Hur du får din älskade med IPF igång vid behandling

Innehåll

• IPF-behandlingar: Hur de hjälper
• Att göra fallet för behandling
• Bli involverad

Idiopatisk lungfibros (IPF) är en sjukdom som orsakar ärrbildning i lungorna. Så småningom kan lungorna bli så ärrade att de inte kan dra tillräckligt med syre i blodomloppet. IPF är ett allvarligt tillstånd som orsakar symtom som en tjatande hosta och andfåddhet. När de väl diagnostiserats med IPF lever de flesta bara för.

På grund av den svåra utsikten kanske vissa människor med denna sjukdom inte ser poängen med att bli behandlade. De kan oroa sig för att biverkningarna av behandlingen inte är värda den begränsade extra tid de kan få.

Ändå kan behandlingar hjälpa till att hantera symtom, förbättra livskvaliteten och eventuellt hjälpa människor med IPF att leva längre. Nya terapier som studeras i kliniska prövningar kan till och med erbjuda ett potentiellt botemedel.

Om någon nära dig är motståndskraftig mot att bli behandlad, här är vad du kan göra för att eventuellt ändra dig.

IPF-behandlingar: Hur de hjälper

För att göra ditt argument om vikten av IPF-behandling måste du veta vilka behandlingar som finns och hur de hjälper.

Läkare behandlar IPF med dessa läkemedel, ensamma eller i kombination:

• Prednison (Deltason, Rayos) är ett steroidläkemedel som sänker inflammation i lungorna.
• Azathioprine (Imuran) undertrycker ett överaktivt immunförsvar.
• Cyklofosfamid (Cytoxan) är ett läkemedel mot kemoterapi som sänker svullnaden i lungorna.
• N-acetylcystein (Acetadote) är en antioxidant som kan förhindra lungskador.
• Nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) förhindrar ytterligare ärrbildning i lungorna.

Andra läkemedel lindrar IPF-symtom som hosta och andfåddhet, vilket kan hjälpa din nära och kära att må bättre och komma lättare runt. Dessa inkluderar:

• hostmedicin
• antirefluxläkemedel som protonpumpshämmare
• syrebehandling

Lungrehabilitering är ett program som är utformat för att hjälpa människor med lungsjukdomar som IPF att andas lättare. Detta program inkluderar:

• näringsrådgivning
• träning
• utbildning om hur man hanterar IPF
• andningstekniker
• metoder för att spara energi
• terapi för att ta itu med de känslomässiga effekterna av att leva med IPF

När lungfunktionen så småningom försämras är en lungtransplantation ett alternativ. Att få en hälsosam lunga från en givare kan hjälpa din nära och kära att leva längre.

Att göra fallet för behandling

För att övertyga din nära och kära att de bör överväga att bli behandlade för IPF måste du starta en konversation. Ställ in en tid för er två att prata. Om du tror att andra familjemedlemmar eller vänner kan hjälpa dig att göra en poäng, bjud in dem.

Samla information innan du träffas. Läs om IPF på internet och i böcker. Prata med en lungläkare - en läkare som specialiserat sig på behandling av lungsjukdomar som IPF. Kom till diskussionen med en lista över samtalpunkter - inklusive varför behandling är viktig och hur den kan hjälpa din nära och kära.

Möt på en plats där du inte blir distraherad - till exempel i ditt hem eller en lugn restaurang. Sätt av tillräckligt med tid för att få en riktig konversation. Du vill inte känna dig rusad när du diskuterar något så viktigt.

När du startar konversationen kan du försöka se situationen ur den andras synvinkel. Tänk dig hur skrämmande det kan vara att leva med ett livshotande tillstånd. Tänk på hur isolerade de kan känna.

Var försiktig och känslig i ditt tillvägagångssätt. Betona att du vill hjälpa till, men tryck inte dina åsikter. Tänk på att många av behandlingarna för IPF kan vara besvärliga - som att behöva släpa runt en syretank - eller orsaka biverkningar - som viktökning från prednison. Respektera din älskades oro och tvekan om behandlingen.

Om de känner sig hopplösa, betona att det finns hopp. Alla med detta tillstånd är olika. Vissa människor kan förbli stabila och relativt friska i många år. För dem som upplever sjukdomsprogression pågår kliniska prövningar för att testa nya terapier som kan förbättra deras symtom eller i slutändan till och med ge ett botemedel.

Bli involverad

När du har haft konversationen, sluta inte där. Erbjud dig att vara en aktiv deltagare i din älskades vård. Här är några saker du kan göra för dem:

• Kör dem till och från läkarmöten och anteckna under besöken.
• Hämta recept i apoteket.
• Påminn dem när de behöver ta medicin eller när de har en kommande läkartid.
• Träna med dem.
• Hjälp dem att handla mat och laga hälsosammare måltider.

Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom som IPF kan vara svårt. Erbjud dig att låna ett stödjande öra till din älskade när de känner sig överväldigade. Visa dem att du bryr dig och att du är villig att göra allt som behövs för att hjälpa till.

Om personen fortfarande är ovillig att bli behandlad, se om de är villiga att träffa en rådgivare eller terapeut - en mentalvårdspersonal som kan prata igenom några av problemen med dem. Du kan också ta dem till en supportgrupp. Att träffa andra personer med IPF som har gått igenom behandling kan hjälpa till att lindra några av deras farhågor.