Hur jag fick en rullstol för min kroniska sjukdom förändrade mitt liv

Innehåll

• Driva mig själv att vara "bra"
• Känns fantastisk i min fåtölj

Till slut accepterade jag att jag kunde använda lite hjälp gav mig mer frihet än jag trodde.

Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss olika. Det här är en persons historia.

"Du är för envis för att hamna i rullstol."

Det sa en expert fysioterapeut i mitt tillstånd, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), när jag var i början av 20-talet.

EDS är en bindvävssjukdom som drabbar nästan alla delar av min kropp. Den mest utmanande aspekten av att ha det är att min kropp ständigt skadas. Mina leder kan subluxera och mina muskler kan dra, krampa eller riva hundratals gånger i veckan. Jag har bott med EDS sedan jag var 9 år gammal.

Det var en tid då jag tillbringade mycket tid på att fundera över frågan, Vad är funktionshinder? Jag ansåg att mina vänner med synliga, mer traditionellt förståda funktionshinder var "Verkliga funktionshindrade."

Jag kunde inte få mig själv att identifiera mig som en funktionshindrad person, när min kropp annars kunde gå lika frisk utifrån. Jag betraktade min hälsa som ständigt förändrad och jag tänkte bara någonsin på funktionshinder som något som var fixat och oföränderligt. Jag var sjuk, inte funktionshindrad, och att använda rullstol var bara något som "Verkliga funktionshindrade" kunde göra, sa jag till mig själv.

Från åren som låtsades att det inte var något fel med mig till den tid jag har spenderat på smärtan har det mesta av mitt liv med EDS varit en berättelse om förnekelse.

Under mina tonår och tidiga 20-talet kunde jag inte acceptera verkligheten av min ohälsa. Konsekvenserna av min brist på självmedkänsla var månader i slutet i sängen - oförmögen att fungera som ett resultat av att jag pressade min kropp för hårt för att försöka följa med mina "normala" friska kamrater.

Driva mig själv att vara "bra"

Första gången jag någonsin använde en rullstol var på en flygplats. Jag hade aldrig ens övervägt att använda rullstol förut, men jag hade flyttat mitt knä innan jag åkte på semester och behövde hjälp för att komma igenom terminalen.

Det var en fantastisk energi- och smärtbesparande upplevelse. Jag tänkte inte på det som något mer betydelsefullt än att få mig genom flygplatsen, men det var ett viktigt första steg för att lära mig hur en stol kunde förändra mitt liv.

Om jag är ärlig kände jag alltid att jag kunde överlista min kropp - även efter att ha levt med flera kroniska tillstånd i nästan 20 år.

Jag trodde att om jag bara försökte så mycket jag kunde och pressade mig igenom skulle jag ha det bra - eller till och med bli bättre.

Hjälpmedel, mestadels kryckor, var för akuta skador, och varje läkare som jag såg sa till mig att om jag jobbade tillräckligt hårt, skulle jag ha det "bra" - så småningom.

Det gjorde jag inte.

Jag skulle krascha i flera dagar, veckor eller till och med månader från att jag pressade mig för långt. Och för långt för mig är ofta vad friska människor anser vara lat. Under åren sjönk min hälsa ytterligare och det kändes omöjligt att gå ut ur sängen. Att gå mer än ett par steg orsakade mig så svår smärta och trötthet att jag kan gråta inom en minut efter att jag lämnat min lägenhet. Men jag visste inte vad jag skulle göra åt det.

Under de värsta tiderna - när jag kände att jag inte hade energi att existera - skulle min mamma dyka upp med min mormors gamla rullstol, bara för att få mig att gå upp ur sängen.

Jag plockade ner och hon skulle ta mig för att titta på butiker eller bara få lite frisk luft. Jag började använda den mer och mer vid sociala tillfällen när jag hade någon att driva på mig, och det gav mig chansen att lämna min säng och få en del av livet.

Sedan förra året fick jag mitt drömjobb. Det innebar att jag var tvungen att ta reda på hur jag skulle gå från att göra nästan ingenting till att lämna huset för att arbeta några timmar från ett kontor. Mitt sociala liv tog också fart och jag begärde självständighet. Men ännu en gång kämpade min kropp för att hänga med.

Känns fantastisk i min fåtölj

Genom utbildning och exponering för andra människor på nätet lärde jag mig att min syn på rullstolar och funktionshinder som helhet var felaktigt informerad tack vare de begränsade skildringar av funktionshinder som jag såg i nyheterna och populärkulturen växte upp.

Jag började identifiera mig som funktionshindrad (ja, osynliga funktionshinder är en sak!) Och insåg att "att försöka tillräckligt hårt" för att fortsätta var inte precis en rättvis kamp mot min kropp. Med hela viljan i världen kunde jag inte fixa min bindväv.

Det var dags att få en stol.

Det var viktigt att hitta rätt för mig. Efter att ha shoppat hittade jag en snurrstol som är otroligt bekväm och får mig att känna mig fantastisk. Det tog bara några timmars användning för min elstol att känna mig som en del av mig. Sex månader senare får jag fortfarande tårar i ögonen när jag tänker på hur mycket jag älskar det.

Jag gick till en stormarknad för första gången på fem år. Jag kan gå ut utan att det är den enda aktiviteten jag gör den veckan. Jag kan vara runt människor utan att vara livrädd för att hamna i ett sjukhusrum. Min elstol har gett mig en frihet som jag inte kommer ihåg att jag någonsin har haft.

För funktionshindrade handlar många samtal kring rullstolar om hur de ger frihet - och det gör de verkligen. Min stol har förändrat mitt liv.

Men det är också viktigt att inse att rullstolen i början kan kännas som en börda. För mig var det en process som tog ett antal år att komma överens med att använda rullstol. Övergången från att kunna gå runt (om än med smärta) till att vara regelbundet isolerad hemma var en sorg och omlärning.

När jag var yngre var tanken på att "fastna" i en rullstol skrämmande, för jag kopplade den till att förlora mer av min förmåga att gå. När denna förmåga var borta och min stol gav mig frihet istället såg jag den helt annorlunda.

Mina tankar om friheten att använda rullstol strider mot synd som rullstolsanvändare ofta får från människor. Ungdomar som "ser bra ut" men använder en stol upplever denna synd mycket.

Men här är saken: Vi behöver inte din synd.

Jag tillbringade så länge att jag trodde av läkare att om jag använde en stol hade jag misslyckats eller gett upp på något sätt. Men motsatsen är sant.

Min elstol är ett erkännande av att jag inte behöver tvinga mig själv genom en extrem nivå av smärta för de minsta sakerna. Jag förtjänar chansen att verkligen leva. Och jag är glad att jag gör det i min rullstol.

Natasha Lipman är en bloggare med kronisk sjukdom och funktionshinder från London. Hon är också en global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst och Virgin Media Pioneer. Du hittar henne på Instagram, Twitter och hennes blogg.