från 1969 baserades den faktiskt på hennes arbete med dödssjuka patienter, med människor vars kroppar och liv som de kände dem hade drastiskt ändrats.

Dr. Kubler-Ross uppgav att inte bara dödssjuka patienter genomgår dessa steg - alla som står inför en särskilt traumatisk eller livsförändrande händelse kan. Det är alltså vettigt att de av oss som står inför kronisk sjukdom också sörjer.

Sorg, som Kubler-Ross och många andra har påpekat, är en olinjär process. Istället tänker jag på det som en kontinuerlig spiral.

Vid någon given punkt med min kropp vet jag inte i vilket skede av sorg jag befinner mig, bara att jag befinner mig i den, som kämpar med de känslor som kommer med den ständigt föränderliga kroppen.

Min erfarenhet av kroniska sjukdomar är att nya symtom dyker upp eller befintliga symtom förvärras med viss regelbundenhet. Och varje gång detta händer går jag igenom sorgprocessen igen.

Efter att ha haft några bra dagar är det väldigt svårt när jag återgår till dåliga dagar. Jag kommer ofta att tyst gråta i sängen, plågad av självtvivel och känslor av värdelöshet, eller e-posta människor för att avbryta åtaganden, internt skrika ilska känslor mot min kropp för att inte göra vad jag vill ha det.

Jag vet nu vad som händer när detta händer, men i början av min sjukdom insåg jag inte att jag sörjde.

När mina barn skulle be mig gå och min kropp inte ens kunde röra sig från soffan skulle jag bli oerhört arg på mig själv och ifrågasätta vad jag hade gjort för att motivera dessa försvagande förhållanden.

När jag krullades på golvet klockan två med smärta som sköt ner på ryggen, skulle jag pruta med min kropp: Jag ska prova de tillskott som min vän föreslog, jag tar bort gluten från min kost, jag ska prova yoga igen ... snälla, gör smärtan.

När jag var tvungen att ge upp stora passioner som dansföreställningar, ta ledigt från grundskolan och lämna jobbet, ifrågasatte jag vad som var fel med mig att jag inte längre kunde hålla jämna steg med hälften av vad jag brukade.

Jag förnekade ganska länge. När jag väl accepterat att min kropps förmågor förändrades började frågorna stiga upp till ytan: Vad innebar dessa förändringar i min kropp för mitt liv? För min karriär? För mina relationer och min förmåga att vara en vän, en älskare, en mamma? Hur förändrade mina nya begränsningar hur jag betraktade mig själv, min identitet? Var jag fortfarande femme utan mina klackar? Var jag fortfarande lärare om jag inte längre hade ett klassrum eller en dansare om jag inte längre kunde röra mig som tidigare?

Så många av de saker jag trodde var hörnstenar i min identitet - min karriär, mina hobbyer, mina relationer - förändrades drastiskt och förändrades, vilket fick mig att ifrågasätta vem jag egentligen var.

Det var bara genom mycket personligt arbete med hjälp av rådgivare, livcoacher, vänner, familj och min betrodda dagbok som jag insåg att jag sörjde. Den insikten gjorde att jag långsamt kunde gå igenom ilska och sorg och till acceptans.

Ersätter klackar med fjärilsandaler och en glittrande käpp

Accept betyder inte att jag inte upplever alla andra känslor, eller att processen är lättare. Men det betyder att släppa de saker som jag tycker att min kropp ska vara eller göra och omfamna den istället för vad den är nu, brokenhet och allt.

Det betyder att veta att den här versionen av min kropp är lika bra som alla andra tidigare, mer funktionsdugliga versioner.

Acceptans innebär att göra de saker jag behöver göra för att ta hand om den här nya kroppen och de nya sätten den rör sig genom världen. Det innebär att lägga undan skam och internaliserad förmåga och köpa mig en gnistrande lila sockerrör så att jag kan gå på korta vandringar med mitt barn igen.

Accept innebär att bli av med alla klackar i min garderob och istället köpa mig ett par bedårande lägenheter.

När jag först blev sjuk fruktade jag att jag tappade vem jag var. Men genom sorg och acceptans har jag lärt mig att dessa förändringar i våra kroppar inte förändrar vem vi är. De förändrar inte vår identitet.

Snarare ger de oss möjlighet att lära oss nya sätt att uppleva och uttrycka dessa delar av oss själva.

Jag är fortfarande lärare. Mitt online-klassrum fyller med andra sjuka och funktionshindrade människor som jag för att skriva om våra kroppar.

Jag är fortfarande dansare. Min rullator och jag rör oss med nåd över etapper.

Jag är fortfarande mamma. En älskare. En vän.

Och min garderob? Den är fortfarande full av skor: rödbruna sammetstövlar, svarta balett tofflor och fjärilsandaler, allt väntar på vårt nästa äventyr.

Vill du läsa fler historier från människor som navigerar i en ny normal när de stöter på oväntade, livsförändrande och ibland tabu stunder av sorg? Kolla in hela serien här.

Angie Ebba är en konstig funktionshindrad konstnär som undervisar i skrivseminarier och uppträder rikstäckande. Angie tror på kraften i konst, skrivande och performance för att hjälpa oss att få en bättre förståelse för oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blogg, eller Facebook.